這本書的封面讓我直接聯想到每一位照顧身障童家長身兼各種腳色,不只三頭六臂更是像八爪章魚,無論如何都不夠用,因爲每位照顧者都被因爲孩子被迫成爲不同角色,

- 像護理師一樣會抽痰、
- 像藥劑師ㄧ樣會調藥、
- 像廚師一樣料理孩子需要的三餐、
- 像治療師一樣融各項療育於日常、
- 像營養師一樣計算三餐營養及熱量、

料理三餐給咀嚼吞嚥障礙的腦麻兒吃也是專業。
- 像物流司機熟悉路線跑各療育看診、
- 像幼教老師陪孩子共讀繪本富養心靈、
- 像醫師觀察孩子臨床放電型態及生理狀況、
- 像醫療器材店人員一樣認識及操作孩子需要的維生器材,即使心疼細管插入孩子口鼻卻仍得替孩子抽痰⋯⋯

每日進食都是不同的考驗,能好好吃也是大事。
擔任母親給予孩子「愛」是你我成爲母親後才開始學習的事,但身障童母親更可能在這以外還被賦與更多使命,十足不簡單。

📚七歲孩子的共讀經驗
這本來自土耳其的兒童文學作品,是一本關於常兒與媽媽之間的小品,懿在閱讀過程自己發現了《不一樣》,

「媽媽,書裡媽媽的手愈變愈少隻了!」
「你發現了?你什麼時候發現的?猜猜為什手愈變愈少隻了?」
「他(小朋友)開始幫忙做事情了?」

「那你怎麼會發現這個細節?」
「我覺得很奇怪,外公外婆生的小孩(故事裡的章魚媽媽)怎麼會是章魚?章魚生出來的小孩怎麼是人類?」

跟孩子共讀時別忘了讓孩子自己發現,
八爪章魚媽媽可以ㄧ點都不八爪章魚。
「兩隻手臂的媽媽比較漂亮。」
這是懿自己的結論,相較於無法自理的身障童,常兒可以被培養出高強度的自理及負責態度。打從懿出生,平日一打二的我很喜歡放手讓懿參與日常大小事,這是每位家長都可以「放手」的事。

給常兒機會,他們可以學很多事尤其是學齡前的孩子。

放手但陪伴在旁是給孩子「練習長大」的機會。
📚《章魚媽媽》 土耳其童書
閱讀此書,也讚嘆每一位有三頭六臂的身障童媽媽,記得時常給自己很多「讚」!

- 作者:Asli E. Perker
- 譯者:李貞慧
- 繪者:Ezgi Keles
- 出版社:遠流粉絲團~ 2025五月熱騰騰剛出版

玩陶土需要照顧者協助握著手參與的祐。
❤️這是身障手足與健康手足的生活記錄~
紀錄腦麻兒大兒子祐哥輪椅走遍的足跡,也記錄常兒二寶的喜好以及可以跟哥哥一起玩的場域。【無障礙需求】不僅是輪椅族的必要品,跟其連帶的所有家人都需要被考量進去,因為我們出門當然不可能將身障手足晾在一邊,也只有滿足坐輪椅的祐哥的無障礙環境才有辦法讓我們全家人及陪同的親朋好友一同進得去。紀錄的同時也期待軟硬體環境愈來愈友善,以人為本。

馬術治療~對於極重度腦傷兒助益良多20150515
腦麻兒大兒子祐哥於2023年9月26日凌晨去世,出生於2011年5月26凌晨的祂由我們決定插管急救,但這一次祂自己掌握想要的人生。
媽媽想透過子祐~我們疼愛的寶貝~告訴更多人 【友善共融從來就不是一種選項,它是必需品!】 唯有每一個人將它視為理所當然,願意認識進而理解,同理心才可能發酵於日常每個角落中。也希望透過持續記錄,讓更多同溫層家庭可以找到浮木,這也是我的子祐可以創造的最大價值、為社會所做的貢獻。

用書籍富養孩子的心靈,身障童也不例外。