如果還有明天──HIV帶原者20年的生命許願，漫長的愛滋奮戰歷程｜報導者

20年前，愛滋關懷團體露德之家（現為社團法人台灣露德協會，簡稱露德協會）中有16名帶原者，開著3台車來到青青草原散心。當時，台灣剛引進愛滋治療組合式藥物雞尾酒療法不久，藥物副作用很大、長期效果能有多久，沒有人能知道。他們在一棵樹下許下願望：希望以後每一個10年，大家都能重新回到這裡再見面。

今年，是他們「第二個10年」，再重回到見證他們「生死之約」的樹下。這些台灣最早使用雞尾酒療法的愛滋帶原者，以生命證實了藥物有良好的效果，愛滋如今幾如慢性疾病；但同時也證明，疾病的嚴重程度不一定與社會觀感及恐懼等同。愛滋雖有專法保障，然而，病與罪迄今難切分。

他們活下來了，多數人卻還是藏身在幽暗處；他們年紀漸長，安養與長照機構幾無他們容身選項。他們的生命歷程，就是一頁台灣愛滋演進與防治的社會歷程與召示。

今年（2022）8月14日，兩台遊覽車一共63名帶原者，加上露德協會8名工作人員，在艷陽高照的夏日一起重回青青草原，這是他們如「生命儀式」的活動──確認「大家還活著」。相較20年前的悲涼惶恐，20年後，氣氛變得歡樂而自在，找到20年前的「許願樹」，他們在小卡片上寫下自己20年來的心情、對未來的期許，綁在樹幹上。

大夥兒手牽手圍著大樹、唱著歌。最內圈，留給那些已經離開的朋友們；第二圈，是20年前許下初願的老朋友們；第三圈是10年前加入的朋友，最後是今年的新面孔們。

20年前就是成員之一的Lala(化名)說，這次看到了好多許久不見的朋友，雖然有些人生病、中風甚至離開了，但留下來的人，因為生命中共同的議題、因為有愛又聚在一起，真的是珍貴的緣分。

20年前，16個帶原者許下心願，希望未來的10年、20年，都可以再相見。彼時，被證實有效的「雞尾酒療法」剛進口台灣4年，對他們而言，沒有人知道，能否有「未來」，能做的，除了忍受吞下20、30顆塑膠味藥物，以及極度痛苦的副作用外，只能「許願」了。

如今，藥物治療再推進，他們一天僅需服用一顆藥物，且幾乎沒有副作用，愛滋病已從世紀黑死病變成慢性病，社會氛圍也有很大的進步，這些改變並非憑空而來，靠的是民間團體、感染科醫師在每一個階段「破關」，靠著大聲疾呼、爭取帶原者的權益與隱私，透過立法、修法，讓帶原者能與所有人無異、享有一樣的生活方式。

順著帶原者的生命經歷，一起從1990年代開始，回顧人類公衛史上最成功、卻也最艱辛的愛滋防治與人權演進的歷程。

美國在1981年發現首例感染HIV的個案，當時對於感染源、致病機轉，都還是一團迷霧，甚至因為多數帶原者都是男性同志，而將愛滋病命名為「男同志免疫缺乏症」，1982年才更名為「後天免疫缺乏症候群」（ Acquired Immunodeficiency Syndrome, AIDS），國際病毒分類委員會（International Committee on Taxonomy of Viruses）直到1986年，則將病毒取名為「人類免疫缺乏病毒」（Human Immunodeficiency Virus, HIV）。而當時，發病者無藥可醫，幾乎全數都快速死亡，未知、恐懼、無藥醫，被視為「世紀黑死病」。

台灣最早公開的本土HIV個案，是1986年驗出HIV陽性的「韓森」（後以「張維」之名投入愛滋倡議）。當時，台灣保守的社會氛圍認為，確診者都是性行為混亂、男同志族群等，造成民眾不敢前往醫院篩檢，帶原者也沒有勇氣面對疾病帶來的痛苦與社會歧視的困境。

1986年，還沒有任何一款愛滋病治療藥物，直到隔年美國食品藥物管理局（FDA）核准「齊多夫定」（zidovudin，又稱AZT）抗反轉錄病毒藥物，作為第一款治療愛滋藥物。

「台灣會進口AZT藥物，正是張維去疾病管制局（現為衛生福利部疾病管制署）『跪出來』的。那時候他還是專科生，但已經驗出HIV感染了，AZT是唯一的治療藥物。我記得他每天都去疾管局門口跪著，懇求政府進口藥物，因為台灣再不進口他就要死了！」感染HIV近25年的Lala回憶。

1989年，AZT終於進口到台灣，但愛滋病患的死亡率直到雞尾酒療法問世才明顯降低。台大醫院感染科主治醫師、台灣愛滋病學會理事長洪健清解釋，AZT是有效的藥物，但對身體負擔太大，短、長期的副作用都很多：短期包括噁心想吐、腸胃不適、貧血、白血球下降；中長期則會傷害人體細胞功能，導致血脂肪過高、肌肉量減少、加速老化。

「但由於愛滋病不做任何治療，發病死亡率是100%，因此在沒有其他藥物選擇下，AZT是好藥，但有其他選擇時，它就成了毒藥，」洪健清說。根據疾病管制署資料統計，1984年～1989年，HIV帶原者共131人，這段時間內的發病人數則有18人。

1990年，台灣通過「後天免疫缺乏症候群防治條例」（又稱「愛滋病防治條例）（註：2007年整套法律重新修改，更名為「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」）。儘管回看可知當時這部法律並不完善，但仍是我國首部保障HIV帶原者的重要法律。包括明定主管機關、中央應持續HIV預防與研究、不得無故洩露帶原者隱私、醫院得提供檢查與治療等。除了權益保障，該法規也有懲罰限制，如入境或居留超過3個月以上的外籍人士，若檢驗HIV陽性則遣逐出境，以及明知自己感染HIV，隱瞞並與他人發生性行為導致傳染者，處7年以下有期徒刑。

這部法律並沒有減少HIV帶原者現實生活中遇到的嚴重歧視。但在當時，對於各項權益都沒有太多推進，因為「活下來」是帶原者唯一且急迫的目標。根據疾病管制署資料，多數患者在診斷確診後，半年至2年後就死亡。在露德協會的辦公室會議室牆上，仍掛著「愛滋被單」，縫上一個個因愛滋而逝去的生命紀錄。

直到1995年，愛滋帶原者看到了生命的曙光，這一年台裔美籍科學家何大一提出「組合式抗愛滋藥物」，又稱「雞尾酒療法」（高效能抗愛滋病毒治療，Highly Active Antiretroviral Therapy, HAART），大大提高了帶原者存活率。根據2007年資料，使用雞尾酒療法治療的患者，未發病者5年存活率達89％、已發病者也提高到58%。

洪健清自1993年開始照顧HIV帶原者，完整參與了雞尾酒療法誔生並見證它帶來的改變。1997年台灣正式引進雞尾酒療法，免費提供給各愛滋指定醫院使用，一共有兩類藥物，2000年再增加一類。其中一類稱為「骨幹藥物」，醫師會依照病人的狀況，選擇一種骨幹藥物，再從其他藥物中選取一種來搭配（註：骨幹藥物為兩種「核苷酸反轉錄酶抑制劑」，再從非核苷酸反轉錄酶抑制劑、蛋白酶抑制劑、嵌合酶抑制劑等中挑選一種藥物作為組合），每一類都有2種以上藥物，因此有多種不同的組合。「最多藥物的一種組合，一天共要吃26顆藥物。」

但當時洪健清就擔心，雞尾酒療法無法長期控制愛滋病情，因為藥物量實在太多，副作用也很大，時間一久，病人會開始不規則吃藥、甚至自行斷藥，治療效果就會隨時間明顯下降。

Lala在1998年篩檢出HIV陽性，身形瘦小的他回憶，當時他並未發病，但光是治療藥物，加上其他搭配藥物，一天要吃33顆藥，包括需要冰冰箱的液體藥水、充滿塑膠味的藥物，每天得靠大量的水或啤酒將藥灌入體內，還得忍住不吐出。

吃藥兩年後，Lala再也無法忍受，才經由醫師建議先行停藥。《報導者》與Lala訪談兩次的過程中，他都不斷強調，即便已是20多年前的事，吃藥時的恐懼至今仍深深留在他心中。

洪健清說明，人體免疫系統中，有一種CD4淋巴球T細胞，就像樂團的總指揮。CD4的數值一般健康者的CD4約在500/μL以上。如果CD4的數值持續下降，就會讓人體的「免疫樂團」不斷出錯，包括發炎等免疫疾病、癌症等。

而HIV病毒專門攻擊帶有CD4受器的細胞，根據研究，感染HIV者一年平均會減少50～70顆CD4細胞，約莫感染後8年就會下降到200/μL，發病的風險就會大大增加。

以此推斷，愛滋病的自然進程中，潛伏期約8～10年。但有些人病程快速，約莫3年就發病，也有些人感染到致病力較弱的HIV病毒，或宿主（即帶原者）本身對於病毒的清除能力很好，這些因素也可能讓有些人感染數十年都不會發病，但這類的「菁英控制者」在台灣整體約佔不到5%。

雞尾酒療法可以將CD4數值提高，並控制體內的病毒量。如果個案在服藥2、3年後，因為副作用太強烈或身體狀況，醫師會評斷CD4、病毒量狀況，建議停藥，並持續追蹤，再確認何時需要重新提供藥物介入。不過，也有許多病人用藥後幾乎驗不到病毒，但仍需持續用藥，因為病毒不會在體內完全被清除，仍會潛藏在體內，一旦停止用藥，病毒量就會日漸提高，免疫力也會隨之下降，發病的風險便可能增加。

雖然雞尾酒療法問世後，愛滋病已翻轉「感染發病即死亡」的印象，但社會整體，不只是一般民眾，連醫師、醫院也對帶原者不友善，汙名就像一面高大聳立的牆，難以撼動。願意設立匿名篩檢場域的醫院不多、願意定期做篩檢的民眾也不多，這造成的問題就跟如今的COVID-19一樣，「沒有篩檢，沒有確診」，因為擔心一旦驗出陽性，帶原者的身分就會攤在陽光下。2005年以前，專責性病與愛滋防治的醫院，名稱甚至為「台北市立性病防治所」，該年才改成「台北市立聯合醫院昆明防治中心」。

篩檢不易，檢驗出陽性的人，更像是被整個社會拋棄。自2009年起擔任HIV個案管理師（後稱個管師），現任職於台中榮總的王綉雯回憶，剛擔任個管師時在規模較小的醫院，當她轉介HIV帶原者給其他科別，例如大腸直腸外科、身心科、骨科等時，「我常常接到各科別電話，被叫去醫師的診間問：『妳為什麼把病人轉給我？』其實現在雖然好很多，但依然有一些老一輩的醫師不願看診。」

在愛滋領域近30年的洪健清說，早期只有與HIV帶原者的存活密切相關的科別，如風濕免疫科、感染科、腫瘤科等內科系的醫療團隊，較有機會接觸與親自照顧這些患者，他們也自然相對不會排斥病人。

女性感染HIV雖然是少數，但她們有人在當時也面臨生產的需求，願意接生、追蹤嬰兒的醫院少之又少。當時幾乎都由台大醫院前院長、婦產科醫師何弘能接手，孩子出生後再轉由台大兒童醫院前院長、台灣感染症醫學會名譽理事長黃立民進行18個月的追蹤。

黃立民回憶，當時台大確實相對其他醫院對HIV帶原者較友善。對於婦產、小兒感染的指引與治療追蹤共識，多半是以美國指引為主：在產婦後期產檢時給予治療藥物，嬰兒出生後前6週也先投藥預防，如此就幾乎不會造成母子垂直感染。

「經過這麼多年，內科醫師對愛滋病的害怕程度，可能從100%，減少到25%；外科醫師約莫也減少到40%，許多我仍在持續追蹤的帶原者，到門診時告訴我車禍剛開完刀，也有人做了心臟、腹腔、盲腸炎等手術。」洪健清說，至少基礎醫療上，HIV帶原者都能接受到服務，但目前排斥程度較大應該是牙科。

《報導者》採訪數名帶原者，除了一人與牙醫本身是朋友外，其他人都沒有固定看牙醫的習慣，因為都有在牙醫診間遭到拒絕的經驗。「就好好照顧自己的牙齒，只能這樣了。」他們表示。

洪健清說，目前牙科仍有近8成不願意接納愛滋帶原者，主要是老一輩的醫師沒有經驗，新一輩的醫師在實習期間，也沒有機會接觸到病人。

當然也有願敞開雙臂的牙科醫師，在高雄市開設診所的牙醫師謝尚廷就是其中之一，他曾在接受《報導者》採訪時強調，「平時就應該將每一個人當作有各種傳染疾病，扎扎實實地做好標準的感染控制措施。」當醫師把每一個病人都當成可能的帶原者，便不會對任何真正的帶原者有差別待遇。

連醫師都仍有排斥帶原者的情況，更何況是一般民眾。洪健清回憶，雞尾酒療法的藥物，早期是放在醫院病房而非藥局，「還曾有貨運工人拒絕搬運藥物，理由是怕碰了藥也會感染愛滋病，太危險了！」

這種打從心底的排斥，不只是對帶原者的言語傷害，也進一步使得帶原者的權益受損。除了就醫權以外，還包括就學、就業等都受到影響。曾有學生考上餐旅學校，卻因帶原者身分，被學校拒絕註冊，司法官、律師、公務人員等受訓資格，也會因帶原者身分而被迫取消。因具法律與公衛背景而參與HIV相關修法歷程的露德協會理事楊惠中，看著社會對病人明顯的歧視慢慢改變，雖然花費時間漫長，但仍讓某些問題成為過去式。

他提到，例如，在2015年以前，外籍人士入境或在台灣3個月以上，都需要檢驗HIV，一旦驗出陽性，就需在24小時之內離境。

楊惠中回憶，當時經手的帶原者來自許多國家，其中也有外籍高階主管，一驗出陽性，法律要求他們一天內立刻出境，他所負責的申訴單位，也只能盡可能協助是否能延緩出境日期。

楊惠中說，就像現在COVID-19，外國人在台灣，或台灣人出國，如果在當地感染就當地治療，才可以盡快阻止傳染病擴散，更何況愛滋病更非口沫傳染。但在當時，修法卻十分困難。「在台灣愛滋病治療是採疾管署特別預算，外國人得病，為什麼台灣人要埋單？這樣很難說服民眾，立委也不會願意違反民意。」

2009年，台灣簽署兩公約（註：《公民與政治權利國際公約》及《經濟社會文化權利國際公約》），其宗旨就是推動各國符合國際平等權、不歧視、人民擁有自由遷徙、隱私權等人權。在兩公約簽署後又過了6年，2015年才正式修法撤銷外籍帶原者需強制遣返的限制。

2016年是藥物發展更進一步的分水嶺。不僅將原本的兩種、三種藥物打成一錠，也開始有新成分的藥物問世。帶原者不僅每天只要服用一顆藥，藥物的副作用也大大的降低，也幾乎沒有抗藥性，徹底變成一種慢性病。

社會氛圍比起過去10多年，也有很大的改變。包括自媒體、社群平台興起，每一個人都擁有話語權，年輕世代也願意替自己發聲。2017年，大法官釋憲婚姻平權，社會對於與自己不同的族群，展現了一道尊重的力量，「以前從來沒想過，2個男生情侶可以牽手走在路上，現在這是稀鬆平常的事了。」Lala說。

2019年，國際愛滋研究共識「U=U」，即「測不到病毒等於沒有傳染力」（Undetectable equals Untransmittable），愛滋帶原者的血液中病毒量，若持續6個月以上，控制在小於200/mL以下，就不具傳播風險。帶原者翔翔（化名）說，身為帶原者總會擔心自己的身分，如何經營一段關係？又該在何時告知對方？但U=U被證實後，有較多的帶原者，願意在交友軟體上，直接填上U=U，大方公開帶原者身分。

新的改變同時迎來新的碰撞，即便在支持團體內部，進步也與社會文化的衝突交織。天主教會總主教狄剛一直帶領露德協會提供愛滋服務，但2018年的一封給教會公開信卻引發爭議，內容提到露德協會子機構

（註：露德協會在聲明稿中表示，「台灣基地協會的前身雖為露德成立之彩虹天堂，但已於2013年獨立為全國性社福組織，非本會的子機構。在尊重機構自主的前提，本會尊重該協會對各類議題的發聲。」）

台灣基地協會：

「（台灣基地協會）鼓勵民眾尤其是年輕人，從事約炮性愛、三溫暖雜交、雙性戀、多P濫交、性虐待，以及倡導同志文化，支持同志運動⋯⋯呼籲天主教會內所有司鐸、修女和教友，應立即退出露德協會理監事及其它各項服務，也不要再參加露德協會及台灣基地協會的任何活動⋯⋯。」

由於狄剛長年捐款支持露德協會，這番言論也引起風波，「我服務了你（帶原者）一輩子，最後否定你，這是一件很弔詭的事情。」Lala說，他認為，這可能與狄剛所在的教會較保守有關。而不同宗教對於相關議題的態度，從極端保守到開放都有，「今年露德協會在羅斯福路上的耕莘文教院，看板直接寫出『U=U』，那個看板的廣告價格是很貴的，因為位子很清楚，但教會就是拿來做公益宣導、去汙名化。」

此外，包括台灣在內，目前仍有許多國家有「傳染愛滋的罰則」，台灣的「愛滋防治條例」第21條規範：「明知自己為感染者，隱瞞而與他人進行危險性行為，⋯⋯，致傳染於人者，處5年以上、12年以下有期徒刑。未遂犯罰之。」

2018年國際愛滋病學會的官方期刊（Journal of the International AIDS Society, JIAS）上，20位跨國的頂尖科學家已共同呼籲將愛滋除罪化。他們聲明，許多國家將「不揭露、暴露與傳染HIV」列為刑事犯罪，不是建立在最正確的的科學資訊上。除了U=U的前提外，目前的科技根本無法證明是誰傳染HIV給誰，或誰先感染HIV。這類將HIV刑罰化的法律不但沒有效果、沒有科學根據、具有歧視性，它們甚至會加劇愛滋傳播，因為它們迫使已感染的帶原者以及有感染風險的人躲起來，遠離治療。

愛滋藥物發展與可近性的推動，被認為是20世紀後最重要的公衛成就之一，愛滋病也快速由無藥可治的絕症轉變為可控制的慢性病。迄今，台灣許多帶原者與HIV共存了20、30年，但法律與其相關的社會制度，卻沒有與科學腳步並進。

許多帶原者現已邁向中、老年的階段。王綉雯說，目前在個管中心追蹤的帶原者，除了最早期因為治療較晚，傷害到腦部，因此有長照需求者外；在雞尾酒療法之後的帶原者，幾乎到50、60歲也都還健健康康，身體沒有大礙。但很難找到願意接納帶原者的長照機構與服務體系。

洪健清說，在國際定義上，愛滋帶原者的「老年」即為50歲，因此帶原者的安老議題確實是現在就需要即刻因應的。就算是U=U的帶原者，也只能代表把病毒控制得很好，但不代表病毒會消失，愛滋病就是讓身體處於長期慢性發炎狀態，這會導致骨質疏鬆、容易骨折、肌肉量減少、心血管疾病發生機率高，「其實這些就是老年會遇到的問題，只是帶原者的老化進程較快。」

「剩下的，我們下一個10年再回來這邊繼續說！」伴著大家的輕鬆笑語，其中一名帶原者在離開前大聲說著。走過了20年，走過了藥物的折磨、社會的眼光，與愛滋病一起成長、一起重生，有些新的煩惱也正在成為挑戰，但他們都相信，未來還會有更多10年、20年，可以重回此地。

1982年
正式命名
愛滋病一開始被稱為「男同志免疫缺乏症」，1982年後更名為「後天免疫缺乏症候群」（ Acquired Immunodeficiency Syndrome, AIDS）

1984年
台灣檢測出首例帶原者，為一外籍過境旅客。

1985年
行政院衛生署召開研商「籌組後天免疫缺乏症候群防治小組」，包括列為傳染病、須通報、管制檢測試劑。

1986年
台灣本土首例與第一款愛滋治療藥物面世
國際病毒分類委員會命名為「人類免疫缺乏病毒」（Human Immunodeficiency Virus, HIV）； 台灣檢測出首例本土病例，首名公開發聲者為「韓森」（後以「張維」活躍於愛滋圈）；AZT藥物為首款美國核准愛滋治療藥物

1989年
台灣使用AZT藥物治療帶原者。

1990年
訂立專法
《後天免疫缺乏症候群防治條例》公布施行，其中規定外籍人士入境或在台3個月以上需檢驗，陽性則驅逐出境、明知感染和他們發生性行為未告知者有罪。

1994年
5月17日，首座愛滋病患中途之家成立。

澎湖一名學童因輸血感染愛滋，在媒體曝光此事後，遭全校排擠，是愛滋人權歷史上著名的校園歧視案例。

1995年
雞尾酒療法問世
台裔美籍科學家何大一提出「組合式抗愛滋藥物」，又稱「雞尾酒療法」（高效能抗愛滋病毒治療，Highly Active Antiretroviral Therapy, HAART）。

1997年
雞尾酒療法進口台灣，衛生署免費提供各大愛滋指定治療醫院使用。

1998年
愛滋帶原者列為健保重大傷病族群（2006年結束）。

1999年
疾病管制局成立，愛滋病屬其業務範圍。

2003年
一名帶原者考上高雄餐旅學院，但學校因其有法定傳染病而拒絕該生註冊。

2004年
衛生署疾管局推動「針筒減害計畫」。

2005年
台北市立性病防治所，更名為台北市立聯合醫院昆明防治中心；建立HIV個案管理師制度；收容愛滋病友的「關愛之家」遭當地居民反彈、要求撤離。

2007年
《後天免疫缺乏症候群防治條例》修法，並更名為《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》。

2011年
政府欲提高愛滋病毒感染者就醫部分負擔，遭民間團體抗議。

2013年
健保署雲端藥歷上路，醫師插入病人健保卡，即可能跳出「HIV帶原者」的身分通知。

2015年
修法刪除「外籍感染人士必須於24小時內離境」的規定。

2016年
HIV藥物進步，一天僅需一顆治療藥物。

2018年
天主教會總主教狄剛「給露德協會的一封公開信」，提出宗教、同志、愛滋間的矛盾。

2019年
國際愛滋研究共識「U=U」，即「測不到病毒等於沒有傳染力」（Undetectable equals Untransmittable）。

2021年
衛福部修正「危險性行為之範圍標準」第2條條文，將危險性行為之範圍，從「指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸，醫學上評估可能造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為」，修正為「指未經隔絕器官黏膜或體液而直接接觸，且經醫學評估有重大傳染風險造成人類免疫缺乏病毒感染之性行為」，作為愛滋除罪化的依據。