▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y11M白血病維持期與再引導期 | Ep.9
最後階段，持續抗戰120週
恢復看似平凡卻難得珍惜的日常
天天在家玩耍等哥哥下課，再跟哥哥一起玩爸爸
2022/3/23(三) 維持期第一週，第一次回診打藥日
進入維持期的第一週，弟弟第一次回診在處置室打port-a針
從出了門診後->去處置室量血壓、體溫、傳真藥單->結帳拿藥->等快45分鐘後才打到針
整套流程下來一個早上就不見了…
雖然中間弟弟一直吵著要走，很害怕又要住院沒辦法回家
好不容易等到化療藥來，打完針針的要回去的時候，他還一臉不可置信
感覺就是：你確定可以回家了? 不要騙我喔~的臉
(媽媽真的感覺又心酸又好笑)
2022/3/30(三) 維持期第六週，回診打藥日
這週是回門診打MTX黃藥肌肉針，對弟弟來說就是小case
露出小屁屁一趴，啊的一聲就打好了，不會像打port-a針那樣需要安撫、壓制他
連處置室的護理師阿姨們都說他棒棒，讓他貼紙多拿幾張
經過這六週下來，弟弟對那邊也有了一咪咪的熟悉感，偶爾會跟護理師們聊天
只是他不知道的是下週開始又要住院三週進入再引導期，不能回家的日子…
2022/4/6(三) 維持期第七週，再引導期1
看樣子蕉妻今年的生日就在醫院陪地地度過啦~
沒有被家人們圍繞的歡聲笑語和祝福，但希望弟弟好起來的願望力度只增不減
又是一個固定的禮拜三，不同的是這次要連續住三週，而不是快閃一上午的行程
昨天晚上就跟弟弟一起再整理行李，最近小肌肉發達的他，愛上了畫畫
蠟筆、畫紙他東拿西揀的帶了一堆
好險真的有派上用場不是只有看平板，要不然媽媽會覺得超級可惜
趁今天剛進來沒扎針，還能活動自如的時候，趕快先來畫一波
等到晚上扎針、明天做背針治療又要躺一整天了
2022/4/7(四) 維持期第七週，再引導期1，第一天
今天開始要進入再引導期的第一天了，從TIT背針開始治療
(每年的醫療科學都在進步，所謂的功課表也會變更，這個再引導期會不會進行還是要問各自的主治醫生唷)
所謂再引導期第一週的治療流程為：
TIT背針 -> Oncovin/ Epirubicin靜脈注射 -> 休息一天 -> L-asp肌肉針 -> 休息一天 -> L-asp肌肉針 -> 休息一天
第二週開始少了Epirubicin靜脈注射，其他都一樣
每週抽血1-2次做檢查，追蹤一下血球指數的變化
弟弟很棒棒的順利度過前兩週的再引導期療程
2022/4/23(六)〜2022/4/25(一) 維持期第九週，再引導期3，無法做治療的第三天
眼看著終於迎來最後一週的住院了，昨天晚上開始弟弟就有點燙燙的
一直很怕他燒起來，畢竟前天抽血的中性球低到只剩78
沒想到今天真的燒起來了，只能先中斷化療，好好養身體直到燒退
23號抽血檢查的時候順便檢查了感染指數，發炎指數0.04
其實不高，所以主治覺得應該是血球正要從低谷長起來才會發燒
過幾天就會退了，果真燒了兩三天就恢復了
雖然又多延期三天，但是只要沒事就好，而且弟弟在發燒的這三天還是生龍活虎
吃多多、玩多多，調皮搗蛋沒有少
(畢竟化療的路上誰也不是一路順暢，只要結果是好的，所有的等待都值得)
2022/4/26(二) 維持期第九週，再引導期3，第三天
今天是燒退24小時後
主治醫生一早巡房的時候就說，確定沒問題可以繼續做剩下兩次的L-asp肌肉針
這次住院的時候在4/10打第一次L-asp肌肉針時，就做了過敏測試
一切都正常，爾後療程也都順利的施打了6次
沒想到今天打完針之後，弟弟一邊看平板一邊東抓抓西抓抓很癢的樣子
當我正想幫他呼呼的時候，發現身體出現一點一點紅紅的，摸上去是平的
所以我就想應該只是剛燒完，還沒退的病毒疹吧~牽著他的手不讓他抓
但是過沒多久他就跟我說他癢癢很想抓
前後不過5分鐘，我再掀開他的衣服看的時候發現，紅紅的越來越大片
已經不是點點是一塊一塊的大範圍了，立刻按了呼叫鈴請護理師來看
護理師看了之後也覺得不妙，又跑去找了住院醫生來
就這樣一來一回的觀察，又重新做了皮下過敏測試，確定是L-asp肌肉針過敏
但是無法得知為何之前沒事，偏偏這次就突然過敏了
當下也沒有什麼好的解決方法，只能先擦藥讓弟弟不這麼癢
打個抗敏針，持續觀察他的過敏狀況是否有好轉
結果就是沒有惡化~但是好轉也是沒看到啦…
等過了一陣子，早上來過一次的主治楊醫生又出現啦~
看著弟弟因為過敏而紅通通凸一塊塊的身體和明顯圓一圈的臉
掛著一臉小事別擔心的模樣，且令人安心的說：過敏只要沒惡化就是好事
只是可能會退比較慢，你隨時觀察不要讓他抓破就好
至於還有一劑L-asp肌肉針，就不要打了，只是目前也還不能回家
(我本來想說要換成自費藥不知道以弟弟的體重要花幾萬才夠，沒想到直接變成不用打!!)
有問題就問，少打一劑沒關係嗎?
楊醫生說：根據統計顯示，少打兩劑對治療來說沒有影響，你們只少一劑所以沒關係的
雖然還是很擔心，但是秉持著相信主治的判斷，我們現在只需要撐過這過敏癢癢的時光
然後開開心心的出院回家過著廢廢的維持期生活吧
!! 對了，先前有朋友私底下問我，為什麼很常看到照片中的弟弟都穿一樣的衣服
因為弟弟住院期間不愛洗澡，沒有流汗也很乾爽，除非吐到或尿濕，要不然他每天都只洗下半身 !!
最後一次需要長期住院的日子終於結束了
接下來的維持期就是每個禮拜回門診打針，每天在家裡吃藥
開開心心的過著一般生活，注意飲食的同時慢慢地恢復正常生活
只是礙於現在疫情又來了一波高峰，也是需要口罩戴好戴滿再出門
當然能不出門是最好的，減少接觸的機會就少了很多風險
弟弟這次住院雖然也是會不停的詢問：要回家了嗎? 什麼時候可以回家?
只是跟之前的狀態比起來好很多，也許是因為小手手現在很會滑平板
而且玩具帶很多，輪著玩都玩不膩，偶爾還會出去找護理師姨姨們聊天
把他的化療小生活過得有滋有味的
對性別男的醫生雖然還是冷淡，但是沒有怕到躲在我後面了
雖然很高興他情緒越變越穩定，讓媽媽我的壓力也減少很多，不再緊繃著
只是每次一想到讓他成長的代價是因為生病，還是覺得心酸酸的
但我相信我的血癌小戰士，無論前方的路多困難，披荊斬棘也能順利前行
【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人
感謝老公、感謝我們家哥哥、感謝我的公婆、感謝我的父母姐姐們、感謝主治楊醫生
感謝兒童癌症基金會、感謝台大兒醫13PW的護理師、感謝捐贈禮物的善心人士們
最感謝的依舊是我們家弟弟，情緒逐漸穩定，變得開朗外向愛社交
有些人潮密集的地方不能和小朋友一起玩， 遠遠看過去的小眼神充滿了興奮和喜悅
卻也願意乖巧等待哥哥玩回來跟他分享心情，沒有一絲埋怨、憤怒或責備
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