紅斑性狼瘡

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大約十多年前,有部台劇叫做夏天協奏曲,當時覺得劇情很感人,純愛可以犧牲一切去追求是件讓人羨慕的故事,後來才知道,原來女主角得了紅斑性狼瘡,當時只是覺得,這個病真恐怖,只要曬了太陽,整個人就會發病,免疫系統會錯誤的攻擊自己的器官,造成死亡。

大約6年前,背部持續搔癢,起初也不以為意,認為只是食物過敏,求助中醫,還有食物隔離來嘗試找出過敏原,近幾年,越來越嚴重,睡覺和洗澡因皮膚被抓破,已經大大影響生活,一般的皮膚科診所,只是不停的開類固醇,只要停藥就會復發,最後我決定花錢去驗過敏原,第一次門診,還沒抽血,醫生就認為食物過敏的機率很低,最後結果,也確實證明食物沒有過敏,真正嚴重過敏的是塵璊。

塵璊也並非完全無解,當下只認為勤換被單即可,但醫生告知,問題遠不只於此,當時也一併抽了血檢驗其他血液疾病,免疫系統的疾病種類很多,所以又反覆確認了很多次,最終確認是紅斑性狼瘡。

當下相當錯愕,也有些恐懼,因為對這疾病一無所知,但知道這是無法治癒的疾病,醫生也只能說原因不明,但目前的技術,只要配合治療,是可以控制的。後來,邊吃藥,邊理解這類疾病,還有檢測的項目,每項都用網路去查內容,理解為何醫生可以確診的理由,吃了一年多藥,狼瘡的指數也有慢慢下降,才慢慢逐漸可以接收這個事實。

年經20多歲的時候,常常2-3點才睡,假日更是中午才起床,吃東西更是想吃什麼吃什麼,當時完全不覺得有什麼問題,反而覺得是種負責或是享受人生的生活態度,當時很多同齡的人,抽菸喝酒的聊天,雖然我不抽菸,但是說自己不喝酒似乎很難交際,所以雖然覺得酒不好喝,但為了氛圍,還是會喝一些,也許很多的慢性病,就在不知不覺中埋下了惡果。

諷刺的是,早已老化的身體,帶著多個無法治癒的慢性病,老闆卻還在不停的畫餅,希望老業務們能上當,殊不知,不管再怎麼威脅利誘,我只想平安下船,因為只有健康是1,其他都是0。

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