更新於 發佈於 閱讀時間約 4 分鐘


病了幾天,所有計畫被打亂,這一週的空白像是一種提醒:什麼也做不了的時候,時間會靜靜停在你面前,等你去面對自己。




是真的什麼也做不了。




第三年與肌無力共處,我應該習慣了。但每次身體的抗議,仍然像一場突如其來的風暴,打亂生活中一切熟悉的節奏。這種病,是免疫系統的一場無聲對峙。正常人的肌酸磷化酶是兩三百,我發現病情時,數值超過了一萬。嚴重發病時,下半身無法動彈,雙手的活動也僅停留在最基本的動作。醫生說,這是一種不可逆的可能性,每一次發作,都像是在和命運掰手腕。




三年了,數值恢復正常,但身體內的「火災」還在後遺。醫生形容,那些被燒毀的部分需要兩到三倍的時間修復。而修復的終點,甚至連醫生也說不準。這三年,我努力學著與它共存,適應它給我生活帶來的每一點微妙改變,但這種微妙常常帶著不確定和不安。




幾天前發燒了,像是一團棉花將我壓在床上,連呼吸都覺得沉重。吃了退燒藥和睡前藥,卻因為嘔吐,又重複吃了一次。後來,我睡著了,整整三天,幾乎不曾完全清醒。電熱毯開著,暖氣開著,蓋著兩層棉被,但我依然感覺冷,盜汗一層又一層地濕透身體。醒來時,身體像被掏空,想著:「再睡一下吧,醒來就會好一點。」




按照過去的經驗,這種時候應該去急診的。可幾次急診下來,我發現,真正的折磨並不會因為躺在醫院的床上而消失。這一次,我選擇留在家裡,選擇和這場發炎一起熬過去。因為,連去醫院的力氣都沒有了。




生病以來,寫作成了我生活的一部分,像是一場無聲的對話。每天完成一篇文章,是一種訓練,也是一種支撐。在這種狀態下,我對寫作有了另一層認識——寫下的,不僅是故事,更是從生活中抓住的光。然而,當我越寫,越意識到那些深藏的過去,它們不僅是我的傷疤,也是我不想回頭面對的黑洞。我曾問家人,是否該將那些過去公開。




「妳真的準備好了嗎?」他們問我。

「妳能接受別人對妳赤裸經歷的不同看法嗎?連我們都不一定完全懂,妳又能期待誰懂呢?」




那一刻,我沉默了。因為答案是,我不確定。越寫,越靠近那些黑暗與痛楚,我不確定自己是否真的準備好了。就像剝洋蔥,每剝掉一層,眼淚不由自主地流下,我卻還在掙扎著:是否要繼續?是否該停下?




幾天的發燒和昏睡,給了我一段安靜的時間去問自己一個問題:如果這是最後一次說故事的機會,我會選擇說什麼?答案很快浮現:是那件我從未說出口的事,是那個深埋在心底、藏著我最不願面對的部分的故事。




這段時間,我意識到兩件事:

第一,我還沒準備好把最深的那塊傷口挖開。

第二,我真的很想把這件事做好。




而真正的關鍵是——這些故事,本來就只屬於「我」。它們不需要迎合誰,也不必被所有人理解。這是我的生命,我的經歷,我的真實。




如果你看到這裡,我想告訴你,這一週的沉默並不是逃避,而是一次調整。我會繼續寫下去,一層層地剝開,一步步地走向內心最深處的光。




緩慢,但只要還在前進,就是真好。

留言
avatar-img
留言分享你的想法!
avatar-img
程星的沙龍
0會員
90內容數
人生劇本自己選擇的。無論荒唐儘管瘋癲,現實遠比劇還殘酷。
程星的沙龍的其他內容
2025/04/14
我不是一開始就那麼在意的,真的。 你說你喜歡我,我也沒有馬上相信。 我只是想給彼此一個機會, 也許你會真心對待我, 也許我能讓自己別那麼害怕期待。 那天我們出去,我是開心的。 你說想介紹朋友給我認識,我就答應了,雖然有點不自在,但我還是照著你安排的節奏走。 你喝醉了,我沒怪
Thumbnail
2025/04/14
我不是一開始就那麼在意的,真的。 你說你喜歡我,我也沒有馬上相信。 我只是想給彼此一個機會, 也許你會真心對待我, 也許我能讓自己別那麼害怕期待。 那天我們出去,我是開心的。 你說想介紹朋友給我認識,我就答應了,雖然有點不自在,但我還是照著你安排的節奏走。 你喝醉了,我沒怪
Thumbnail
2025/04/14
不知道為什麼,總是有股火。 明明不是這個意思, 可話一出口,卻總是傷人。 即便很少回家, 每次回去前,總會反覆提醒自己—— 他們沒有惡意,只要不在意,就不會受傷。 可是,無論做了多少準備, 回到家,不過五分鐘, 我就想離開。 也許只是隨口的一句話, 「怎麼還沒交男朋友
Thumbnail
2025/04/14
不知道為什麼,總是有股火。 明明不是這個意思, 可話一出口,卻總是傷人。 即便很少回家, 每次回去前,總會反覆提醒自己—— 他們沒有惡意,只要不在意,就不會受傷。 可是,無論做了多少準備, 回到家,不過五分鐘, 我就想離開。 也許只是隨口的一句話, 「怎麼還沒交男朋友
Thumbnail
2025/03/24
有些話,說來容易,寫下卻很難。 今天是你的生日,我想寫點什麼給你,卻發現——愛你、感激你、虧欠你……哪一樣都不是輕描淡寫就能說清的。 我們相差三歲,從記憶開始,你就站在我前面,擋風遮雨。 我搶過你的玩具,霸佔你的點心,獨佔你的耐心,肆無忌憚地接受你讓出的所有。 而你,從未
Thumbnail
2025/03/24
有些話,說來容易,寫下卻很難。 今天是你的生日,我想寫點什麼給你,卻發現——愛你、感激你、虧欠你……哪一樣都不是輕描淡寫就能說清的。 我們相差三歲,從記憶開始,你就站在我前面,擋風遮雨。 我搶過你的玩具,霸佔你的點心,獨佔你的耐心,肆無忌憚地接受你讓出的所有。 而你,從未
Thumbnail
看更多
你可能也想看
Thumbnail
2025 vocus 推出最受矚目的活動之一——《開箱你的美好生活》,我們跟著創作者一起「開箱」各種故事、景點、餐廳、超值好物⋯⋯甚至那些讓人會心一笑的生活小廢物;這次活動不僅送出了許多獎勵,也反映了「內容有價」——創作不只是分享、紀錄,也能用各種不同形式變現、帶來實際收入。
Thumbnail
2025 vocus 推出最受矚目的活動之一——《開箱你的美好生活》,我們跟著創作者一起「開箱」各種故事、景點、餐廳、超值好物⋯⋯甚至那些讓人會心一笑的生活小廢物;這次活動不僅送出了許多獎勵,也反映了「內容有價」——創作不只是分享、紀錄,也能用各種不同形式變現、帶來實際收入。
Thumbnail
嗨!歡迎來到 vocus vocus 方格子是台灣最大的內容創作與知識變現平台,並且計畫持續拓展東南亞等等國際市場。我們致力於打造讓創作者能夠自由發表、累積影響力並獲得實質收益的創作生態圈!「創作至上」是我們的核心價值,我們致力於透過平台功能與服務,賦予創作者更多的可能。 vocus 平台匯聚了
Thumbnail
嗨!歡迎來到 vocus vocus 方格子是台灣最大的內容創作與知識變現平台,並且計畫持續拓展東南亞等等國際市場。我們致力於打造讓創作者能夠自由發表、累積影響力並獲得實質收益的創作生態圈!「創作至上」是我們的核心價值,我們致力於透過平台功能與服務,賦予創作者更多的可能。 vocus 平台匯聚了
Thumbnail
生病真的不好受。 接納這種沒人會得(其實我也不知道)的病,更是難受。 經常告訴自己,別再強迫了!強迫思考、強迫檢查、強迫定格!一個個都別再來了!是不懂改變改善改進嗎? 老實說回顧大學時期的我,那時所犯的錯,現在照舊往事重演,不曾變過。 我再怎麼鞭笞自己,拷問自己,似乎只會變嚴重,或撐得住一時
Thumbnail
生病真的不好受。 接納這種沒人會得(其實我也不知道)的病,更是難受。 經常告訴自己,別再強迫了!強迫思考、強迫檢查、強迫定格!一個個都別再來了!是不懂改變改善改進嗎? 老實說回顧大學時期的我,那時所犯的錯,現在照舊往事重演,不曾變過。 我再怎麼鞭笞自己,拷問自己,似乎只會變嚴重,或撐得住一時
Thumbnail
★ 哀聲嘆氣的關節:「好多年前我就開始沒力了,那時候好多情緒壓力困擾著我。我認為我不能漏氣,因為我是⋯⋯ 「那時我就想擴大我自己承接這些壓力,接下來我就破掉了、乏力了。後來細菌入侵攻擊我,我就更沒有辦法了~
Thumbnail
★ 哀聲嘆氣的關節:「好多年前我就開始沒力了,那時候好多情緒壓力困擾著我。我認為我不能漏氣,因為我是⋯⋯ 「那時我就想擴大我自己承接這些壓力,接下來我就破掉了、乏力了。後來細菌入侵攻擊我,我就更沒有辦法了~
Thumbnail
昨天呢,不只兵荒馬亂,還完全打亂計畫。 早上的共修活動在前一晚得知取消,一早的行程空了出來,在來回奔波間取捨,做了決定後。 彎腰撈貓時,閃到了。 我滿腦子的卧槽,這時候嗎?! 等等,我今天有事啊!可以不要這樣嗎?我姿勢還是發力不對嗎! 我幹甚麼了為什麼這麼對我! 天哪,以前的閃到腰循環不
Thumbnail
昨天呢,不只兵荒馬亂,還完全打亂計畫。 早上的共修活動在前一晚得知取消,一早的行程空了出來,在來回奔波間取捨,做了決定後。 彎腰撈貓時,閃到了。 我滿腦子的卧槽,這時候嗎?! 等等,我今天有事啊!可以不要這樣嗎?我姿勢還是發力不對嗎! 我幹甚麼了為什麼這麼對我! 天哪,以前的閃到腰循環不
Thumbnail
前一秒還思緒雜亂,想著這個連假要回老家掃墓⋯⋯下一秒地動天搖,看著時鐘顯示7:58。 散落一地的狼藉,我慢慢慢收拾著,剛剛害怕的躲到上方沒有物品的角落,心中只掛念著家人是否平安。 我想起自己在剛發病那段日子也是這樣的感覺,整個人都很混亂,不知道到底發生了什麼事,只感覺自己的生命不斷搖晃⋯⋯
Thumbnail
前一秒還思緒雜亂,想著這個連假要回老家掃墓⋯⋯下一秒地動天搖,看著時鐘顯示7:58。 散落一地的狼藉,我慢慢慢收拾著,剛剛害怕的躲到上方沒有物品的角落,心中只掛念著家人是否平安。 我想起自己在剛發病那段日子也是這樣的感覺,整個人都很混亂,不知道到底發生了什麼事,只感覺自己的生命不斷搖晃⋯⋯
Thumbnail
四十四、你被疾病制約了嗎? 我被疾病制約很久了,久到上一個徵兆出現我就知道下一刻的我會怎樣。大家應該都聽過馬戲團的小象,小時候因爲用盡力氣也無法離開將牠綑綁住的木樁,即使長大後牠的力氣早就能將木樁連根拔起,但因為過去的經歷讓牠不再這麼做。遠遠超過的能力卻仍無法讓自己自由,還有什麼比這件事更悲傷的嗎?
Thumbnail
四十四、你被疾病制約了嗎? 我被疾病制約很久了,久到上一個徵兆出現我就知道下一刻的我會怎樣。大家應該都聽過馬戲團的小象,小時候因爲用盡力氣也無法離開將牠綑綁住的木樁,即使長大後牠的力氣早就能將木樁連根拔起,但因為過去的經歷讓牠不再這麼做。遠遠超過的能力卻仍無法讓自己自由,還有什麼比這件事更悲傷的嗎?
Thumbnail
「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒,在我的病床上就掛了三個!」  這次發病的狀況確實比較差,除了打完免疫球藥的副作,嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍,但依然未見停過,這和以往不同。   加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事,再者我的腿無力久站,於是住進幾天,就跌撞了好多次。
Thumbnail
「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒,在我的病床上就掛了三個!」  這次發病的狀況確實比較差,除了打完免疫球藥的副作,嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍,但依然未見停過,這和以往不同。   加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事,再者我的腿無力久站,於是住進幾天,就跌撞了好多次。
Thumbnail
以前一場事故導致我生病到現在 一直在尋 找方法可以解決體醒他人 喜歡分享
Thumbnail
以前一場事故導致我生病到現在 一直在尋 找方法可以解決體醒他人 喜歡分享
Thumbnail
疫情爆發了,居家工作中;親人生病了,常常要兩地跨縣市往返。 今天,我正在租屋處居家工作中,突然覺得右腳的小趾頭麻麻的沒感覺,接著是右手也麻麻的,因為本身有些疾病的緣故,加上覺得可能是坐姿不良才造成的麻感,伸個懶腰甩甩手,貼個磁力貼,吃個消炎藥,就沒當一回事繼續工作了。 過了幾天,麻痺的感覺沒有消失
Thumbnail
疫情爆發了,居家工作中;親人生病了,常常要兩地跨縣市往返。 今天,我正在租屋處居家工作中,突然覺得右腳的小趾頭麻麻的沒感覺,接著是右手也麻麻的,因為本身有些疾病的緣故,加上覺得可能是坐姿不良才造成的麻感,伸個懶腰甩甩手,貼個磁力貼,吃個消炎藥,就沒當一回事繼續工作了。 過了幾天,麻痺的感覺沒有消失
Thumbnail
「前情提要」 當你看到這些文字,表示我已經復健有成,進步到可以寫字、可以敲鍵盤的階段。對,沒錯,在我受傷之後,我曾經完全失去工作能力。現在我仍然保持復健的治療,只是次數減少,多數時間改為在家自行練功舒緩。以下寫的是我對這些年走過復健歷程的紀錄,每篇文章皆各自獨立,不會按照事件發生的先後順序發表。請允
Thumbnail
「前情提要」 當你看到這些文字,表示我已經復健有成,進步到可以寫字、可以敲鍵盤的階段。對,沒錯,在我受傷之後,我曾經完全失去工作能力。現在我仍然保持復健的治療,只是次數減少,多數時間改為在家自行練功舒緩。以下寫的是我對這些年走過復健歷程的紀錄,每篇文章皆各自獨立,不會按照事件發生的先後順序發表。請允
Thumbnail
上週日,雖是濛濛細雨,也是畫畫的補課日。 巧遇地點是,十月閱兵大典的練習處。 少了觀光客,卻多了看閱兵練習的人群、熱鬧許多。 我以為,以為工作、學習的日子可以如此平淡而快樂。 不料,第二天在家的晨間瑜伽要結束時, 腹腔突來兩道如雷的撕裂痛, 在床上躺了將近兩天,無法正常步行。 第三天可稍微外出後,
Thumbnail
上週日,雖是濛濛細雨,也是畫畫的補課日。 巧遇地點是,十月閱兵大典的練習處。 少了觀光客,卻多了看閱兵練習的人群、熱鬧許多。 我以為,以為工作、學習的日子可以如此平淡而快樂。 不料,第二天在家的晨間瑜伽要結束時, 腹腔突來兩道如雷的撕裂痛, 在床上躺了將近兩天,無法正常步行。 第三天可稍微外出後,
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News