【一公升的眼淚】即使會哭泣，也面帶微笑活著呀

【一公升的眼淚】高寶書版出版

☆簡介☆

★感動數百萬人經典巨作★

★出版37年歷久不衰的催淚故事★

超人氣日劇《一公升の眼淚》原著日記

15歲的少女木藤亞也罹患一個罕見的絕症──「脊隨小腦萎縮症」。這個疾病會讓她失去身體的協調與平衡能力，她會漸漸無法走路、說話、吞嚥……最後無法呼吸。

她的生命在短短十年內快速凋零，從確診第一天，就明白往後的路會是什麼樣貌，吃飯、聊天、上廁所……這些平凡的行為，在亞也身上全成為遙不可及的幸福。

還好，有家人的支持還有亞也不肯妥協的強大意志力，她努力用筆記錄7年來對生命的堅持， 一直到喪失意識……

這本日記沒有華麗的詞藻，但每一篇都能讓你感受到──

活著，就是一件快樂的事情。

☆感想

小時候因為媽媽是私立高校英文老師，因此我們家有幸獲得了她教授日文、喜愛看日劇的同事贈送的日劇《一公升の眼淚》的光碟。

十歲的我從那時起就知道曾經有名叫亞也的女生短暫的活在這個世上，有種名叫「脊髓小腦萎縮症」的絕症，得了這個病症的人很辛苦，會慢慢失去各種能力，最後去世…

日劇的氛圍唯美惆悵，更是我家姐姐心中的白月光；而片尾曲那個現實中患病的女孩子「木藤亞也」短髮面帶微笑的模樣雖比不得演員貌美如花，然而她在病痛中微笑的模樣這麼多年還是在我心底烙下了影子，因此當接到高寶的邀約的當下經營平台日久迷茫，尋找寫作定位的我遂答應了邀約……

收到《一公升的眼淚》書本的當下看到封底「活著，就是一件快樂的事情」時，待業近一年沒多少收入，而且長期面對患有身心疾病的家人負面情緒與負能量而煩悶幽怨的我以為這不過是吸引人閱讀的註腳罷了；

直到我慢慢隨著閱讀進入「小亞也」木藤亞也的內心世界，看著她從我看劇時有印象的容易跌倒，慢慢因著疾病使小腦、腦幹和脊髓的神經細胞反射產生障礙無法走路，只能倚靠輪椅代步；漸漸口腔喉嚨也因病魔摧殘無法進食說話和大笑，更無法唱歌時，對於日常生活習慣壓抑隱藏自己感情靠歌唱和吃美食紓壓的我而言，真的十分心疼亞也遭遇的一切。

尤其比起天生身心和智能障礙的人，聰慧敏感的她是曾經像我們普通人一樣有健全活動的身體，也對別人指指點點的歧視性話語有感覺和意識的，即使共感性強的我閱讀文字感受了心痛，也不及本人感受到的痛苦十之一二吧。

可是就是這樣的亞也，仍是樂觀堅強的面對自己的疾病，不放棄訓練而滿身傷痕；雖然會任性卻更多時候會立刻反省，為照顧她的人，無論是家人、同學朋友還是醫生看護著想；即使住院辛苦，也尋找天空中的烏龜與冰淇淋雲朵、幸運草、大波斯菊、小鴿子和看護買了她喜愛的食物…等日常中的驚喜和美麗事物。

這樣即使會哭泣，卻是帶著微笑努力活下去的亞也不只是感動人面對艱難也要好好而已，更讓讀了書後的我也開始數算我生活中曾讓我感受到開心幸福的事：

◆雖然從事補習班老師的我有工作任務和面對人群的壓力，但是有數位學生稱讚我的字好看，有名國一的女生說希望到畢業還能看到我；意料之外的有可愛的小女生送我蝴蝶結，同事和打掃阿姨送聖誕包裝的鳳梨酥和晚輩結婚的喜餅給我。

文中提及的聖誕包裝鳳梨酥與蝴蝶結

◆養貓的朋友送我她家軟萌貓貓的似顏繪貼紙

◆早午餐好吃的唐揚雞和晚餐健康餐盒有喜愛而且不常出現在配菜的水蓮

◆下班後又累又冷的進711，店員不用我開口告知就貼心的幫我加熱豆漿

◆教會唱詩班練習時大夥有趣的鬥嘴

而在讀書的期間，我姐姐因為紅斑性狼瘡和躁鬱症交互影響，精神狀況恍惚並且帶了幻覺及妄想，從十一月初最嚴重時完全在自己的結界中，無法與人溝通，進食要人一個口令一個動作，洗澡穿衣都要人看著，雖然近期漸漸有改善，但上週二還自己遊走出家門，大清早的竟是警察叫我起床……種種狀況不自覺會拿自己比較於無論何時都是女兒最堅實後盾的亞也母親潮香，以及連著亞也的份完成同一間明星高中學業並於大學就讀看護專業，以照顧亞也為工作的亞也大妹亞湖—我其實心有虧欠，會責怪自己每周周末回家做到的根本是杯水車薪，會歸咎自己真的是心理強度太脆弱。

直到多讀了幾次書後慢慢思考，我體認到亞也的母親和妹妹做到的都是出於她們自然而然的愛、柔軟和女性特有的強韌，或許我能力有限，無法做的跟她們一樣多，但12/14夜晚雙子座流星雨時觀看直播的我在流星飛越的當下第一個願望是希望姊姐身體安康，周一返回職場前特別叮嚀她如何安排時間的我，儘管愛的方式有差別，還是有身為妹妹所努力的一份吧。

亞也的日記雖然篇幅不多，她的生命也宛如煙花花季一般美麗絢爛過而於罹病後迅速凋萎，然而無論是面對何種人生境況的人，想必都能在字句之間找到某些啟發和力量吧—我想，這就是我會鼓勵讀到這裡的讀者都找到這本書，翻開來好好閱讀。

活著，真正的就是一件快樂的事情。

☆佳句分享

「我就要離開東高了。從此之後，身負著殘障人士這件沉重的行李，一個人繼續活下去。這雖然是我自己做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少需要流過一公升的眼淚，自此之後可能還需要更多更多。我的淚腺，要忍住！遇到挫折就服輸，是無能的表現。感覺挫折的話，只要再多加把勁就可以了！絕不可以老是怕輸！」

（P63〈16歲–苦惱的開始〉）

「只要心中有明亮的陽光存在，無論下大雨還是颳颱風，之後總會雨過天晴。我就是懷著這種不安的心情，一直堅持到畢業。……我想利用這十二年學校生活裡學到的知識，以及從老師和朋友那裡得到的教誨，做一些對社會有貢獻的事。哪怕是多麼微不足道的軟弱力量，我也會毫不吝嗇地付出。接受大家關照這麼多年，現在是輪到我報恩的時候了。」（P140〈18歲–真相大白〉）

☆此為高寶書版閱讀邀約

謹此感謝高寶書版 惠鈞 閱讀邀約☆