感謝你們的感謝
閱讀時間約 1 分鐘
從開始分享自己與全身性膿疱型乾癬(GPP)對抗的故事，
已經有將近10年的時間了吧？
就這樣默默分享著，不知不覺也這麼一段時間了，
有人問過CC：「你怎麼有勇氣分享自己發病時的照片與經歷？」，
其實當時CC的想法很簡單，就是要讓更多人認識什麼是全身性膿疱型乾癬 (Generalized
Pustular Psoriasis，簡稱ＧＰＰ)。自小患病後，一路上跌跌撞撞，在成長過程裡的任
何階段，經歷過許多不公對待、霸凌，幸好當時的自己雖然處在一個焦慮、憂鬱的狀
態，身心備受煎熬也很迷惘但沒有完全被打倒，真的很感謝家人們的陪伴以及少部分肯
與我當朋友的同學們。
小時候也沒有想過長大後的自己，能有勇氣分享自己與全身性膿疱型乾癬抗戰的心路歷
程。 這條路沒有大家想像中的光鮮亮麗，很多人以為只要分享就好了， 甚至也有人認為
這是有報酬的，但這一切都是靠自己一步一步累積， 才有了今天的成果。
在沒有任何資源的情況下，CC將自己從小到大的歷程寫在部落格分享， 創立了自己的
YouTube頻道以及podcast 節目， 但是！這些都是沒有收入的！ 很多人質疑過CC是否
靠這些賺很多，答案是沒有！並沒有！
經過自己這些年的努力 終於有了一些曝光，也有了機會參加節目專訪，希望能為乾癬患
者爭取更多治療的方式、機會。
曾經以為自己這麼努力做這些… 是有用的嗎？
收到圖中這些訊息後， 我真的很感動， 原來我的故事、我的努力， 真的有幫助到大家！
訊息裡提到的病友， CC並不認識， 但很開心你認識我， 雖然不清楚是在哪個平台、報
導或是節目而認識CC的， 對於我來說～ 這位病友不是陌生人， 而是戰友！ 希望有一
天、有機會能與你見面， CC一定會給你大大的擁抱， 告訴你：「你真的很勇敢、很棒，
也不孤單！ 我會陪著大家一起努力。」
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嬰兒時期發病，8歲突然面臨膿疱型乾癬遍佈全身，正剛開始展開小一新鮮人的生活，因乾癬的出現而從彩色人生轉變為黑白人生，本專題宗旨為紀錄及分享與乾癬共處的這二十幾年時光裡，是如何與之抗戰到視它為人生導師的路程與心境的轉變。
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