注意到這件極小的事情,可節省一、二個月的藥物試用期?一定要知道!


只要看「公主病」相關的衛教手冊,我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來,真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息,發炎指數就可以下降,但事實不然。一次性服用完滅炎碇(一個禮拜服用一次的藥物),對心臟負荷非常大,一直在心悸。我把這個情況告訴主治醫師,使得醫師對我的用藥相當保守,進展有限。雪上加霜的是,主治醫生因為身體因素而不再看診,再加上,之前跟新的醫生意見相左,詳情請看「除了加藥,醫生您能說些希望嗎?」這篇文章內容,決定尋找另一位醫生。

那天早上清晨五點仍飄著不大不小的雨,因為醫生的病患很多,只能趕早抽號碼牌。懷著忐忑的心,騎著機車。中途停靠早餐店,即使焦慮不安,仍然要好好照顧自己,填飽胃、準時吃藥。騎著騎著,天色漸漸變亮,雨勢慢慢縮小,是一個「好的開始」。原本以為自己是最早到的,沒有想到居然有人比我更早。排名第二,象徵勝利的「V」,又是另一個「好的徵兆」。第一次排隊準備抽號碼牌時,離可以抽號碼的時間還有10多分鐘,我們不自覺排在醫院正門口,然後釐清誰先誰後。沒有想到確認每個人的順序以後,大家仍繼續在排隊,一群人就佔著醫院正門口。過了一分鐘,沒有人動作。我不自覺地雞婆起來,大聲地問大家:「都確定先後順序了嗎?」大家說:「確定了。」我就說:「距離拿號碼牌還有10多分鐘,大家先坐著休息。」講完以後,仍沒有動作,我就直接坐下,後面才陸陸續續有人跟進。這個畫面也太可愛了吧!若我不說的話,難道大家真的就要站10多分鐘嗎?明明有比較資深地阿姨說:「站不了這麼久!」 

終於輪到我看診,因為擔心自己情緒崩潰,所以,把想說的話寫下來。醫生看了一眼,非常有個性地跟我說:「太多了!看不了!用說的!」於是醫生問,我答。直到醫生問我:「為什麼不在某某醫生那裡看診?」這句話,頓時讓我情緒崩潰,詳情請看「除了加藥,醫生您能說點希望嗎?」這篇文章。

醫生問:「他說了什麼,讓你情緒崩潰?」
我哽咽地說:「加藥。因為身體沒有辦法負荷,滅炎碇三顆加到四顆的時候,整整躺在床上一天半,以及整整一天半的心悸。」
醫生跟我說:「那你就一個禮拜分開吃啊!」
我說:「可以嗎?」
醫生說:「當然可以啊!六顆,你可以每天吃一顆,分六天吃,這樣對身體的負擔比較小。滅炎碇的副作用,大概一個禮拜就可以排除。口服小分子藥物的副作用比現在的藥物副作用大,以及新藥不一定比較好。」
我回答:「好!醫生,我實驗看看!」
醫生說:「差不多一個禮拜就可以感覺到差別。」
又問醫生:「『好/有效』是什麼意思?」
醫生說:「關節可以恢復正常的功能。如果你服用藥物有改善,我們會拍X光片,看看關節的情況。如果有受損的話,就沒有辦法回復。以及你要有心理準備的是,「公主病」可能會反覆復發。你要堅強,不要被『公主病』打敗。」

看完這整段對話,大家猜猜「極小的事情是什麼?」沒錯,滅炎碇可以分開吃。其實,之前主治醫生有跟我說:「滅炎碇可以分開吃」,但我以為「分開」的意思是「與早晚的藥物分開」。在「除了加藥,醫生您能說點希望?」這篇文章中,與醫生出現意見不合的原因是:(1)醫生以為我抗拒藥物,他為了我好,堅持要我「加藥」;(2)我提到「心悸」的狀況無法承受,醫生卻一直說:「加藥」,忍不住覺得委屈,認為「醫生根本不在乎我的請求」。然而,其實只要說一句:「藥物可以分天吃,衝突根本不存在」。

那為什麼「公主病」的我,連這麼簡單的事情都不知道呢?只能說:「大腦的恐懼、醫生沒有餘力回答病人的問題,和以前用藥的習慣,把我綑綁住了。」若是平常小打小鬧的感冒,可以想到很多問題詢問醫生,或想到很多策略應對小小的疾病。但診斷為「公主病」衝擊力太大,只剩「恐懼」,在極端焦慮和害怕的情況下,腦袋呈現一片空白。更不用說,對「公主病」的極端陌生、網路資訊充斥著冰冷的「醫學名詞」或可怕的負面形容詞,導致「醫生說什麼,我們就乖乖地聽什麼。」然而,如同「除了加藥,醫生您能說點希望嗎?」這篇文章中提及,醫生也是被壓榨的一群,龐大的看診數量,他們沒有餘力解答病人的種種疑惑。因此,當網路上找不到相關資訊、醫生沒有時間回答病人,造成很多事情都必須自己來。在這個過程中,不自覺就會沿用以前的做法。舉例而言,感冒藥每次吃一包,沒有分次吃。滅炎碇的吃法也比照辦理,一次吃。

在這一連串的沒有注意或沒有餘力,原本可以早早開始實驗藥物的效果,卻卡在這個「極小的事情」,只能說:「多麼痛的領悟啊!」那為什麼我知道呢?因為有血淋淋的教訓。假若剛剛診斷為「公主病」,建議大家找「仔細問」的醫生,因為在初期,我們會有很多恐懼和疑惑,若醫生能夠及時地陪伴,可以省去很多「猜東猜西」的時間。不過,通常這類醫生的病患「大排長龍」,得要有心理準備。目前醫院「免疫風濕科」的醫生專業,都在水準以上,並且在治療上有初步的「標準化流程」和共識,並不需要太擔心。只是作者建議固定醫生,因為這是長期的慢性疾病,良好的醫病關係和對彼此的了解,相當重要。以上,我們下次見嘍!一起換個腦袋「想通」生活大小事吧!

每件小事混在一起,就可能難以覺察。


目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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