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▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y7M白血病確診治療 | Ep.2

更新於 發佈於 閱讀時間約 7 分鐘

急性淋巴型白血病(ALL)

白血病初期症狀常和一般常見的兒童疾病類似,例如食慾 減退、發燒、疲倦等,因而診斷常常會延誤。

 

白血病可分為以下三種:

1)    急性淋巴性白血病(ALL)

2)    急性骨髓性白血病(AML)

3)    慢性骨髓性白血 病(CML)

蕉妻家的弟弟就是屬於第一種「急性淋巴性白血病(ALL)」,通常好發於6歲以下

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希望蕉妻家的弟弟像超人一樣勇敢,帶著超能力面對惡勢力且全面勝利!!!

 

2021/10/25 晚間不知道幾點,我們從三軍總醫院轉院到台大兒醫

也許因為血球數值(白血球異常增生)和觸診明顯的淋巴腺腫大,

種種現象都明確的顯示是白血病,只是還不確定類型和基因問題

當天轉院就直接住到了兒癌專用的病房樓層,又因疫情嚴峻的相關規定

老公載著蕉妻和弟弟到醫院的時候,被安排在單人的隔離病房,不能隨意進出

(保護自己也保護其他正在治療的小朋友)

 

當天的住院醫生簡單的詢問了解我們的情況,就讓我們先休息

並且說明只能有一人陪著弟弟住院,疫情關係不能離院也不能探訪。

也就是說只能留一個人,另一個可以先回家幫忙整理行李送過來,在樓下大門交接

 

當醫生說完給我們時間討論的時候,我們還是在一無所知的茫然狀態

搞不清楚什麼是白血病,到底會要做什麼治療、要做多久、能不能好、要注意什麼?

這一切我們都不懂,只知道是癌症、要化療、要住院

蕉妻和老公立刻拿手機查詢,但是看的不明白也搞不懂實際情況,單純的被「血癌」這個詞嚇到,悲從中來的不知道該怎麼辦,腦中就是俗套的為什麼是我家的孩子!

 

我們傷心的討論現況,老公很想陪著弟弟但是他要上班

當下的我們都很傷心,但是老公的情緒很明顯地不穩定

眼光泛淚的我,對上隨時要崩潰嚎啕大哭的老公,我就決定了我要留下來!

弟弟還小不懂發生了什麼事,他只能從我們的反應來觀察現在的情況

如果我們不穩住,弟弟也只能感受到緊張害怕的情緒,這對他的病情完全沒幫助

而我們想要的很簡單,就是要弟弟好起來,變回原本可愛健康寶寶

所以老公回家了,蕉妻和弟弟開始了住院生活

 

2021/10/26(二)  體重:11.3kg

一早住院醫生來了,開始說明接下來的治療排程(聽了,但不是很懂)

經驗豐富護理師來了,開始詢問基本資料建檔,約了衛教時間和發了衛教大綱單

(看了,但不是很懂)

心理諮商師來了,開始關懷我們的身心狀態和是否需求幫助

(哭了,也止不太住)

社工師來了,開始詢問我們的家庭狀況和社會各種補助申請

(說了、申請了,幫助不少)

老公哭哭的來了,行李重重的來了,我們的生活突然蒙上一層看不見的紗開始了!

 

由於不清楚弟弟病情,明天要進行骨髓穿刺的檢查,以確定白血病的類型和基因染色體

根據完整報告來決定後續要做的治療和用藥

這天弟弟開始人生第一次的禁食和減眠,為了迎接明天的檢查

半夜12點後直到隔天早上9點半都不能吃喝,

12點之後才能睡覺而且早上8點護理師就會來叫你起床

(一歲多的弟弟沒有夜奶、沒有早餐奶還無法睡到自然醒,蕉妻只能抱著一直安撫陪聊轉移注意力)

 

2021/10/27(三)  體重:12.7kg

弟弟早上做完骨髓穿刺的檢查後,開始發燒

雖然有接上點滴補充水分,企圖幫助體溫下降

但效果不彰,喝了退燒藥水還是燒到39度以上,情況一直反覆

只看得出來點滴充水把弟弟整個人都充的腫腫的,但是依舊燒不退

短短一天,光看體重就多了1.4公斤,可以想像腫的多誇張!

即使打了利尿劑,尿布換了又換,還是消不下來

 

檢查後的照護很簡單也很難:

1)    必須平躺6小時後才能翻身或起床

2)    意識完全清醒後先喝水觀察15分鐘,沒有吐再開始少量進食

(小小孩本來就不受控,不能起床就不能玩了,本來就餓好久還要繼續等才能喝奶奶…)

 

2021/10/28(四)  體重:12.7kg

今天的情況和昨天一樣,又腫又燒的,

在開始化療前,先安排了牙科和心臟科的檢查,一切正常良好

所以明天就要先進開刀房幫弟弟在右側胸部上方裝「人工血管port-a

主刀醫生來說明,明天的開刀流程內容、禁食、照護和簽署一些同意書等等…

(蕉妻看似冷靜的聽得仔細,其實心默默地又再哭泣,弟弟那麼小就要開刀QQ)

 

2021/10/29(五)

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弟弟的人工血管手術,排在了今天的12:30

為了手術麻醉後可能會吐個天昏地暗的,小小的弟弟進行了人生第二次的禁食

手術時間從進去到出來大概花了約1小時40分鐘,將近下午3點才進到恢復室陪著他

(看著昏睡的弟弟接著氧氣那小小的身軀,蕉妻真的是忍不住的眼眶泛紅、無聲落淚,但是這一切都只是剛開始而已)

 

回到病房後等弟弟完全清醒,雖然還是很容易累累的,但是欣慰的是他食慾不錯

但是術後照超音波發現左側肺部有些微積水,要等下週化療開始後觀察是不是輸液的正常現象或是細菌感染

 

2021/10/30(六)  體重:13.1kg

昨天才開完刀,怕開刀傷口會有感染,點滴輸液的時候有加抗生素,

但晚上和半夜還是在發燒

 

2021/10/31(日)  體重:11.9kg

體重降了很多,原本腫脹的情況也明顯地好一些,

但是依然在發燒又拉肚子的,呼吸也還是喘喘的很容易累

 

今天住院醫生來巡房的時候,順嘴說了一句:沒事的話可以出房走走,運動一下

回過神來才發現,這週的弟弟整天都待在病床上,連下床都沒有過,一定悶壞了!!

畢竟弟弟才剛會走路沒多久,還是很愛自己走走不想被牽的階段

於是幫弟弟穿戴好後,我們就下了床踏出房門,卻又看到讓人哭哭的一面。

 

因為弟弟一直持續在燒燒退退的,連坐著玩玩具都很容易喘,更何況走路

牽著弟弟的手,看到他走的很慢腳很抖,不是那種剛學走路的歪七扭八、小心翼翼

真的就是腿腳無法出力,很努力但卻站不起來的那種無力感

果然,走了四步左右,弟弟喘著大氣就哭了

哭著要回去,要我抱他,每天都在問什麼時候可以回家,他想哥哥了!

(蕉妻真的聽的很心碎,立刻抱著弟弟走回房間了)

 

 

轉眼間就過了一週,很漫長的一週

弟弟很堅強,打針雖然也害怕,但是哭一下很快就能安撫好了

吃藥也當喝飲料一樣,咕嚕一口氣就乾了,不需要那種哄騙或威脅的才能吃藥過程

一點也不嬌氣,整個人配合的不像是個小寶寶

 

蕉妻不知道老公回家後的心情如何,是看不到能慢慢緩過來又或是更擔心

但是看每天視訊的時候,那溢滿屏幕眼眶紅紅的心疼,也感覺得出來他情緒還沒調整好

其實蕉妻也是,住在單人的隔離病房,只有我們兩個人,安靜的很!

尤其到了夜晚,弟弟入睡後寂靜的夜裡,我總是不自覺的望著窗外看著夜景默默落淚

沒有特別想什麼,也沒有特別的情緒,但是就是控制不住眼淚

因為對於白血病的病症不瞭解,一直覺得很害怕很無助

抱著弟弟小小的身軀,莫名的自責,想不通為什麼會發生這件事,又為什麼要小小的他來承受這些痛

 

但是懂事的弟弟,配合治療不哭不鬧很好照顧,

一方面欣慰一方面也更加心疼,

只能期待下週開始的化療能讓弟弟盡快好起來。



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【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

1)    感謝我的老公:努力工作之餘,幫忙打包行李,還添購各種好吃好玩來醫院給我們

2)    感謝我的公公:幫忙接送我們家哥哥上下學,陪伴他做作業、運動和遊戲

3)    感謝我的婆婆:在我不在家時,幫忙打掃家裡,照顧老公和哥哥

4)    感謝我的父母:視訊安撫我和弟弟的情緒

5)    感謝我們家哥哥:雖然很想我們,但是也堅強的接受我們不能回家的原因

6)    感謝社工人員:分享很多各種補助的社會資源,幫助我們申請兒癌基金會的急難金

7)    感謝心理師:聆聽我的悲傷,安撫了我的無助,排解了我的不安

8)    感謝台大兒醫13PW的護理師:很有耐心的對待弟弟,也為我解惑很多後續會進行的治療流程

9)    感謝球球醫生:第一個遇到的住院醫生,雖然講了很多次但還是讓我不太理解的治療流程

最感謝的還是我們家弟弟,懂事配合的做各種檢查、治療和吃藥,即使害怕也不隨便哭鬧,因為你的勇敢,讓我徬徨不安的心也慢慢安定,即使心疼的默默落淚也能堅強的陪伴下去

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豪門蕉妻●沙龍專區
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蕉妻帶你的吃喝玩樂~享受生活、熱愛生活
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