與談人:
1.勇勇 / 資深愛滋感染者
2.翔翔 / 資深愛滋感染者
3.蔡春美 / 輔大心理系 助理教授
4.徐森杰 / 露德協會 秘書長
文章整理:何睿平 助理
文章校對:林啟銘 社會教育專員
主持人大米跟大家介紹愛滋在台灣的小歷史,20年前臺灣剛引進治療愛滋的藥物雞尾酒療法沒幾年,當時看似為愛滋感染者帶來一線生機,實則卻因為藥物副作用及無人理解長期服務後的效果,外加社會仍對於愛滋病存有偏見與恐懼,使得感染者在身心壓力下生活過得極為壓抑與憂鬱。
早期的露德之家(露德協會前身)於1997年開始投入關懷愛滋社區照顧。20年前,還是社工的森杰及春美老師帶著16位感染者至清境農場散心。為了克服對於未來的茫然,大家在樹下一起手牽手許下:「我們要好好活著,10年後再一起回到這裡。」的心願。
大米說「像是十年一次的同學會,大家再次回到老地方」。這次清境之旅20週年系列節目裡,除了森杰、春美之外,也特別邀請兩位資深感染者勇勇、翔翔來拼湊出20周年旅遊點滴。
最強的參與者用自己的生命磁碟與我們分享,系列節目首篇邀請勇勇和翔翔在露德的夥伴角落聊天室中與大家分享生命故事,並同時邀請幾位老朋友給予回饋。
於1998年感染的勇勇,一開始選擇獨自接受感染的事實,直到在100號(昆明防治中心遇到露德的工作者才開始有了可以談論愛滋的朋友。聽到熟悉的100號,資深朋友Bobo回憶起早期至100號看診時,都會怕遇到認識的朋友,要馬「全副武裝」遮住臉避免身分曝光,又或者是提前準備好說說帖。但有趣的是,在醫院遇到同為感染的朋友時,反而會主動互相噓寒問暖。
翔翔則是分享專屬圈內的相認用語,當遇到認識的感染朋友時,會選擇以眼神代替言語交流。早期在醫院曾翻閱滋露通訊(時代的眼淚)認識露德,但直到因為主持廣播節目認識已出櫃的感染者光哥和亞輝後,才勇於踏入愛滋社群。
「我第一次遇到兩個就像常人的愛滋感染者,在我面前毫無畏懼地分享疾病身份。受到他們的影響,我決定在專訪後主動跟他們出櫃!」
勇勇在節目中回想「剛開始有顆藥需要每天吃6顆,差不多像蟬蛹這麼大,而且需要與很油的食物入口,常見的副作用就是脂肪位移。」服藥時勇勇的四肢較細,直到更改藥物後體態才較為平均。但,其他人則仍有嘔吐、昏眩和皮膚病等狀況。
1999年感染的翔翔,曾經吃過副作用會腎結石的藥,甚至會噁心、反胃,只能在上下班期間「騎到一半停在路邊去吐,吐完再繼續騎。」好在醫藥科技發達後,服用藥物的困難度大幅下降。回想起過往辛苦服藥的時光,翔翔笑著說「雖然很痛苦,但也因為痛苦所以把藥名記得一清二楚!」
「第一次參與清境之旅時,十幾個朋友中都是我的家人、好友,所以不會感到害怕或擔心。」今年再次上山,知道有些朋友已經先行離開(過世),儘管不熟,卻仍想藉由這次的機會好好悼念他們,將他們的感謝帶到許願樹下成為美麗的回憶。聊到下個十年是否會再參與,勇勇笑著說「那時都60歲了,都老了、皮也皺了,我還要再出來跟這些學弟碰面嗎?」
聽完勇勇的回饋,翔翔則是分享上個十年整體的活動份為較為低弱,也有許多感染者朋友擔心往後的生活,這次則多了大家出遊的感覺。以前在許願樹下總會擔心自己不知道還能活多久,現在則是因為U=U資訊普及化後,生活壓力相對較小,日常交友上也比較容易點。
勇勇(節錄):
「可能有些人不知道露德的存在,所以在生活中感到非常徬徨,這些人需要我們多多關懷。早期感染到愛滋時,並沒有任何的學長、姊可以請教、幫忙,所以露德的夥伴都是我的學長、老師。
學弟妹們,如果你的生命中也遇到如此美妙的事,我覺得是上帝給予的奇蹟,祂再告訴我們如何更好的活下去。」
翔翔(節錄):
「年輕的朋友過得比我更加自在,我能從他們身上看見更多身為感染者的可能性。雖然世界仍有愛滋歧視,未來也有可能遭受到不平等的對待,但請相信不管是情感或是生活面上的痛苦,總有一天都會過去,這是我的信念也送給大家。」
延伸閱讀:
★清境之旅紀錄片(敬請期待!)