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與「公主病」(類風溼關節炎)的相處和應對

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目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換著「腦袋」想通生活大小事!

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在YouTube 影片推送的演算法下,偶然點擊Chen Lily和蔡康永的訪談影片後,才終於放下和理解為什麼自己會有「從事教職或公職工作」的執念,即使到第一線教學時或準備國家考試時,總覺得過度疲累和焦慮。沒有想到在聖誕節前夕......
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好深刻的對話…曾經也想到國外生活或讀博,後來也認清這樣終究無法規避問題,問題只會換個形式跟時間出現,還是要給自己勇氣面對!希望你也能找到改變的力量~
有人會說:「生病以後的目標是『控制和恢復健康』」?我會說:「在『病情可能改善或控制』的前提下,『控制和恢復健康』無法完整的表達目標,因為病後的自我重建也同樣重要。」怎麼說呢?說起來就斑斑血淚,可分成「發現、徒法煉鋼、服用類固醇及副作用」三個階段......
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這次純粹紀錄回診時,從未有過的體驗,包含「第一次在診間裡笑出來、晚上睡覺時手部抽筋問題、醫生詢問我使用『類固醇』的情況、聽其他病友間的談話卻突然有『過來人』的奇妙感覺」,以下依序分享.....
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謝謝您的分享❤️
事件本身沒有好與壞,是我們下意識地根據經驗或知識來判斷的。什麼意思?人類的成長需要備受呵護,而不像小羊或小鳥在出生後幾天,就能夠獨立行走或飛行。在人生是白紙的情況下,我們接受各式各樣的價值觀,例如:「這樣做......
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當年在學習特殊教育專業的時候,個體想接受特殊教育服務就必須貼上「身心障礙」的標籤,一直是備受爭議的,尤其「身心障礙」這四個字對絕大多數的人而言,暗藏「負面或歧視」的想法。只是昂貴的特殊教育服務及教育資源有限的情況,「錢要花在刀口上」,也就是想要獲得特殊教育的服務,必須先有身心障礙的資格......
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第一次聽到「身心障礙只是我們的一種特質,而不是我們」的時候,當時只覺得有點「繞口」,不明白會什麼要特別強調這件事情,直到事過境遷的現在,我懂了。一眼望去只是平淡的話語,只是告訴我們這個是這個,不是那個,記住了嗎?簡單的比喻就是,蘋果是蘋果,蘋果不是鳳梨。有人會說:「這不是廢話嗎?」但當時......
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在「公主病」以前,對於投資理財這件事情一竅不通,一方面對於金錢安逸於「夠用」狀態,寧願花時間在研究上,而沒有耐心學習投資理財;另一方面,則是長期的特殊教育專業師資培育,多著重在「付出與犧牲」,只確定「自己不會富有,但也餓不死」的狀態。然而,經歷「公主病」後,才真正見識到「金錢的力量」......
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上次回診後,無法避免的情緒低落與哭泣,值得開心的是「沒有連續哭」。對於既成的事實,理智上已經接受,但情感上仍需要時間,什麼意思呢?免疫風濕科的主治醫生告訴我「發炎指數第一次降到正常值的範圍,但離目標還有段距離,以及『公主病』會起伏,因此,盡量保持心情愉快」。有人會說:「這是好事,心情有什麼好低落的?
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不知道從什麼時候開始,「只要有錢就能解決一切問題」的迷思,扎根在我的腦海裡。或許是因為長期以往自己的收入都處在「從未達標,甚至低於基本工資」的狀態,有時在想「這樣的我,為什麼還能繼續存活下去?」主要原因是,愛我的人都在為我負重前行,以及生活在臺灣。沒有經歷重大傷病或一無所有.....
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習慣把「未解之謎」放在心中,可能是5、10年或以上,直到時機成熟時,大腦會突然想起久遠的謎,搭配當下的情境而在偶然中解開謎底。什麼時候發現自己的「神奇」?可能要追溯到研究所,突然想起「為什麼實習的時候,明明都按照指導老師的步驟,但在與情緒障礙學生對峙的時候,他卻把桌上的電筒扔向我?」
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