換個腦袋「想通」生活大小事
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以「特殊教育」專業的角度,紀錄「公主病」(類風濕關節炎)治療的點點滴滴,開導自己和跟我類似的你,一起加油!這是一輩子共處的課題,不容易但也沒有自己想像中或以往刻板印象給人的絕望,「我還是我」,只是多了個「名叫公主病,叮嚀我作息、飲食和運動」的小管家!
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目前「公主病」多是「醫生說」或「預防疾病說」,而沒有診斷後的「相處說」。作者以病患的身分和特殊教育專業的角度,分享治療過程的點滴和因應策略。雖然沒有辦法適用所有情況,但希望給大家另一種思考方向,讓我們換個「腦袋」想通生活大小事!
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由新到舊
換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/06/15
從沒想過會發生在自己身上,藥物不夠了,該怎麼辦?
一直以來對「藥物」的感覺總是矛盾的,怎麼說呢?剛診斷為「公主病」以後,從「幾乎不吃藥」到「每天吃藥控制」,那種心理落差,在加上大病後的又脆弱又敏感的心態,總以悲觀的心情看待它,例如:「以前什麼藥都不用吃,現在每天都要「吃藥,會不會藥物中毒阿?我真的很糟,有誰每天會吃藥!」等負面的想法,甚至.....
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自體免疫疾病
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類風濕關節炎
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藥害救濟法
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/06/09
終於知道「壓力山大」的原因,這裡?!
診斷為「公主病」後,我不知道自己在哪裡,也不知道自己可以做什麼,因為以前擅長的專業是現階段的自己無法負荷,以及「達不到自己心中的那個標準」,想做也覺得「壓力山大」。這也導致自己緊緊抓住「兼職的工作」,每次開會都覺得......
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壓力
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公主
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專業
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/06/06
減掉「奎寧」藥物,可以變白嗎?
當「公主病」在發作時期,藥物不斷地增加,但趨於平穩時,或許可以維持或減藥。能否「減藥」是重點也不是重點,什麼意思?服用藥物控制「公主病」的重點在於「讓我們盡可能恢復日常生活作息,而不會因為疼痛或不舒服,而什麼事都無法處理。」之前「順利戒掉類固醇」但不代表「可以戒掉其他藥物」,仍會視情況而定.....
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奎寧
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自體免疫疾病
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黑色素
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2025/05/09
【思維碰撞03】強求還是追求?大病後的「不甘心」與「破碎感」,什麼意思?
可能有人會覺得為什麼突然出現「性犯罪者的相關議題」,不是在談「公主病」嗎?是在轉型嗎?或許,但不完全是,因為忠實地在記錄不同時期的自己,心境上的轉折與變化。在「公主病」以後,失去很多也得到很多,只有「感恩」和「感謝」兩個詞可以涵蓋轉變的歷程,發現很多自己沒有經歷過或體會到的事情,中間當然有....
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強求
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追求
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破碎感
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/05/07
【時事觀點】從「抵制孟耿如客串與惡2」,談「性犯罪者回到社會」困境?!
我,沒有要「洗白」任何人;我,支持「犯罪者為自己的行為付出相應的代價」;我,無法體會「被害者」為「自己遲來的正義」打落牙齒和血吞數十年的隱忍,但這過程絕對不是我們言語所能表達或想像的「凌遲煎熬」;但曾經歷家人自殺痛苦,面對目前是孩子的父親,有自殺未遂紀錄且情緒不穩的丈夫,身為母親和妻子的她該怎麼辦?
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性犯罪者
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與惡的距離
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家屬
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2025/04/11
股市歷險記【02】為什麼美股投資傾向價差或債券,而不是領股息呢?
我們常聽到「做好功課再進入股票市場」,支持這個觀點,至少可以少走很多坑!但對於股市新手的我們,「什麼叫做『做好功課』?」......
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複委託
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定期定額
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小額實驗
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/04/10
股市歷險記【01】當股市動盪之際,「複委託」一個選項?
當股市來回震盪時,關稅暫緩之際,讓我開始思考「想有穩定被動收入,但又不想情緒因為股市跌宕或前景不明而起起落落」,該怎麼辦?或許多認識金融世界的紛紛擾擾,可以讓自己找到相對適合的因應策略。在股市跌宕的起伏中不投資是一種選擇,但永遠不投資......
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複委託
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注意事項
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定期定額
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2025/03/27
一如往常瀏覽新聞時,突然發現信用卡資訊被洩漏的風險,會怎麼做?
一如往常每天瀏覽新聞,沒有想到在成千上萬則新聞中,居然看到「【詐騙】財政部電子發票服務平台載具異常通知郵件」,一往下看,才赫然驚覺這不是前幾天自己操作的郵件嗎?防不勝防,之前所做的「網路交易可能被盜刷」的措施,至少有發揮初步的功效,防盜刷。目前採取的作法有點麻煩,但至少比較安心,怎麼說呢?.....
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詐騙
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信用卡
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警察局
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2025/03/27
細思極恐的詐騙手法,你以為的小事,一點都不是?
1.在事情很雜的時候,突然收到認識的「財政部」提及「載具異常」的訊息,第一個會想到的念頭是什麼? 2.假若剛好有空檔,又看到第二封來自「財政部」提及「載具異常」的訊息,你會覺得小事情「趕快處理」嗎? 我「親手把個人資料奉上詐騙集團」......
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詐騙集團
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詐騙手法
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老掉牙
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換個腦袋「想通」生活大小事的沙龍
2025/03/24
「峰迴路轉」的「公主病」,「不確定性」讓人焦慮不安,也充滿感恩?!
上個月回診,免疫風濕科的主治醫生跟我說:「肝指數明顯飆高,目前服用6顆滅殺除癌錠(Methotrexate),調整為3顆。希望讓肝休息一下。假如肝指數沒有恢復,那我就直接幫你申請生物製劑。你有B肝或C肝嗎?......
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類風濕關節炎
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自體免疫疾病
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人生選擇
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