更新 發佈閱讀 4 分鐘


病了幾天,所有計畫被打亂,這一週的空白像是一種提醒:什麼也做不了的時候,時間會靜靜停在你面前,等你去面對自己。




是真的什麼也做不了。




第三年與肌無力共處,我應該習慣了。但每次身體的抗議,仍然像一場突如其來的風暴,打亂生活中一切熟悉的節奏。這種病,是免疫系統的一場無聲對峙。正常人的肌酸磷化酶是兩三百,我發現病情時,數值超過了一萬。嚴重發病時,下半身無法動彈,雙手的活動也僅停留在最基本的動作。醫生說,這是一種不可逆的可能性,每一次發作,都像是在和命運掰手腕。




三年了,數值恢復正常,但身體內的「火災」還在後遺。醫生形容,那些被燒毀的部分需要兩到三倍的時間修復。而修復的終點,甚至連醫生也說不準。這三年,我努力學著與它共存,適應它給我生活帶來的每一點微妙改變,但這種微妙常常帶著不確定和不安。




幾天前發燒了,像是一團棉花將我壓在床上,連呼吸都覺得沉重。吃了退燒藥和睡前藥,卻因為嘔吐,又重複吃了一次。後來,我睡著了,整整三天,幾乎不曾完全清醒。電熱毯開著,暖氣開著,蓋著兩層棉被,但我依然感覺冷,盜汗一層又一層地濕透身體。醒來時,身體像被掏空,想著:「再睡一下吧,醒來就會好一點。」




按照過去的經驗,這種時候應該去急診的。可幾次急診下來,我發現,真正的折磨並不會因為躺在醫院的床上而消失。這一次,我選擇留在家裡,選擇和這場發炎一起熬過去。因為,連去醫院的力氣都沒有了。




生病以來,寫作成了我生活的一部分,像是一場無聲的對話。每天完成一篇文章,是一種訓練,也是一種支撐。在這種狀態下,我對寫作有了另一層認識——寫下的,不僅是故事,更是從生活中抓住的光。然而,當我越寫,越意識到那些深藏的過去,它們不僅是我的傷疤,也是我不想回頭面對的黑洞。我曾問家人,是否該將那些過去公開。




「妳真的準備好了嗎?」他們問我。

「妳能接受別人對妳赤裸經歷的不同看法嗎?連我們都不一定完全懂,妳又能期待誰懂呢?」




那一刻,我沉默了。因為答案是,我不確定。越寫,越靠近那些黑暗與痛楚,我不確定自己是否真的準備好了。就像剝洋蔥,每剝掉一層,眼淚不由自主地流下,我卻還在掙扎著:是否要繼續?是否該停下?




幾天的發燒和昏睡,給了我一段安靜的時間去問自己一個問題:如果這是最後一次說故事的機會,我會選擇說什麼?答案很快浮現:是那件我從未說出口的事,是那個深埋在心底、藏著我最不願面對的部分的故事。




這段時間,我意識到兩件事:

第一,我還沒準備好把最深的那塊傷口挖開。

第二,我真的很想把這件事做好。




而真正的關鍵是——這些故事,本來就只屬於「我」。它們不需要迎合誰,也不必被所有人理解。這是我的生命,我的經歷,我的真實。




如果你看到這裡,我想告訴你,這一週的沉默並不是逃避,而是一次調整。我會繼續寫下去,一層層地剝開,一步步地走向內心最深處的光。




緩慢,但只要還在前進,就是真好。

留言
avatar-img
程星的沙龍
0會員
90內容數
人生劇本自己選擇的。無論荒唐儘管瘋癲,現實遠比劇還殘酷。
程星的沙龍的其他內容
2025/04/14
我不是一開始就那麼在意的,真的。 你說你喜歡我,我也沒有馬上相信。 我只是想給彼此一個機會, 也許你會真心對待我, 也許我能讓自己別那麼害怕期待。 那天我們出去,我是開心的。 你說想介紹朋友給我認識,我就答應了,雖然有點不自在,但我還是照著你安排的節奏走。 你喝醉了,我沒怪
Thumbnail
2025/04/14
我不是一開始就那麼在意的,真的。 你說你喜歡我,我也沒有馬上相信。 我只是想給彼此一個機會, 也許你會真心對待我, 也許我能讓自己別那麼害怕期待。 那天我們出去,我是開心的。 你說想介紹朋友給我認識,我就答應了,雖然有點不自在,但我還是照著你安排的節奏走。 你喝醉了,我沒怪
Thumbnail
2025/04/14
不知道為什麼,總是有股火。 明明不是這個意思, 可話一出口,卻總是傷人。 即便很少回家, 每次回去前,總會反覆提醒自己—— 他們沒有惡意,只要不在意,就不會受傷。 可是,無論做了多少準備, 回到家,不過五分鐘, 我就想離開。 也許只是隨口的一句話, 「怎麼還沒交男朋友
Thumbnail
2025/04/14
不知道為什麼,總是有股火。 明明不是這個意思, 可話一出口,卻總是傷人。 即便很少回家, 每次回去前,總會反覆提醒自己—— 他們沒有惡意,只要不在意,就不會受傷。 可是,無論做了多少準備, 回到家,不過五分鐘, 我就想離開。 也許只是隨口的一句話, 「怎麼還沒交男朋友
Thumbnail
2025/03/24
有些話,說來容易,寫下卻很難。 今天是你的生日,我想寫點什麼給你,卻發現——愛你、感激你、虧欠你……哪一樣都不是輕描淡寫就能說清的。 我們相差三歲,從記憶開始,你就站在我前面,擋風遮雨。 我搶過你的玩具,霸佔你的點心,獨佔你的耐心,肆無忌憚地接受你讓出的所有。 而你,從未
Thumbnail
2025/03/24
有些話,說來容易,寫下卻很難。 今天是你的生日,我想寫點什麼給你,卻發現——愛你、感激你、虧欠你……哪一樣都不是輕描淡寫就能說清的。 我們相差三歲,從記憶開始,你就站在我前面,擋風遮雨。 我搶過你的玩具,霸佔你的點心,獨佔你的耐心,肆無忌憚地接受你讓出的所有。 而你,從未
Thumbnail
看更多
你可能也想看
Thumbnail
在 vocus 與你一起探索內容、發掘靈感的路上,我們又將啟動新的冒險——vocus App 正式推出! 現在起,你可以在 iOS App Store 下載全新上架的 vocus App。 無論是在通勤路上、日常空檔,或一天結束後的放鬆時刻,都能自在沈浸在內容宇宙中。
Thumbnail
在 vocus 與你一起探索內容、發掘靈感的路上,我們又將啟動新的冒險——vocus App 正式推出! 現在起,你可以在 iOS App Store 下載全新上架的 vocus App。 無論是在通勤路上、日常空檔,或一天結束後的放鬆時刻,都能自在沈浸在內容宇宙中。
Thumbnail
市場經驗拉長之後,很多投資人都會遇到同一個問題:不是方向看錯,而是部位太集中個股,常常跟大趨勢脫節。 早年的台股環境,中小股非常吃香,反而權值股不動,但QE量化寬鬆後,特別是疫情之後,後疫情時代,鈔票大量在股市走動,這些大資金只能往權值股走,因此早年小P的策略偏向中小型個股,但近年AI興起,高技術
Thumbnail
市場經驗拉長之後,很多投資人都會遇到同一個問題:不是方向看錯,而是部位太集中個股,常常跟大趨勢脫節。 早年的台股環境,中小股非常吃香,反而權值股不動,但QE量化寬鬆後,特別是疫情之後,後疫情時代,鈔票大量在股市走動,這些大資金只能往權值股走,因此早年小P的策略偏向中小型個股,但近年AI興起,高技術
Thumbnail
vocus 慶祝推出 App,舉辦 2026 全站慶。推出精選內容與數位商品折扣,訂單免費與紅包抽獎、新註冊會員專屬活動、Boba Boost 贊助抽紅包,以及全站徵文,並邀請你一起來回顧過去的一年, vocus 與創作者共同留下了哪些精彩創作。
Thumbnail
vocus 慶祝推出 App,舉辦 2026 全站慶。推出精選內容與數位商品折扣,訂單免費與紅包抽獎、新註冊會員專屬活動、Boba Boost 贊助抽紅包,以及全站徵文,並邀請你一起來回顧過去的一年, vocus 與創作者共同留下了哪些精彩創作。
Thumbnail
生病真的不好受。 接納這種沒人會得(其實我也不知道)的病,更是難受。 經常告訴自己,別再強迫了!強迫思考、強迫檢查、強迫定格!一個個都別再來了!是不懂改變改善改進嗎? 老實說回顧大學時期的我,那時所犯的錯,現在照舊往事重演,不曾變過。 我再怎麼鞭笞自己,拷問自己,似乎只會變嚴重,或撐得住一時
Thumbnail
生病真的不好受。 接納這種沒人會得(其實我也不知道)的病,更是難受。 經常告訴自己,別再強迫了!強迫思考、強迫檢查、強迫定格!一個個都別再來了!是不懂改變改善改進嗎? 老實說回顧大學時期的我,那時所犯的錯,現在照舊往事重演,不曾變過。 我再怎麼鞭笞自己,拷問自己,似乎只會變嚴重,或撐得住一時
Thumbnail
★ 哀聲嘆氣的關節:「好多年前我就開始沒力了,那時候好多情緒壓力困擾著我。我認為我不能漏氣,因為我是⋯⋯ 「那時我就想擴大我自己承接這些壓力,接下來我就破掉了、乏力了。後來細菌入侵攻擊我,我就更沒有辦法了~
Thumbnail
★ 哀聲嘆氣的關節:「好多年前我就開始沒力了,那時候好多情緒壓力困擾著我。我認為我不能漏氣,因為我是⋯⋯ 「那時我就想擴大我自己承接這些壓力,接下來我就破掉了、乏力了。後來細菌入侵攻擊我,我就更沒有辦法了~
Thumbnail
昨天呢,不只兵荒馬亂,還完全打亂計畫。 早上的共修活動在前一晚得知取消,一早的行程空了出來,在來回奔波間取捨,做了決定後。 彎腰撈貓時,閃到了。 我滿腦子的卧槽,這時候嗎?! 等等,我今天有事啊!可以不要這樣嗎?我姿勢還是發力不對嗎! 我幹甚麼了為什麼這麼對我! 天哪,以前的閃到腰循環不
Thumbnail
昨天呢,不只兵荒馬亂,還完全打亂計畫。 早上的共修活動在前一晚得知取消,一早的行程空了出來,在來回奔波間取捨,做了決定後。 彎腰撈貓時,閃到了。 我滿腦子的卧槽,這時候嗎?! 等等,我今天有事啊!可以不要這樣嗎?我姿勢還是發力不對嗎! 我幹甚麼了為什麼這麼對我! 天哪,以前的閃到腰循環不
Thumbnail
前一秒還思緒雜亂,想著這個連假要回老家掃墓⋯⋯下一秒地動天搖,看著時鐘顯示7:58。 散落一地的狼藉,我慢慢慢收拾著,剛剛害怕的躲到上方沒有物品的角落,心中只掛念著家人是否平安。 我想起自己在剛發病那段日子也是這樣的感覺,整個人都很混亂,不知道到底發生了什麼事,只感覺自己的生命不斷搖晃⋯⋯
Thumbnail
前一秒還思緒雜亂,想著這個連假要回老家掃墓⋯⋯下一秒地動天搖,看著時鐘顯示7:58。 散落一地的狼藉,我慢慢慢收拾著,剛剛害怕的躲到上方沒有物品的角落,心中只掛念著家人是否平安。 我想起自己在剛發病那段日子也是這樣的感覺,整個人都很混亂,不知道到底發生了什麼事,只感覺自己的生命不斷搖晃⋯⋯
Thumbnail
四十四、你被疾病制約了嗎? 我被疾病制約很久了,久到上一個徵兆出現我就知道下一刻的我會怎樣。大家應該都聽過馬戲團的小象,小時候因爲用盡力氣也無法離開將牠綑綁住的木樁,即使長大後牠的力氣早就能將木樁連根拔起,但因為過去的經歷讓牠不再這麼做。遠遠超過的能力卻仍無法讓自己自由,還有什麼比這件事更悲傷的嗎?
Thumbnail
四十四、你被疾病制約了嗎? 我被疾病制約很久了,久到上一個徵兆出現我就知道下一刻的我會怎樣。大家應該都聽過馬戲團的小象,小時候因爲用盡力氣也無法離開將牠綑綁住的木樁,即使長大後牠的力氣早就能將木樁連根拔起,但因為過去的經歷讓牠不再這麼做。遠遠超過的能力卻仍無法讓自己自由,還有什麼比這件事更悲傷的嗎?
Thumbnail
「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒,在我的病床上就掛了三個!」  這次發病的狀況確實比較差,除了打完免疫球藥的副作,嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍,但依然未見停過,這和以往不同。   加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事,再者我的腿無力久站,於是住進幾天,就跌撞了好多次。
Thumbnail
「小心跌倒、小心跌倒、小心跌倒,在我的病床上就掛了三個!」  這次發病的狀況確實比較差,除了打完免疫球藥的副作,嘔吐的次數也不尋常。明明一天三顆嘔吐藥隨侍,但依然未見停過,這和以往不同。   加上浴室裡的空間狹小要將靜脈儀器推進推出實為不易之事,再者我的腿無力久站,於是住進幾天,就跌撞了好多次。
Thumbnail
以前一場事故導致我生病到現在 一直在尋 找方法可以解決體醒他人 喜歡分享
Thumbnail
以前一場事故導致我生病到現在 一直在尋 找方法可以解決體醒他人 喜歡分享
Thumbnail
疫情爆發了,居家工作中;親人生病了,常常要兩地跨縣市往返。 今天,我正在租屋處居家工作中,突然覺得右腳的小趾頭麻麻的沒感覺,接著是右手也麻麻的,因為本身有些疾病的緣故,加上覺得可能是坐姿不良才造成的麻感,伸個懶腰甩甩手,貼個磁力貼,吃個消炎藥,就沒當一回事繼續工作了。 過了幾天,麻痺的感覺沒有消失
Thumbnail
疫情爆發了,居家工作中;親人生病了,常常要兩地跨縣市往返。 今天,我正在租屋處居家工作中,突然覺得右腳的小趾頭麻麻的沒感覺,接著是右手也麻麻的,因為本身有些疾病的緣故,加上覺得可能是坐姿不良才造成的麻感,伸個懶腰甩甩手,貼個磁力貼,吃個消炎藥,就沒當一回事繼續工作了。 過了幾天,麻痺的感覺沒有消失
Thumbnail
「前情提要」 當你看到這些文字,表示我已經復健有成,進步到可以寫字、可以敲鍵盤的階段。對,沒錯,在我受傷之後,我曾經完全失去工作能力。現在我仍然保持復健的治療,只是次數減少,多數時間改為在家自行練功舒緩。以下寫的是我對這些年走過復健歷程的紀錄,每篇文章皆各自獨立,不會按照事件發生的先後順序發表。請允
Thumbnail
「前情提要」 當你看到這些文字,表示我已經復健有成,進步到可以寫字、可以敲鍵盤的階段。對,沒錯,在我受傷之後,我曾經完全失去工作能力。現在我仍然保持復健的治療,只是次數減少,多數時間改為在家自行練功舒緩。以下寫的是我對這些年走過復健歷程的紀錄,每篇文章皆各自獨立,不會按照事件發生的先後順序發表。請允
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News