柯文哲市長有沒有亞斯伯格症？這是政治問題，但不只是台灣的政治問題

亞斯伯格症診斷標準越來越寬，患者跟「正常人」的差異越來越少？

2019年8月，加拿大蒙特利爾大學知名學者勞倫特．莫頓（Laurent Mottron），發表一篇研究，以學術數據說出一件圈內人都知道的事情：「50年來，亞斯伯格症的診斷越來越寬鬆，現在診斷亞斯伯格症的人，跟其他沒有這類診斷的人，在症狀上的差異（effect size）越來越小。」

莫頓是專精於認知神經科學研究的精神科醫師，他是法國人，因為受不了法國人以精神分析理論治療自閉症孩童，遠渡加拿大成為知名學者。我搜集他一些相關論文，同時在Amazon電子書店，找到一本由英國科學史研究者瑞秋．古柏（Rachel Cooper）撰寫、討論精神科診斷手冊的電子小書，來應證莫頓醫師掀起的討論。

綜合兩位學者所言，亞斯伯格症的診斷一直是浮動的，而且往「越來越寬」的方向在走。韓國的研究推論，如果進行全面性的社區普查，小學生符合自閉症、亞斯伯格症診斷的盛行率，會超過2％，甚至接近3％。加拿大蒙太雷吉省統計的盛行率，從2000年以來，每年增加24％。「亞斯」與「非亞斯」的差異越來越小。兩者的遺傳與神經學上的差異越來越不明顯，這對科學研究會造成困擾。

古柏的書寫得清楚，自閉症診斷準則的修訂，是一連串的政治角力。美國精神醫學會第五版診斷準則（DSM-V）工作小組主席大衛．古佛（David Kupfer）的原意，是要減少自閉症相關疾患的診斷數，降低醫療、教育、社福的支出。但古佛教授對工作小組沒有絕對的掌控力，在各種消息傳出之後，有力量的病患與家屬支持團體自然會進行各種遊說，阻止診斷準則明顯地限縮。

古佛教授也阻止不了DSM-V發佈後，受到各種力量牽引，診斷越來越寬鬆的趨勢。有些研究推論，一個「帶有亞斯特質、但症狀沒有那麼鮮明」的兒童或成人是否會被確診，蠻大比例是由「他看哪一位醫師」來決定。臨床醫師的思維會受到各種社會變遷影響，而且通常不會因為「多診斷一個人政府就要多花一筆錢」而變得保守。

在一些公開的言談裡，柯文哲曾提到自己的「亞斯伯格症」。但如果正式質詢，他會表明自己並沒有經過正式的診斷。成年人要診斷亞斯伯格症並不容易，成長的過程會社會化、症狀會減輕，所以歐美國家自費價約3000美金，醫師、心理師經過與個案漫長的會談、測驗，有時得訪談個案的父母、伴侶、朋友，甚至要到個案家鄉尋找童年時的老師與玩伴，才有夠多的證據，推論個案小學時代符合亞斯伯格症診斷。

西方社會的成年人尋求確診亞斯伯格症，通常是為了能更加瞭解自己。我們不能強迫柯市長尋求診斷，也沒有理由不允許他（以及陳佩琪醫師）談論他的亞斯特質。相對的，當有超大影響力的政治人物談及自己的亞斯特質時，人民自然也能參與討論或批評。

以下，就繼續講亞斯伯格症診斷裡的「政治性」，讓大家在討論時，能多一點背景知識。

消融在「自閉症光譜疾患」裡的亞斯伯格症，本身也是一場政治

當網路上有人在討論柯文哲的亞斯特質時，常會有人跳出來說，亞斯伯格症這病名已經被除名，甚至有人穿鑿附會，編造各種除名的原因。但其實亞斯伯格症被融入新版自閉症光譜疾患的原因很簡單，因為在「高功能自閉症」與亞斯伯格症之間，一直無法有明確的劃分。對一些學者來說，這是難以接受的，而許多證據也都間接支持，從最嚴重的自閉症、亞斯伯格症、到明顯的亞斯特質，很可能是一道多基因決定的「光譜」。於是在美國精神醫學會討論新版診斷準則的會議裡，「合併派」佔了上風。

當新版診斷準則統合各自閉症相關疾患到「自閉症光譜疾患」時，台灣成人亞斯社群的核心人物曾聚會討論，決定還是繼續使用亞斯伯格症這名詞。當亞斯伯格症的命名者漢斯．亞斯伯格醫師捲入「替納粹決定罹患精神疾病的小孩誰生、誰死」的歷史風暴時，國外知名學者發言說，要不要繼續使用亞斯伯格症這名詞，應該由社群決定，旁人無須太過熱心介入。

雖然美國精神醫學會的診斷準則已經拿掉「亞斯伯格症」，但世界各地亞斯社群還是繼續使用亞斯伯格症這名詞，例如獲選時代雜誌年度人物的格蕾塔．通貝里（Greta Thunberg）。「合併派」雖然較符合科學研究，但也造成很大的困擾：一位智商50、有嚴重語言溝通障礙的中重度自閉症患者，跟像通貝里這樣個性固執、堅持，但語言、書寫能力超一流的青少女，他們需要的資源與協助截然不同。成名前的通貝里需要的或許是學校協助建立人際關係、避免被霸凌、改善憂鬱；中重度的自閉症孩童，需要的是高密度的「早療」，以及對往往需要犧牲職涯照顧陪伴小孩的父母（通常是媽媽）的支持。

跟舊版診斷準則的自閉症一樣，亞斯伯格症的特徵是有社會溝通與理解能力的缺損、以及固著堅持的行為，但擁有接近平均值（或之上）的智商與語言能力。將亞斯伯格症併入「自閉症光譜疾患」後，開始有一些能力卓越、光鮮亮麗的個案，出來讚美「自閉症是我的超能力」，主張自閉症是「神經多樣性」（neurodiversity）的一環，不是疾病，不需要治療，不需要改變。這對於疾病的去污名化當然有幫助，但也會掩蓋住有些中重度患者需要更多直接照護與政府介入的現實。

所以，美國的自閉症社群，也就早已分出各種不同症狀群、不同嚴重度的次團體，有各自的訴求。資源有限，需求不同，各種微妙的政治行動也就從而產生。

診斷標準越來越寬，因為這符合人性的需求

為什麼西方國家診斷亞斯伯格症的兒童越來越多？一來，是自閉症光譜（autism spectrum）成功地去污名化，電影、電視裡有越來越多正向、擁有特殊能力的亞斯伯格症角色，讓父母越來越能接受小孩有這類問題。二來，是擁有亞斯伯格症診斷，能得到不錯的特殊教育資源，有時也或許會有些社會福利的補貼。

「亞斯覺醒」的意識興起後，「覺醒」的家長會為小孩尋求一個診斷。這有時會是一段挫折，在2007年時，平均需要花費3年，歷經4.5位專業人員，才能確診亞斯伯格症。一開始家長可能會被告知，你的小孩目前沒有大問題，於是家長又得經歷更換醫師、轉診的煎熬。

西方國家眾多熱心的遊說者（lobbyist）不斷鼓吹「越早診斷越好」。在連串「自我倡議」（self-advocacy）的社會運動之後，有些醫師心裡也會想著，讓更多有鮮明亞斯特質的小孩及早得到診斷，似乎也不是壞事，臨床實務上的診斷標準也就隨之放寬。隨著盛行率攀升，學校與地方教育單位必須投入的資源也得增加，這時家長團體的政治遊說，可確保資源源源不絕投入，通常媒體也會站在支持鼓勵的角度，協助推動宣傳「察覺我與我的小孩有亞斯伯格症，為我們的人生帶來許多正面影響」。老師也會形成推力，學校教育體系通常也樂見其成，畢竟有了診斷，才能名正言順幫助這學生。

但，當亞斯伯格症的診斷標準越來越寬鬆，莫頓教授所觀察到的，被診斷亞斯伯格症的人與其他人的差異，也就越來越小。自閉症光譜疾患的兩端，中重度的自閉症與亞斯伯格症患者的需求與政治利益，也就越來越不一樣。

「卡珊德拉症候群」的受苦者，需要更寬廣的「亞斯人」標準

像莫頓這些腦科學領域的學者，覺得在自閉症研究裡如果放進太多症狀較輕微的個案，會稀釋研究結果，阻撓科學研究的進展。但那些因為伴侶（通常是先生）有鮮明亞斯特質而受苦的人們，會需要寬鬆一點的標準，來讓他們訴苦與互相支持。

卡珊德拉是希臘神話裡的女祭司，她得罪太陽神，被處以「以後妳的預言都沒人相信」的懲罰。亞斯先生在外常是工作認真、有為有守，因為先生的亞斯特質受苦、折騰、甚至有些憂鬱的太太，對外訴苦時常沒人相信「這麼好的人怎會這樣」，眼淚只能往肚裡吞，所以也被稱為「卡珊德拉症候群」。

在門診有時會見到，有些亞斯特質的先生，因為固執、堅持、白目、暴怒、不近人情，導致太太出現憂鬱症狀來看診。這時，我們能說，你先生不符合亞斯伯格症診斷準則，所以妳不是「卡珊德拉」嗎？症狀的嚴重程度，與帶給別人的困擾、痛苦，並不是成正比。

同樣的道理，亞斯特質鮮明的國、高中生，常因為講話白目、不擅拉幫結派、社交敏銳度低，成為被霸凌、欺負的對象。如果成績、家境普通，就更容易成為沒人疼愛的「黑羊」，在學校找不到可以倚靠的人。這時我們能說，因為你不符合亞斯伯格症診斷準則，所以你不無辜，不需要學校與政府的資源介入？

西方國家越來越重視「被忽略的亞斯女孩」，會特意挖掘症狀不如亞斯男孩鮮明，但在學校團體生活中感到痛苦的青少女──她們在班上，若不是被霸凌，就是容易成為邊緣人、被當空氣。這些女孩通常會表示，得到診斷，為她們的人生帶來正面的力量。對性別差異的重視，自然也會讓診斷率繼續高升。

針對國外大學新生的研究顯示，在「亞斯特質量表」前10－15％的學生（也就是100人裡有10－15人），會較容易感受到孤獨、朋友不多、容易憂鬱。即使是距離診斷準則還有一段距離的「亞斯特質」，還是有可能遇到社交困窘、感受孤獨被排擠、或造成身邊的人的痛苦。這自然也會造成有些醫師在診斷時傾向稍稍放寬，因為他的診斷或許能協助眼前的人、與一整個家庭。

「柯文哲有沒有達到亞斯伯格症診斷標準」無須再討論

我沒有跟柯文哲談過話，不過我傾向相信他有強烈的亞斯特質。他兒子曾診斷高功能自閉症，後來診斷亞斯伯格症。西方國家許多父母就是因為子女被診斷亞斯伯格症，才恍然大悟，原來自己小時候也差不多是這樣，從此積極尋求屬於自己的正式診斷。另一方面，陳佩琪醫師是小兒科醫師，肯定見過許多有亞斯伯格症的兒童。她對柯文哲亞斯特質的判斷，值得採信。

至於50幾年前還在讀小學的柯文哲，是否符合現今西方國家對亞斯伯格症的診斷標準，我覺得這就不重要了。莫頓教授的另一篇研究，認為自閉症患者的症狀，常會隨著年齡而改善，尤其是跟社交有關的能力。亞斯伯格症患者會社會化、會學習模仿、可以熟記「劇本」與「範本」，還可以分析自己的婚姻寫成紐約時報暢銷書、四處演講。所以，柯文哲的白目、直白與各式權謀，哪些是真實、哪些是照劇本演出？除非是他身邊心腹，外界難以得知。

對於選民來說，當我們要評論柯文哲時，不需要考慮他有沒有亞斯伯格症，就跟其他政治人物，用一樣的標準看待就好。在成人與青少年亞斯的社群裡，偶爾會出現因為過度的固著與堅持，傷害到其他人的案例；比如追蹤喜歡的對象，被拒絕後一時衝動傷害對方。社群裡普遍的看法是：不可以拿「亞斯」來為自己辯解。父母、老師與社群裡的朋友，都會彼此要求，要遵守社會規範，更不能違背法律，人人都要為自己的行為負責。

最後，我引用在莫頓教授的論文發表後，刊登在英國《衛報》的一篇文章。作者湯姆．克萊門斯（Tom Clemens）是高功能的自閉症患者，他會講4種流利語言，雖然有嚴重的社交障礙，但他可以獨立生活與工作。他的弟弟是重度的自閉症患者，連個普通平凡的生活都沒辦法過，一輩子都需要活在別人的照護之下。這樣的經驗讓他猶豫，是否要用「自閉症」來描述自己相對較輕的症狀，他擔心這會讓像他弟弟這樣嚴重病患的需求不被看到。

他說，很明顯地，「自閉症光譜」需要被區分成不同狀態來對待。對自閉症的討論與研究，如果偏向語言功能流利的這一端，嚴重自閉症患者與家屬面臨的嚴峻考驗，所得到的重視與資源可能就會減少。所以他主張，可從重新引入「亞斯伯格症」的概念開始。

我的結語是：DSM-V裡的「自閉症光譜疾患」診斷準則，從修訂到實施，就是高度政治化的產物。「政治化」不是壞事，這代表許多人的關心與參與。然而不變的是，受苦的人還是在那裡，沒有改變。診斷準則以及臨床實務，只是我們描述、分析這些人，以及決定資源分配的手段，如此而已。

附錄

• 克萊門斯發表在《衛報》的評論，很快就有其他社群意見領袖投書，指出他的論述盲點。有興趣的人可以自行搜尋，細節不在這裡討論。重點是：我們可以在這過程裡看到國外自閉症、亞斯伯格症社群的蓬勃發展，有許多確定診斷的社群意見領袖帶動討論，社群內部會公開討論許多爭議，而這些觀點可以刊登在知名的大媒體上。
• DSM-V工作小組在擬定新版診斷準則時，曾先進行田野測試（field trial），在兩家醫院評估，使用新版跟舊版DSM診斷準則，對疾病盛行率的影響。結果是，新版準則會微幅減少符合診斷的病人數。顯然後來的發展，跟最初的評估有很大差異。
• 在富裕的西方國家，診斷亞斯伯格症的小孩，有時可以得到成本高昂又費時的一對一治療，所以父母支持團體與倡議團體會不斷進行政治遊說、確保資源投入，服務提供者與政府官僚則會想要限制。
• 美國的自閉症、亞斯伯格症倡議團體早就分流，高功能與低功能個案的需求完全不同，團體間常有緊張拉鋸。但他們在一件事情上團結合作，不斷以電話與email轟炸有力人士，最後取得勝利，在DSM-V診斷準則裡加上一句：「曾在DSM-IV診斷自閉症相關疾患的人，應繼續依DSM-V給予自閉症光譜疾患診斷」。在DSM診斷系統裡，這樣的加註，是極不尋常、前所未有的。
• 在此得一再重申：我是以「科普、心普寫作者」的身分寫這篇文章，而不是以「專業人員」身份。我雖然是精神科醫師，但我沒有到「青少年與兒童心智科」受訓過，平常我沒在看過動症、亞斯伯格症的患者，實務上也不知道如何診斷。同時，我也不是科學史的研究者。我的資訊來源，就是莫頓教授的相關研究、討論，以及古柏的電子書，如此而已。若有其他熟悉DSM-V發展歷史的專家覺得我寫得太淺薄，請勿見怪。
• 撰寫此文時，為了書寫與閱讀的流暢，如果遇到應該寫「自閉症光譜疾患較輕微的那部分」（upper end），我會代換成「亞斯伯格症」。如果是「自閉症光譜疾患較嚴重的那部分」（middle and lower end），會寫「自閉症」。這是預設寫給大眾看的文章，所以在用字上不會像寫研究論文般精確。
• 有些讀者可能是第一次接觸談自閉症、亞斯伯格症、亞斯特質的文章，簡言之，亞斯伯格症的三大特徵，是人際關係的困難、語言理解能力的障礙、以及過度固執堅持的行為模式。過往（DSM-V合併之前）自閉症與亞斯伯格症的差異，主要是亞斯伯格症有「正常」的智商與語言能力，自閉症有明顯的語言溝通障礙、或明顯偏低的智商測驗分數。而所謂「亞斯特質」，則是指天生具有亞斯伯格症的三大特徵，但症狀較輕微、不符合診斷準則。自閉症、亞斯伯格症、以及鮮明的亞斯特質，一般認為是一道「光譜」，也就是說，這些腦神經特質可能是由一群（或許數十個？）基因共同決定，呈現出由強到弱的症狀表現。但須注意的是，環境、際遇也會影響基因表現，同卵雙胞胎有可能一個診斷自閉症、另一位未達診斷標準。另外，所謂的「光譜」，應該視為「銀河」，而不是一條直線。有學者認為，泛自閉症其實有三條「次光譜」，交纏組合而成，有的人可能A光譜較強、B光譜較弱，另一個人可能相反。人類大腦特質有非常豐富的多樣性，如此才能適應多變的環境與生存競爭。
• 欲瞭解卡珊德拉症候群，請先閱讀「卡珊德拉症候群：無人理解的痛苦」。

參考資料

• Temporal Changes in Effect Sizes of Studies Comparing Individuals With and Without Autism. A Meta-analysis （Laurent Mottron, JAMA Psychiatry）
• Diagnosing the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （Rachel Cooper, Routledge）
• Developmental changes of autistic symptoms （Laurent Mottron, Autism）
• What is autism? How the term became too broad to have meaning any more （The Guardian）
• Autism now so over-diagnosed it will be a meaningless condition within 10 years, warn experts （The Telegraph）
• Autism diagnosis questioned in Canadian-led review （CBC）
• Is it autism? The line is getting increasingly blurry （NEUROSCIENCE NEWS）