人生很難,就想活成喜歡的樣子-Why should begin again?

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Jacalyn Beales on Unsplash

6個禮拜

吳東東用六個禮拜開好一家店、寫好一本書、甚至在愛情和買房上都是速度速度;我呢,有幸作為幾乎是第一批拿到這本書的讀者,花了將近四個禮拜,在兩次不同的時間才把書看完,並好好寫心得。

有病的人和沒病的人生

在新書線上分享的時候,有一個參與者問東東,他覺得有個平行時空的、沒生病的自己,和目前的他最大的差別會是什麼,東東當初回答道:其實好像沒什麼差別,個性還是會一樣直接。不過在書裡有提到一件有趣的事,東東因為生病的緣故,被說不宜交際的脾氣,都會被旁人圓滑的消化:因為東東生病了嘛,所以做事會比較果斷直接。
不過也有很多不方便的地方,比方東東因為比較無法運動久站,搭捷運偶爾會支撐著車廂間的支柱。當他看到網路上有人因此被炎上的時候,心情非常的複雜,他並不是故意要占用別人的使用權,但是他也有他的需求。我也曾經倚靠或是憑著中央柱休息,但因為怕被白眼,久而久之就退到門附近站了。像這樣隱形卻必要的需求,並不會有多少人關心跟注意。

聽不見的左耳&我就是「沒有神經」

經典動漫《鋼之煉金術師》有著名的「等價交換原理」,不過這件事好像沒有驗證在東東身上。為了應付體內不斷在各個部位長出來的瘤,特別是對腦幹等中樞神經壓迫、產生危害的部分,除了生死攸關的手術,東東的「微創」損失很難說是輕微創傷:從左耳探入的手術清除了比預期少一點的瘤,但是取掉了左耳道裡的器官,讓他從聽力不健,變成完成聽不見。
之後還有取出部分神經的手術,或是拿掉其他東西以更好地取出瘤。很諷刺的是這個病不適用於「早日康復」、「你會好起來」這類的祝福,因為東東比誰都心知肚明,他面對的是怎樣頑強的疾病。NF2。罕見卻又頑固。
看到這個篇章的時候我心情特別複雜。比方吧,躁鬱症,有些人說換個環境就會好,或是換個心境就會否極泰來,但我知道的是,不吃藥的話就會有發作損害腦部的可能,我可能失去理解這個世界的能力,可能就變成一個「沒有腦子」的人。
而東東手術面對的風險是永遠失去自理能力,他把交代遺言變成一種習慣。你能想像習慣和你最愛的人道別,成了一種柴米油鹽醬醋茶一樣的日常嘛,我很想哭,但我也不能分擔什麼。

安琪拉Angela,撫慰痛苦心靈的天使也會心痛

東東的靈魂伴侶安琪拉,雖然曾說誰知道他說的罕見疾病這麼嚴重,卻在每個最關頭的時刻陪在東東身邊,但她自己也面對親人的病痛和工作焦頭爛額;看著愛人抱著自己無力地哭泣,安琪拉也忍不住和他抱成一團痛哭。
生活真實殘酷,偶爾迷幻而甜美,並不是遇到愛的人,手術成功了一次,買到夢想的房子,從此就是幸福快樂。因為生活是日日,日日是考驗。我認為這本書特別讓我難以直視又誘惑的地方,是他的確像作者東東說的一樣:沒有說教、沒有勵志,就是很平實的講出了整段歷程的靠杯和心酸,其中的甘苦和甜蜜,在他好不容易透過挖掘記憶的過程重現,讓讀者一起重新走了一遭。

夜晚很美麗 即使是痛醒

東東在早期背痛而徹夜輾轉難眠的時候,常常會在杳無人聲的夜半醒來,萬籟俱寂的台北很美麗,雖然痛楚隱隱,但是生活仍然持續。
「我才沒有很勇敢,啊就遇到了不然怎麼辦。」
霹哩啪啦轟!終究是沒有能馬上消失的魔法。
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親愛的,你的限制與困境, 也是讓你與眾不同的部分。
我想,如今他的死亡方式, 又未嘗不是另一個 帶領我與其他餘下的家人, 又或者是正在讀這本書的人, 前往另一個生命學習路程的老師?
你很努力,也很棒;就算沒有熬過去,你也盡力了
生活有時候像傾盆大雨落下滑倒的時候你還在懷疑世界仍然猶疑不決 - 可以放棄,可以不用努力 可以不用找到自己 可以揮霍,可以放棄自己
我陷在座位裡 因為自己說不出「你是永遠的十八歲」 因為自己在該認真的時候想太多 因為自己在喧嘩的場合還想著Nirvana
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