輕鬆回家休養的維持期生活，遇到發燒大魔王就讓人緊張
無法確定該衝醫院還是觀察，只能憑藉被孩子培養出的經驗和媽媽的直覺來判斷
從進入維持期之後，弟弟第一次發燒剛好在住院的再引導期最後一週2022/4/23-4/25
有護理師和醫生隨時可以看顧，就沒什麼太大的感覺，因為有任何狀況都可以隨時處理
所以當時還不理解期他病友家長對於發燒的恐慌
直到出院回家後，我遇到弟弟第一次在家發燒的狀況
2022/8/20(六) 維持期第23週，回診打藥後第4天
發燒至39.3℃，急診住院
2022/10/13(四) 維持期第31週，回診打藥後第2天
發燒至39.7℃，居家觀察，喝退燒藥水，直到10/15退燒
2023/2/22(三)〜2023/3/9(日) 維持期第49週，回診打藥第1天
發燒至39.6℃，急診住院，隔天高燒至40℃，燒燒退退持續了約兩週
前面兩次我都只是有點擔心，這次發燒真的嚇到我了
因為查不出任何原因的發燒，血球也沒有特別低，還燒了這麼久
我再次感受到一種無助又害怕的情緒，弟弟可能會離開我的恐懼包圍著我
就這樣撐了兩週之後，燒終於退了，心中的大石頭也能放下了
2023/6/3(六) 維持期第61週，回診打藥後第4天
發燒至39.2℃，居家觀察，喝退燒藥水，直到6/6退燒
2023/9/6(六) 〜2023/9/12(二) 維持期第74週，回診打藥後第4天
發燒至38.7℃，居家觀察，喝退燒藥水，隔天開始高燒至40℃-40.5℃間
居家休養五天，撐到9/6還是高燒不退，急診住院
結果9/7快篩發現是B流…
蕉妻我真的超級崩潰，早知道就早點來，因為B流有特效藥
前面在家裡撐的那幾天，我沒有一天是有睡好覺的
每四個小時就量一次體溫觀察，就怕他在中間發生什麼事情
發現是B流之後使用了特效藥，隔天燒就退了
肉眼可見的快速恢復精神，持續觀察沒有其他問題就讓我們在吃完特效藥後出院了
2023/10/17(六) 〜2023/10/22(四) 維持期第79週，回診打藥後第7天
發燒至39.2℃，前三天居家觀察，喝退燒藥水
10/21開始出現呼吸過喘的症狀，前往急診，開抗生素回家繼續休養
10/22開始退燒，繼續吃完超苦的抗生素藥水…
(送上一張弟弟最新的醫院網帥照)
目前弟弟在維持期113週，除了上面的時間表外，還在89、91、107、111週也都發燒住院
大部分的都是找不出原因的發燒，只有一次新冠確診、一次B流是能確定的
其他的可能都是病毒感染所導致的，而最近兩次107和111週都是發燒伴隨著滿口血
醫生猜測是血球降太快太低，所以很容易受到感染，解決方法是：把夜間使用的6mp化療藥劑量調低
從一開始的4ml，變成3.5ml，再到現在的3ml~
希望弟弟在最後這8週能順利不再發燒了!
蕉妻一開始在弟弟進入維持期的時候，每天都很開心可以回家休養不用住院
畢竟住院還是沒有在家方便，每次住院都期待著出院
但是弟弟在沒有住院的情況下發燒我又很擔心
第一次發燒想也沒想的衝到急診室，瘋狂想住院確定他的情況
從那之後前前後後弟弟又發燒了10次
我也從慌張的送急診到現在可以冷靜的觀察，餵退燒藥等他好起來
雖然最後撐個3天還是會衝急診，但是心裡是知道他的狀況問題不大
只是需要藥物的幫助才能好得快，不至於難受這麼多天
而媽媽我也能放鬆的好好睡覺，不用每4個小時爬起來看一下他的狀況
陪著弟弟一路走到現在，覺得有很多癌童陪伴者應該都跟我一樣
耐心不一定增加，但是忍耐力變高
醫療知識不一定全面，但孩子的各種症狀藥水及功效瞭如指掌
原本嚴格要求的功課作業變得放鬆和有彈性，對飲食和環境的衛生要求又吹毛求疵
突然發現人生果然不簡單，只能先求生存著，再求生活著
希望大家一起努力度過求生存的階段，快樂的生活著J
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
感謝奮力抗戰的弟弟、感謝我的老公、感謝我們家哥哥、感謝我的公婆、感謝我的父母姐姐們
感謝主治楊醫生、感謝台大急診室的護理師和醫生們、感謝台大兒醫13PW的護理師
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