我開始注意到自己的手指遇到低溫會變色,大約是十八歲左右。
有一年夏天,我在冷氣溫度設定很低的電腦教室裡使用電腦。打著打著,忽然發現手指冷到沒有知覺,連鍵盤都快按不下去。低頭一看,手指呈現一種慘白、幾乎沒有血色的顏色,那畫面至今仍讓我印象深刻,甚至有些恐怖。隨著時間推移,我也發現,不只是手指。我的四肢——手臂與大小腿——在冬天,或是夏天待在冷氣房裡,皮膚常會出現一種難以形容的不均勻膚色,紫、白、紅色交錯。第一次看到的人,多半會以為我皮膚過敏,甚至曾有人直接問我是不是得了紫斑症。
二十五歲那年,我第一次走進台大醫院自體免疫風濕科門診求助。醫師告訴我,我的檢驗結果顯示有自體免疫異常,具體來說,是體內的「抗核抗體(ANA)」高過正常人的平均值。那是我人生中第一次聽到「自體免疫疾病」這個詞。
自體免疫疾病的種類很多,從紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎,到硬皮症、結締組織疾病……但在二十多年前,醫師也無法確定我究竟屬於哪一種。
之後的多年裡,我輾轉在不同醫院、不同醫師之間看病。
在台北榮總,一位紅斑性狼瘡專科醫師認為我「疑似」紅斑性狼瘡;
在新竹馬偕,一位年輕的免疫風濕科醫師「懷疑」我可能是硬皮症;
在台中榮總,一位資深醫師則說,我看起來像是「瀰漫性結締組織硬化症」。
共同點只有一個:沒有人敢給我一個確定的診斷。
「疑似」、「像是」、「懷疑」——這些詞一路伴隨著我。
但有一件事始終沒有改變:我的 ANA 的確比正常人高。
慢慢地,我也學會換一個角度看待這件事。退一步想,病名是否精確,其實未必是最重要的。對病人而言,醫師的角色之一,是幫助我們減輕不適、提升生活品質。只要症狀能被緩解,日子能過得比較舒服,就已經達成了就醫的核心目的。
隨著網路與醫療資訊愈來愈容易取得,我開始主動查找資料,試著理解自己的身體狀況。也是在這個過程中,我才慢慢知道,原來我多年來反覆出現的手指變色、怕冷、末梢循環不良,在醫學上有一個名字,叫做——**雷諾氏現象(Raynaud phenomenon)**。
雷諾氏現象並不是單一疾病,而是一種症狀表現。當末梢小血管在遇冷或承受壓力時,出現「過度收縮」,血流減少,皮膚顏色便會隨之改變。常見的順序是:先變得蒼白(缺血),接著轉為紫色(缺氧);如果處在低溫環境的時間較久,甚至會失去知覺。等到溫度回升,血流重新灌注,皮膚轉紅,同時伴隨刺刺麻麻的不適感。
雷諾氏現象可分為兩型。
若沒有明確的基礎疾病,稱為「原發性雷諾氏現象」,多發生於十五到四十歲之間,病程相對良性,主要是血管對冷或壓力的反應過於敏感。
若與其他疾病相關,例如硬皮症、紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎、血管炎,或某些藥物影響,則稱為「續發性雷諾氏現象」,需要更積極地追蹤與治療其背後的原因。
理解了這件事之後,我開始用比較務實的方式照顧自己。
我知道自己怕冷,就比別人更早保暖;
我盡量避免長時間待在冷氣直吹的環境;
我學著調整壓力、維持規律運動,促進末梢循環;
如果出現持續劇痛、皮膚破皮不癒合,或症狀突然惡化,也會及早就醫,而不是硬撐。
雷諾氏現象不是致命疾病,但它像是一個過度敏感卻誠實的警示系統。當環境溫度或生活壓力超出負荷,它會第一時間在手指與四肢上提醒我:「該注意了。」
我們都不是完美設計的生物。有些人的弱點在關節,有些在腸胃,而我的,或許就在末梢血管。理解雷諾氏現象,並不意味著替自己貼上一個標籤,而是讓我更清楚,該如何與這樣的身體相處。只要症狀被理解、被照顧,生活依然可以穩定而有品質地前進。
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