黏膜破損、食不知味…
24小時床上木頭人挑戰，讓點滴亂動的話會出現暗黑護理師卡牌!
2021/12/20(一) 鞏固期：化療第一天；體重：12.1kg
昨天進醫院後，半夜又開始了禁食時間
好迎接今天的背針治療，雖然還是會上演大哭抗拒，抱著媽媽不撒手的戲碼
但是起碼禁食對弟弟來說好像不是太難的事情了
鞏固期開始後，多了一些新的化療藥
1) 住院期間 - 24小時不間斷的黃藥輸液
2) 一直持續到後面維持期都有的口服化療藥 – 6mp
今天做了背針，明天才會開始輸液黃藥
但是今天第一次使用了6mp，我默默地開始為我的黑眼圈擔心
因為這個藥有個嚴格的要求 「前後兩小時禁食」
偏偏我們家的胖老公愛吃宵夜，孩子們看在眼裡也學起來，每天都給我奮戰到最後一刻
也就是說，如果今天弟弟晚上刷牙已經10:30，那我就是半夜12:30才能餵藥
可是因為弟弟沒上學，每天都玩到好晚才睡…我有預感我會很常半夜1.2點才能睡QQ…
2021/12/21(二) 鞏固期：化療第二天
今天要進行鞏固期的第一次治療，輸液「黃藥」24小時
每個進行這個治療的孩子都會被要求遵守 不得下床 的規則
因為是化療藥物不能直接接觸皮膚，所以之前如果有過「飛針」事件的孩子都會被重點關注
我們家的孩子也是被嚴密觀察的對象XD
他有過因為很癢一直抓，然後把點滴的針抓移位讓胸部直接升級一個罩杯的經驗
也有過手很皮，直接把連接點滴位置的管子拔開的經驗
各種讓護理師氣得牙癢癢的誇張行徑
媽媽我明明就陪在他身邊，但他就是可以在你轉頭的一瞬間完成這些讓人錯愕的事
所以這天我真的不敢亂跑，很認真的守著弟弟
就怕他手一伸，針又飛出來了!
最後總歸是平安的度過了第一次24小時黃藥
今天除了打了黃藥，還另外打了 兒癌免費贊助的止吐藥 (真心感謝)
2021/12/23(四) 鞏固期：化療第四天，體重：12.7kg
前天打完24小時黃藥，昨天沖了一整天的水用來快速代謝藥物，以保護肝腎功能
打完黃藥的隔兩天後要施打他的解藥，所以今明兩天就是打解藥和沖水和服用常態型治療藥水就好了
簡單的說，鞏固期每兩周住一次院，最大的重點就是在24小時黃藥身上
其他天住院的日子就是休養到恢復狀態後就可以出院了
2021/12/24(五) 鞏固期：化療第五天，體重：12.4kg
第一次在醫院度過的平安夜，也希望大家都能平平安安的順利完成治療
弟弟收到各方人士提供的聖誕節禮物，他開箱的超快樂的
雖然有很多巧克力、糖果、堅果什麼的他都不能吃
但是也不妨礙他收到禮物感到喜悅的心情，讓他可以玩餵食媽媽的遊戲
想到明天哥哥和爸爸就會來接我們回家，就又更快樂了~完美的平安夜，帶著美夢入睡
鞏固期常態性藥物
1) Baktar 沙法克寧 (抗生素)：每周1、3、5早晚喝一次
2) 6MP (化療藥) ：每天前後空腹兩小時服用一次
3) 滅菌靈 (預防性漱口水) ：每天最少一次4C.C，服用完後半小時禁食
4) 優碘坐浴 (肛門黏膜殺菌，幫助恢復黏膜破損) ：一天最少一次5分鐘，亦可每次大便完都泡屁屁
鞏固期化療流程
第一週住院：背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家
第二週在家休養
第三週住院：背針 > 24小時黃藥 > 沖水 > 解藥 > 沖水 >回家
第四週在家休養
就這樣的流程再循環一次，持續兩個月
鞏固期化療藥副作用
通常有「落髮」、「食慾不振」、「反胃嘔吐」、「黏膜破損」
每個人的反應不太一樣，但是上面這四個是比較常出現的
以弟弟來說，落髮從引導期一直到現在都有，但是因為我一開始就幫他剃光光，所以落髮量無從比較
食慾方面的確變化的很明顯，他不愛吃東西到我不得不開始讓他喝明倍適和小安素這種營養品
反胃嘔吐這方面也不知道是不是因為有兒癌止吐藥的關係，弟弟反應不大，起碼要吐的時候我都來得及拿嘔吐桶
黏膜破損的情況目前遇到的孩子都有經歷過，弟弟整個療程屁股和嘴巴破最大的也都在這階段發生
我們應對的方法就是，喝奶時搭配速養療、嘴破就勤擦口內膏、屁股天天泡優碘水
鞏固期階段住院時間不長，打藥頻率也不常，但就是很折騰人
因為24小時的黃藥對小小孩來說不能亂動亂跑很難，陪病者要時刻盯著
食慾不振和嘔吐，不只是小孩不舒服，大人看了也擔心：不吃不行，但吃了又吐…不知道該怎麼辦
通常醫護人員都會說，媽媽你就放心，點滴掛著補充水分沒事的，但是身為媽媽的你就是無法放心
再加上嘴破到不肯刷牙，因為刷牙會痛而且可能刷到滿口血的時候
你只會更心痛，明明就只打了這麼一天藥，偏偏副作用就是這麼強烈
只能讓孩子們多喝水，好讓藥物快點排出來，能讓他們症狀舒緩一些
不得不說，從這個階段開始我的心情已經很平靜了
不會有為什麼是我的孩子生病，那種怨恨上天不公的劇情出現
因為我知道也相信他會好起來，只是時間問題罷了
但是他時常突然其來的嘔吐和前後間隔兩小時須空腹食用的6MP，讓我很久沒沉沉的睡著過
總是睡眠很淺的關注著他的動靜
怕他睡到一半突然吐了沒人發現，睡在他自己的嘔吐物中
更怕沒人幫他拍拍，他被嘔吐物噎到無法呼吸
就是一種心情上的輕鬆但精神上無法放鬆的狀態QQ…
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
1) 感謝我的老公：住院期間買好吃的美食來幫弟弟補充營養(雖然補到媽媽更多)
2) 感謝我們家哥哥：雖然感覺有隔閡沒那麼親密了，但是還願意給媽媽彌補的機會
3) 感謝我的公公：幫忙接送我們家哥哥上下學，陪伴他做作業、運動和遊戲
4) 感謝我的婆婆：在我不在家時，幫忙打掃家裡，照顧老公和哥哥
5) 感謝我的父母姐姐們：視訊安撫我和弟弟的情緒，偶爾還會送小禮物給弟弟
6) 感謝兒童癌症基金會：提供很多免費又有用的藥物，幫助弟弟度過難關
7) 感謝主治楊醫生：一顆樂觀的心，讓我對弟弟的狀況也慢慢的放下心
8) 感謝台大兒醫13PW的護理師：沒有職業倦怠的認真為弟弟打藥、陪玩和閒聊
9) 感謝捐贈禮物的善心人士們：給足弟弟認真散步的動力，讓他體力快速恢復
最感謝的依舊是我們家弟弟，雖然藥效反應很強烈，有時候會不舒服的吐到哭
卻異常懂事的在吐之後跟媽媽說對不起，但是你明明只是個寶寶…那也不是你能控制的!
一歲九個月的你，我不期待你懂事，但又感謝你聽話的接受這些讓你不舒服的治療
