伴隨著希望的痛苦!
孩子也許因為年紀小而懵懂卻勇敢，我必須正向的耐心陪伴，願一切順利且美好
被隔離的一週後，我們換到三人健保房，也看到了負責弟弟的主治醫生：楊永立 醫生
上週住院醫生和護理師都有提到，我們去了健保房可以跟其他媽媽聊聊
這樣可以迅速的幫助我心情恢復也了解更多照護注意事項和治療的流程
(台大兒醫的腫瘤科癌童都會集中在5樓和13樓，所以也許病情不同，但是基本都是正在化療中的居多)
2021/11/1(一) 引導期：化療第一天
弟弟今天呼吸依舊喘喘的，照了胸腔x光發現積水還在還變多，只能明天再拍一次觀察
體力和腳步站的有比較穩，也走了8步路 (小小的進步，媽媽也很感動)
化療的第一天，打了Oncovin安可平、Epirubicin紅藥、類固醇、抗生素
弟弟很怕生(尤其怕男生)，被醫生護理師輪番觸診打針打藥的，
整個情緒大崩潰吐的一蹋糊塗，據說有些藥打進去後嘴巴會苦苦的會嗆嗆的
因為弟弟還小化都還說不清楚，無法形容那種味道，我也不知道該怎麼幫助他
只能趕快幫他清理乾淨，換衣服、擦身體、換床單棉被的
等到簾子後只剩我和他的時候，媽媽又默默地緊緊抱著他一起哭
(管不上煩躁要清理嘔吐物這些麻煩事，只有滿滿的心疼和無助)
因為一直發燒不退，只好再抽血和做尿液採檢，結果發現血小板數值過低(9K)
而且低不敢讓弟弟下床活動，怕稍微的碰撞會導致體內出血
醫生評估後決定要輸血小板(<50K的時候通常醫生都會輸)
可能因為疫情的關係，捐血的人變少，血庫裡也沒有弟弟的O型血小板
只好先輸了替代血：A型血的血小板，正常來說不會有排斥現象
但是為了安全起見，護理師還是會要求陪病的家人關注病人是否有起紅疹等過敏現象
(醫療小知識：當必須輸血小板時，沒有相符血型可用，可用其他血型替代血，也比沒輸來的好)
今天的弟弟雖然崩潰的大哭大吐，但也是勇敢的小戰士
比起媽媽的軟弱，他真的是哭過就忘，電視照看☉.☉~~
2021/11/2(二) 引導期：化療第二天；體重：11.9kg
目前的化學治療是打一天要休息一天，所以今天只打了類固醇、抗生素。
再照胸腔x光，發現積水已經消很多，所以醫生判斷是白血病造成的積水
會隨化療慢慢消減，咳嗽和急喘也會慢慢趨緩
也許是弟弟昨天已經了解打藥的過程，除了當時紮port-a針會害怕以外，
今天的他更無懼了，因為所有的藥都會從接port-a的管子進去，不會觸碰到他
再加上類固醇的副作用，弟弟精神亢奮了一整天，活力十足
練習走路的時候，雖然腳步不穩但是看得出來他的快樂
(讓我忘卻他的病，沉浸在他可愛的小動作中)
2021/11/3(三) 引導期：化療第三天；體重：11.6kg
今天弟弟要打一種讓大小孩都害怕的L-Asp肌肉注射針
(2歲以下打大腿，2歲以上打屁股)
顧名思義，他不從輸液管進入體內，必須像打預防針一樣直接扎在皮膚上
但是可怕的不是扎針那個瞬間，讓大小孩都害怕的原因是因為打進去的要很痛
護理師推藥的速度越快痛覺感受越強，雖然推的慢比較不痛，但是就痛比較久
(就很難抉擇要快還是慢…蕉妻就幫弟弟選了正常中等速)
聽隔壁床的媽媽說，這算是他們化療過程中的大魔王關卡
每次都會請護理師慢慢推，偶爾還要停一下休息再繼續推藥
而且他們只要打這針，當天就不下床散步了!!!
果真輪到弟弟打完，他抱著我哭好久，也不肯下床走路了
明明昨天腳步不穩還興奮的想跑起來，今天就被打回原形了!
在弟弟很悲傷哄不好的情緒下，醫生帶來了好消息
之前座的染色體檢查結果出來了，初步看起來正常，後續指數如果都達標，
就不需調整或加強化療藥物，只需基本款化療就可以順利痊癒
治療級別：標準危險SR
2021/11/4(四) 引導期：化療第四天；體重：11.3kg
弟弟腫脹的情況感覺已經消失了，呼吸也不喘
在化療休息只打了類固醇、抗生素的難得日子，
今天的走路練習有進步，在外閒晃有5分鐘，也站的更久不會哭哭要抱了
早上吃的也有變多，晚上也有大漂亮的大便
(醫療小知識：化療進行中，黏膜組織(口腔、屁屁)容易破損，所以軟硬適中的大便和次數很重要)
號稱每日必備但是大孩子都討厭的預防藥：滅菌靈 (據說粉感很重還很苦!!)
弟弟從第一天開始到今天已經不排斥的可以早晚各喝一滴管的量
這個藥最大的挑戰在於，喝完會很想喝水沖淡嘴巴裡的味道，但是偏偏不能!!
用完這個預防藥後的半小時內不能吃吃喝喝，得忍著
對於弟弟來說，冰在冰箱冰冰的他都愛，完全當飲料喝
2021/11/5(五) 引導期：化療第五天
今天對弟弟來說真的是很黑暗的一天，要做的事情很多
大魔王L-Asp肌肉注射針、人工血管換針、輸液血小板、防黴菌感染自費藥
(醫療小知識：人工血管依照用的敷料來決定多久換一次針，最久的一次貼7天才換)
肌肉針在第一階段引導期的時候，標準危險群需要打9次針
而且初期的治療藥效反應快，各種血球都會掉超快，血小板也不例外
弟弟今天的血小板原本在化療第一天輸血完後有回升到48K，沒想到今天又掉到28K
低到醫生也怕怕，只好再繼續輸血小板，外加預防性的防黴菌感染藥
又是一個整天不想下床，只想懶在床上看電視讓我抱著他
連原本吃的好好的醫院餐，現在也不愛吃了
雖然認真吃醫院餐的真的很少，大部分的人都是叫外送送到樓下再下去拿
可是弟弟還小(1y7m)很怕生又黏我，看不到我會怕怕
(我每次去茶水間裝水都能遠遠的聽到被弟弟召喚的聲音)
只能晚餐的時候等下班，讓老公幫忙送些餐點來外加陪他視訊打發時間
我才能趕快下去拿餐再快速回房不被發現有離開過
老公一聽弟弟今天不愛吃東西，好心疼的立刻買了鼎泰豐的小籠包
果然好吃到六個都光光，一個不剩的還外加喝了一瓶瓶果汁
(我餓~明明他的食力就是3個左右呀!!好險我有杯珍奶可以慰藉一下心靈和脾胃)
2021/11/6(六) 引導期：化療第六天；體重：11kg
昨天弟弟放縱的光盤小籠包後果就是…半夜吐了!
又是一陣兵荒馬亂的換衣服、擦身體、換床單棉被、舖床、哄睡
難得的化療休息日，弟弟寧願在床上走來走去，也不願意下床運動走走
蕉妻不囉嗦，剃髮立刻安排起來
其實每個人對於藥物的反應不一樣，不是每個化療的人都會掉髮
但是當時的我醫學知識常識都超級缺乏，被電視電影影響巨大
覺得與其讓弟弟默默感受到他頭髮越來越少，不如讓他以為是換了個髮型
(昨天輸了血小板所以不怕，如果正在化療中要問醫生血球指數是否適合去剃髮唷!)
弟弟其實是很愛美的，更小的時候就很愛照鏡人自己搭配墨鏡、帽子
偶包不重但很注重時尚，要他剃頭，眼淚直流
但反正剃完之後他傷心了一陣子，我再拿出老公幫他買的新平板他就好了
繼續開開心心的看他的BabyShark，邊看邊唱還跟著跳
雖然瘦了，食慾不算好，但是看他精神活力都很棒也算是小小安慰
2021/11/7(日) 引導期：化療第七天；體重：11.1kg
算起來我們離家住院也有兩週了，弟弟已經很習慣醫院生活
不太會突然哭哭問：我們什麼時候要回家、可以回家了嗎?
就連今天打完大魔王L-Asp肌肉注射針、類固醇、抗生素、防黴菌感染自費藥
他還能被我騙出房門練習走路，我就覺得他進步很大
而且從每天只走4步路到現在可以在走廊閒晃一個小時，得到第一張運動貼紙的獎勵
才短短的兩個禮拜，讓我對於他的治療更有信心，
能更堅定的相信弟弟好起來只是時間的問題
這週開始做化療，其實我對於整個治療流程還是有點狀況外
不太清楚哪一種針哪一種藥對弟弟的治療能起到什麼作用
就是聽醫生的話，今天該做什麼就喔喔喔的同意，然後默默地筆記下來
每天分享給老公看今天的弟弟做了什麼事，大到做了什麼治療，小到喝了幾口水都記錄下來 (這也是我現在還寫得出來的原因吧!)
心情的調節雖然還不是能完全看開，但是起碼我已經不會帶任何悲觀的情緒來面對
只想相信不存質疑的認為弟弟會慢慢恢復，即使時間漫長，我也願意一路陪同
無法分擔他的痛苦但仍能成為他背後支持的力量
除了弟弟因為不舒服哭哭時，我會偷偷拭淚
就是晚上固定跟老公和哥哥視訊的時候也會有點想哭，好想我們家哥哥
他才剛上小班1.2個月，剛解決的分離焦慮症就真的跟他分離了
他視訊的時候會有點哭哭的說好想媽媽，問我什麼時候回家，我也好傷心
即使他知道弟弟生病必須住院，所以媽媽要陪著弟弟沒辦法回家
理解歸理解，想念還是想念~這時候的我只能期盼疫情快過去，醫院能開放讓我抱抱他
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
1) 感謝我的老公：買了新平板給弟弟，讓他變得開心，我也有鬆一口氣的機會
2) 感謝我們家哥哥：即使媽媽不在家也還是很愛我，陪著弟弟一起玩視訊特效
3) 感謝我的公公：幫忙接送我們家哥哥上下學，陪伴他做作業、運動和遊戲
4) 感謝我的婆婆：在我不在家時，幫忙打掃家裡，照顧老公和哥哥
5) 感謝我的父母姐姐們：視訊安撫我和弟弟的情緒，偶爾還會送小禮物給弟弟
6) 感謝主治楊醫生：為弟弟的治療計畫做詳細的解說(雖然我還是很茫然)
7) 感謝住院醫生：每天都來陪弟弟，細心檢查他的狀況
8) 感謝台大兒醫13PW的護理師：很有耐心的對待弟弟，也為我解惑很多後續會進行的治療流程
最感謝的依舊是我們家弟弟，慢慢的習慣任何治療也努力的恢復原有的活動力
因為你日漸恢復的開朗笑容，讓我看到光明的到來，即使漫長我也願意一路陪同
