換個腦袋「想通」生活大小事
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以「特殊教育」專業的角度，紀錄「公主病」（類風濕關節炎）治療的點點滴滴，開導自己和跟我類似的你，一起加油！這是一輩子共處的課題，不容易但也沒有自己想像中或以往刻板印象給人的絕望，「我還是我」，只是多了個「名叫公主病，叮嚀我作息、飲食和運動」的小管家！
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想要簡單生活卻辦不到，怎麼辦？從心出發（下）接續上篇的內容，戲劇中的金句和片段，對於作者的幫助是什麼呢？請讓我娓娓道來！第五步「跟我老公結婚吧」韓劇中提及「會發生就一定會發生」的金句，但以前總僥倖地覺得自己一定可以避免或有效的預防，即使事實證明不可行，該怎麼辦？
2024-03-12
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想要簡單生活卻辦不到，怎麼辦？從心出發（上）一談到「簡單生活」，多數的我們會想到的是「減法生活」或「極簡生活」，屬於個人價值觀和居住的主動選擇，但這裡的「簡單生活」是專為遭逢人生重大挫敗或疾病者，如何慢慢回歸日常的踏實感，沒有過多的焦慮和恐懼，以面對現在及未來的生活。什麼意思呢？
2024-03-12
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論文持續卡關的研究生與面臨重大疾病／挫敗者，有類似的心理歷程，怎麼說？在「公主病」後，只與重要他人互動，我知道有很多善意的關懷，但仍我選擇暫時不接觸，為什麼？因為擔心成為別人口中聊天的話題嗎？不是的，在我周圍的親友們絕大部分都是善意的關懷和積極的協助，那為什麼不接觸？
2024-02-06
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面對舊傷口的突襲，Copilot智能聊天助手是神隊友嗎?一看到家人傳繳費通知單，第一時間不是仔細看是否繳費完成與否，而只想趕快繳完，為什麼會這樣？曾以為心病已經過去，但沒有預期的情況下，舊傷口又再次掀開。什麼舊傷口？「我擔心成為家人的負擔」，所以，一看到自己在繳費單上的名字，就急急忙忙地繳交款項，完全沒有注意已經繳費完成。
2024-01-30
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面對「無價值的自己」的情緒衝擊，該怎麼辦？這麼久沒有發文，是因為病情處在「不上不下」的狀況，換個角度想，也是一種穩定。繼「類固醇是良藥，『戒』嗎？」這篇文章，主治醫生告訴我可以再試著戒掉半顆類固醇（等於平常用藥不吃類固醇），但這個過程並不輕鬆，尤其在冬天。當時聽到醫生這樣說，便下定決心給自己兩個禮拜試試看。
2024-01-17
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「類固醇」是良藥，「戒」嗎？提筆寫這篇文章的原因是，當至血液科回診時，告訴醫生：「目前免疫風濕科的主治醫生，希望我減類固醇的量，因為我有『類固醇依賴』。」該怎麼辦呢？
2023-10-26
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一想到「查詢關於自己未來公主病的治療訊息」就恐懼，該怎麼辦？當我們聽到醫生的預告：「你未來可能需要生物製劑或口服小分子藥物，先查一查相關資訊，我們下次討論！」會怎麼做呢？我的第一個反應是，「好的，醫生。」但沒有想到「剛診斷為『公主病』查詢資料的陰影」這麼深，並且分階段出現，怎麼說？
2023-10-05
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名醫看診限額爭霸戰，怎麼樣才算公平？當我們路過排隊店家的時候，第一個想法是什麼？可能是「我也要排」，或這間店可能會跟「CP值高、在地老店、不會踩雷或吃完可以推薦給親朋好友」等想法連結在一起。人類大腦真厲害，還沒走進店家，坐下來吃，就已經有很多想法在腦海裡跑啊跑，但不變的是，我可以減少試錯的成本又得到高效益。同樣的，為什麼我們追逐名醫？
2023-09-22
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「加藥兩顆」實驗，我不害怕？「加藥」實驗，我不害怕？怎麼可能！我很害怕，真的很害怕。「滅炎碇」小小一顆，跟綠豆大小差不多。有人會說：「小小一顆藥，有什麼好怕的？」只能說：「我很怕，真的很怕！小小一顆藥卻可以控制整個身體，過來人才懂它的威力。」但能「跳過」嗎？不行，這是「公主病」治療的「標準流程」之一。
2023-09-21
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醫院自動包藥機的設計，能不能別造成我們莫名的焦慮和不安？多少人在得知自己的「公主病」時，服藥前會仔仔細細地看藥袋？我必須承認，剛開始服用藥物時，因為對疾病的害怕而不敢好奇，直到誤會自己得到「厭食症」但其實是藥物的副作用之一，詳情請看「每次「加藥」都是挑戰，「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎？」這篇文章。何謂「副作用」？
2023-08-31
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為什麼醫生說：「有恢復正常的可能」，卻讓我焦慮呢？當醫生告訴我：「手和腳如果在這段時間沒有受損的話，可以恢復正常的行走。」這句話，在當下是天籟之音，可是，我卻感到莫名的焦慮？是「不大敢相信嗎？」
2023-08-21
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每次「加藥」都是挑戰，「一次吃完藥」和「分天吃藥」有差別嗎？被診斷為「公主病」就開始服用藥物，藥物讓我整整昏睡一個半月，除了基本的生理需求外，幾乎都躺在床上，可見身體不大能夠負荷藥物的威力和副作用。然而，在這個階段仍是「吃得少，睡得多」，並沒有意識到，除了「公主病」的診斷外，身體已經嚴重虧空。好不容易適應藥物，但以前喜歡吃的食物，幾乎都一想到，就排斥。
2023-08-19
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注意到這件極小的事情，可節省一、二個月的藥物試用期？一定要知道！只要看「公主病」相關的衛教手冊，我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來，真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息，發炎指數就可以下降，但事實不然。一次性服用完滅炎碇（一個禮拜服用一次的藥物），對心臟負荷非常大，一直在心悸。
2023-08-18
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被診斷為不可逆的「公主病」以後，我還有選擇？假若「被診斷為現在不可逆的「公主病」以後，我還有選擇」這句話是真的，似乎存在著矛盾，因為「公主病」的事實，並不存在「要或不要」的選擇權，以及「逆轉公主病」需要醫藥專業發展的躍進，並非我們能左右的事情。這時有人會問：「你到底在說什麼？」
2023-08-11
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當「報喜不報憂」不管用時，該怎麼辦？以前的我絕對贊成「報喜不報憂」，因為把憂慮告訴父母，他們會把憂慮放大；甚至當你不開心的時候，他們覺得自己不配開心。因此，要更新善後，有時不如不說。但診斷為｢公主病」以後，我常問自己，是嗎？「報喜不報憂」的目標在於，讓「愛我們的人」（比如父母或姐妹）安心，但如果這樣做沒有辦法達到「心安」的目標，該怎麼
2023-07-26
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明顯的行動不便或膝蓋卡卡的隱形困擾可能引起側目或誤解，該怎麼辦？剛開始發作但沒有得到明確診斷以前，走路總是一跛一跛的（明顯的行動困擾），即使擁有特殊教育專業，仍無法避免對「異樣眼光」的敏感。比如搭乘大眾運輸工作時，走路和上下車都必須慢慢來，所有路人投射的眼光都會被我解讀為「他覺得我很奇怪、他覺得我太慢，擋到他」等負面的言語。但真的如此嗎？
2023-07-26
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當「好好睡覺」變成奢侈，該怎麼辦？以前的我因為家族遺傳的超能力，不論在陌生的環境或任何姿勢都能睡著。但診斷為「公主病」以後，「沒有睡好」四個字開始偶爾出現在我的生活中，該怎麼幫幫自己呢？
2023-07-25
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除了加藥，醫生您能說點希望嗎？這篇文章是跟自己和解的開始。是我第一次在睡前毫不考慮地發文。曾經想用正能量和專業知識鼓勵自己和大家，但這樣的想法，大大限制發文的題材。為什麼呢？因為必須經歷過以後，消化以後，想通以後，才能寫出來。被情緒困住的當下，我能寫什麼？那不符合專業冷靜和正能量。
2023-07-22
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為什麼遇到人生重大挫折或疾病時，憂鬱的情緒會隨之而來，甚至加重？習慣或對事物可以預測的控制感是，我們安全感的來源。舉例而言，在7-11超商前，垃圾車每天晚上7點到，我只要在這時間點回到家，提垃圾就可以。不需要煩惱哪裡有垃圾車或什麼時候才能倒垃圾，這樣的安定感或大腦自動化思考，讓我們有更多時間可以做自己想做的事情，以及規劃未來。
2023-07-06
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確診「公主病」後，如何應對服藥初期的轉變？即使接受自己生病的事實，不代表可以馬上進入狀況。用藥以後，生活作息和飲食習慣有顯著的變化。剛開始用藥的時候，藥物的作用幾乎讓我處於昏昏沈沈的狀態，並早早就寢。不僅如此，吃藥以後，自己彷彿有厭食症，因為原本習慣或喜歡吃的食物，都不想吃。加上每天的用藥，都在提醒自己，「你跟以前不同，很大的不同」，真的很
2023-03-30
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兩個禮拜內接受「公主病」（類風濕關節炎）標籤的原因？為什麼能在兩個禮拜內接受具衝擊性的疾病標籤？電視劇明明都極具張力地表演：「為什麼是我？老天爺啊！我到底做錯了什麼，要這樣對我？」或搜尋關鍵詞「身心障礙兒童家長心理調適歷程」，似乎都需要經過長時間沉澱。這不是偶然，需要運氣和學習，當時支撐自己的有五個重要因素：
一、家人的體諒與陪伴，例如：在確診後情緒
2023-03-30
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撰寫契機-換個腦袋「想通」生活大小事以特殊教育專業的角度（與「快狠準」的工作思維不同，等於「換個腦袋」）看待「親身體驗」疾病後生活的大小事，遂將系列主題定名為「換個腦袋想通生活大小事」，每篇文章都有笑有淚，並結合實務與理論，讓我們一起換個腦袋吧！
2023-03-30
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