▌血癌小戰士▌兒童癌症˙1Y7M白血病確診治療 | Ep.2

急性淋巴型白血病(ALL)

白血病初期症狀常和一般常見的兒童疾病類似，例如食慾 減退、發燒、疲倦等，因而診斷常常會延誤。

白血病可分為以下三種：

1)    急性淋巴性白血病(ALL)

2)    急性骨髓性白血病(AML)

3)    慢性骨髓性白血 病(CML)

蕉妻家的弟弟就是屬於第一種「急性淋巴性白血病(ALL)」，通常好發於6歲以下

希望蕉妻家的弟弟像超人一樣勇敢，帶著超能力面對惡勢力且全面勝利!!!

2021/10/25 晚間不知道幾點，我們從三軍總醫院轉院到台大兒醫

也許因為血球數值(白血球異常增生)和觸診明顯的淋巴腺腫大，

種種現象都明確的顯示是白血病，只是還不確定類型和基因問題

當天轉院就直接住到了兒癌專用的病房樓層，又因疫情嚴峻的相關規定

老公載著蕉妻和弟弟到醫院的時候，被安排在單人的隔離病房，不能隨意進出

(保護自己也保護其他正在治療的小朋友)

當天的住院醫生簡單的詢問了解我們的情況，就讓我們先休息

並且說明只能有一人陪著弟弟住院，疫情關係不能離院也不能探訪。

也就是說只能留一個人，另一個可以先回家幫忙整理行李送過來，在樓下大門交接

當醫生說完給我們時間討論的時候，我們還是在一無所知的茫然狀態

搞不清楚什麼是白血病，到底會要做什麼治療、要做多久、能不能好、要注意什麼?

這一切我們都不懂，只知道是癌症、要化療、要住院

蕉妻和老公立刻拿手機查詢，但是看的不明白也搞不懂實際情況，單純的被「血癌」這個詞嚇到，悲從中來的不知道該怎麼辦，腦中就是俗套的為什麼是我家的孩子!

我們傷心的討論現況，老公很想陪著弟弟但是他要上班

當下的我們都很傷心，但是老公的情緒很明顯地不穩定

眼光泛淚的我，對上隨時要崩潰嚎啕大哭的老公，我就決定了我要留下來!

弟弟還小不懂發生了什麼事，他只能從我們的反應來觀察現在的情況

如果我們不穩住，弟弟也只能感受到緊張害怕的情緒，這對他的病情完全沒幫助

而我們想要的很簡單，就是要弟弟好起來，變回原本可愛健康寶寶

所以老公回家了，蕉妻和弟弟開始了住院生活

2021/10/26(二)  體重：11.3kg

一早住院醫生來了，開始說明接下來的治療排程(聽了，但不是很懂)

經驗豐富護理師來了，開始詢問基本資料建檔，約了衛教時間和發了衛教大綱單

(看了，但不是很懂)

心理諮商師來了，開始關懷我們的身心狀態和是否需求幫助

(哭了，也止不太住)

社工師來了，開始詢問我們的家庭狀況和社會各種補助申請

(說了、申請了，幫助不少)

老公哭哭的來了，行李重重的來了，我們的生活突然蒙上一層看不見的紗開始了!

由於不清楚弟弟病情，明天要進行骨髓穿刺的檢查，以確定白血病的類型和基因染色體

根據完整報告來決定後續要做的治療和用藥

這天弟弟開始人生第一次的禁食和減眠，為了迎接明天的檢查

半夜12點後直到隔天早上9點半都不能吃喝，

12點之後才能睡覺而且早上8點護理師就會來叫你起床

(一歲多的弟弟沒有夜奶、沒有早餐奶還無法睡到自然醒，蕉妻只能抱著一直安撫陪聊轉移注意力)

2021/10/27(三)  體重：12.7kg

弟弟早上做完骨髓穿刺的檢查後，開始發燒

雖然有接上點滴補充水分，企圖幫助體溫下降

但效果不彰，喝了退燒藥水還是燒到39度以上，情況一直反覆

只看得出來點滴充水把弟弟整個人都充的腫腫的，但是依舊燒不退

短短一天，光看體重就多了1.4公斤，可以想像腫的多誇張!

即使打了利尿劑，尿布換了又換，還是消不下來

檢查後的照護很簡單也很難：

1)    必須平躺6小時後才能翻身或起床

2)    意識完全清醒後先喝水觀察15分鐘，沒有吐再開始少量進食

(小小孩本來就不受控，不能起床就不能玩了，本來就餓好久還要繼續等才能喝奶奶…)

2021/10/28(四)  體重：12.7kg

今天的情況和昨天一樣，又腫又燒的，

在開始化療前，先安排了牙科和心臟科的檢查，一切正常良好

所以明天就要先進開刀房幫弟弟在右側胸部上方裝「人工血管port-a」

主刀醫生來說明，明天的開刀流程內容、禁食、照護和簽署一些同意書等等…

(蕉妻看似冷靜的聽得仔細，其實心默默地又再哭泣，弟弟那麼小就要開刀QQ)

2021/10/29(五)

弟弟的人工血管手術，排在了今天的12:30

為了手術麻醉後可能會吐個天昏地暗的，小小的弟弟進行了人生第二次的禁食

手術時間從進去到出來大概花了約1小時40分鐘，將近下午3點才進到恢復室陪著他

(看著昏睡的弟弟接著氧氣那小小的身軀，蕉妻真的是忍不住的眼眶泛紅、無聲落淚，但是這一切都只是剛開始而已)

回到病房後等弟弟完全清醒，雖然還是很容易累累的，但是欣慰的是他食慾不錯

但是術後照超音波發現左側肺部有些微積水，要等下週化療開始後觀察是不是輸液的正常現象或是細菌感染

2021/10/30(六)  體重：13.1kg

昨天才開完刀，怕開刀傷口會有感染，點滴輸液的時候有加抗生素，

但晚上和半夜還是在發燒

2021/10/31(日)  體重：11.9kg

體重降了很多，原本腫脹的情況也明顯地好一些，

但是依然在發燒又拉肚子的，呼吸也還是喘喘的很容易累

今天住院醫生來巡房的時候，順嘴說了一句：沒事的話可以出房走走，運動一下

回過神來才發現，這週的弟弟整天都待在病床上，連下床都沒有過，一定悶壞了!!

畢竟弟弟才剛會走路沒多久，還是很愛自己走走不想被牽的階段

於是幫弟弟穿戴好後，我們就下了床踏出房門，卻又看到讓人哭哭的一面。

因為弟弟一直持續在燒燒退退的，連坐著玩玩具都很容易喘，更何況走路

牽著弟弟的手，看到他走的很慢腳很抖，不是那種剛學走路的歪七扭八、小心翼翼

真的就是腿腳無法出力，很努力但卻站不起來的那種無力感

果然，走了四步左右，弟弟喘著大氣就哭了

哭著要回去，要我抱他，每天都在問什麼時候可以回家，他想哥哥了!

(蕉妻真的聽的很心碎，立刻抱著弟弟走回房間了)

轉眼間就過了一週，很漫長的一週

弟弟很堅強，打針雖然也害怕，但是哭一下很快就能安撫好了

吃藥也當喝飲料一樣，咕嚕一口氣就乾了，不需要那種哄騙或威脅的才能吃藥過程

一點也不嬌氣，整個人配合的不像是個小寶寶

蕉妻不知道老公回家後的心情如何，是看不到能慢慢緩過來又或是更擔心

但是看每天視訊的時候，那溢滿屏幕眼眶紅紅的心疼，也感覺得出來他情緒還沒調整好

其實蕉妻也是，住在單人的隔離病房，只有我們兩個人，安靜的很!

尤其到了夜晚，弟弟入睡後寂靜的夜裡，我總是不自覺的望著窗外看著夜景默默落淚

沒有特別想什麼，也沒有特別的情緒，但是就是控制不住眼淚

因為對於白血病的病症不瞭解，一直覺得很害怕很無助

抱著弟弟小小的身軀，莫名的自責，想不通為什麼會發生這件事，又為什麼要小小的他來承受這些痛

但是懂事的弟弟，配合治療不哭不鬧很好照顧，

一方面欣慰一方面也更加心疼，

只能期待下週開始的化療能讓弟弟盡快好起來。

【感謝區】感謝一路上幫助、陪伴過我們的人

1)    感謝我的老公：努力工作之餘，幫忙打包行李，還添購各種好吃好玩來醫院給我們

2)    感謝我的公公：幫忙接送我們家哥哥上下學，陪伴他做作業、運動和遊戲

3)    感謝我的婆婆：在我不在家時，幫忙打掃家裡，照顧老公和哥哥

4)    感謝我的父母：視訊安撫我和弟弟的情緒

5)    感謝我們家哥哥：雖然很想我們，但是也堅強的接受我們不能回家的原因

6)    感謝社工人員：分享很多各種補助的社會資源，幫助我們申請兒癌基金會的急難金

7)    感謝心理師：聆聽我的悲傷，安撫了我的無助，排解了我的不安

8)    感謝台大兒醫13PW的護理師：很有耐心的對待弟弟，也為我解惑很多後續會進行的治療流程

9)    感謝球球醫生：第一個遇到的住院醫生，雖然講了很多次但還是讓我不太理解的治療流程

最感謝的還是我們家弟弟，懂事配合的做各種檢查、治療和吃藥，即使害怕也不隨便哭鬧，因為你的勇敢，讓我徬徨不安的心也慢慢安定，即使心疼的默默落淚也能堅強的陪伴下去