特別報導｜回家的路有多遠？新竹馬偕安寧團隊伴他返鄉長眠
閱讀時間約 5 分鐘
撰文／編輯部．攝影／陳材元．照片提供／新竹馬偕紀念醫院
有一群人，他們的日常是陪伴生命末期的病人「回家」。
從新竹馬偕醫院出發， 上台68線快速公路，25分鐘後抵達竹東；竹東為起點向山延伸，在122縣道山路蜿蜒約半小時後，當「注意落石」告示牌接續出現，代表即將抵達目的地——五峰或尖石原鄉部落。
這群人是由醫師和護理師組成的「安寧療護團隊」，來自新竹馬偕醫院。五峰鄉122縣道旁，幾個穿著紫色polo衫、手拖行李箱的醫療人員，正準備進入泰雅族老先生家，協助家屬一同為臨終的父親洗頭、洗澡和離世環境整備。
究竟，是什麼原因讓他們離開醫院，不計人力、車資成本，翻山越嶺而來？讓我們回到這項行動的本質，關於安寧療護。
安寧：步下人生舞台前的旅行
全人類不分年齡都公平地面對兩件事：出生和死亡。然而，死亡前夕其實還有一段「旅程」，旅程啟動的條件是——任何治癒性治療皆無反應且生命長度剩不到一年，即所謂的末期病人。
面對人生最後一哩路，如何走得舒適、平安且有尊嚴？正是「安寧療護」存在的用意。安寧療護團隊人員協助緩解末期病人各種不適，像是疼痛紓緩、喘息問題和症狀控制等，不強制介入無效急救或治療，讓體內器官自然地逐漸關機，同時陪伴家屬降低憂慮迎向平安。
「邱醫師，你們當醫師是救人，結果每個病人都走了，還有什麼成就感？」新竹馬偕癌症中心主任邱世哲，作為安寧療護小組負責人，曾在社區做安寧照護宣導時被民眾提問。邱醫師回應「末期病人的離世，其實是預期中的事。」比起生命長度，生命質量才是安寧照護是否妥適的衡量指標。
安寧照護還有一個重要概念是「尊重病人的意願。」邱醫師坦言「我父親末期回家，是我自己幫他拔管的。」深耕安寧醫療二十多年的他，深知活著的意義在於能和周遭有所連結、互動，而非呆滯於一個空間的個體，故也常安慰病人或家屬「死亡，有時候不是敵人，而是病人的朋友。」值得一提的是，2019年通過的《病人自主權利法》讓病人的重大醫療決定受法律保障。而更多末期病友渴望的還有，在宅善終。
回家：當落葉歸根的心願成真
然而，「回家」的路有多遠？安寧團隊需克服的困難就有多大。對五峰鄉和尖石鄉末期病人而言，縱使政策和健保支援了大部分照護經費，然新竹馬偕至五峰鄉部落單程就50公里路，即便團隊沒有在山區迷路，單純車程來回也要兩小時，故家屬需給付給醫療團隊的計程車費每趟高達約2000元，對部分經濟弱勢的原鄉家庭而言返家更難。
面對交通問題和城鄉資源不均，許雅芬護理長提出解決辦法就是「我們自己開車去！」醫師、護理長和護理師至少三人扛起所有物資入山，將至少1/2的車費移轉至醫院；院內還有社福課可申請補助，盡力減輕返鄉安寧家屬的負擔。縱然服務上不敷成本，還得克服文化差異，這樣的決策仍舊得到「馬偕醫院的支持。」
安寧團隊定期上山看診，下山後療程也不會因此中斷。因為早在2003年，新竹馬偕就於五峰鄉桃山村設置了醫療站，站內有護理師為山區民眾提供基礎照護，以及24小時的緊急狀況協助。當然最終還是希望國家政策能提供更友善的環境，鼓勵在地醫院或基層單位深入末期照護，並重新考量基層院所的備藥管理限制，縮短病主或家屬下山領藥的距離。
但家屬憂心的還有，當護理人員不在家時，他們該如何照護病人？邱醫師談到「我們花很多時間在做家庭會議溝通，從他們擔心的角度去提供照護。」最常見的就是疼痛症狀控制和喘不過氣，也提醒家人再多醫療處置都無法改變病人會走的事實。加上出院前，有專業護理師會先替病人做整體評估、規劃，例如返家後需要的人力、氣墊床、抽痰機和衛教指導等，結合長照政策協助家屬事先做好準備。
離院前的萬全預備，加上新竹馬偕安寧團隊親自入山原鄉，如今，「回家」對末期病人來說不是空談或夢想，而是一個又一個終能實現的心願，落葉歸根。
更多故事請見：〈特別焦點｜新竹馬偕護理長許雅芬 翻山越嶺也要陪他回家〉。
參考資料：
- 劉芊葳、洪志秀、楊婉萍 (2019)．居家安寧療護的挑戰—在宅善終．護理雜誌，66 (6)，74-81。
- 社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心，《如果還有明天》，天下生活，2022。
- 衛生福利部國民健康署 https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=210
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安寧照護的初衷，是讓人在自己熟悉的環境舒適和尊嚴地走完最後一程。及早介入，家屬的理解、對醫護的信任、溝通與合作，都決定了安寧照護的過程和品質。
與朱為民醫師的相遇與合作，從最初透過他的書《走過道謝、道歉，可以無憾道愛、道別》開始，逐漸了解安寧療護的重要性。朱醫師透過故事引導大家思考死亡與生命品質的話題。透過病人的轉變和與家屬的互動，朱醫師展現了安寧療護帶來的真正力量—在生命最後一刻，仍然能夠擁有愛與尊嚴。希望大家珍惜與親人的每個瞬間。
可能包含敏感內容
對於譫妄，有很多不同的說法。有人說是失智的前兆，有人說是電解質不平衡，有人說是麻醉藥未退。以老爸的年紀與狀況，什麼都可能，什麼都佔有百分比。
在醫院與大學的知識巨塔間，郭文華以專業經驗與學術訓練自然地跨域流動，隨著衛生政策的轉折穩步前行。不管是他參與過的臨床實務、還是正在推動的素養培養、亦或持續追蹤的〈病人自主權利法〉修法，這段研究如何成就完整，沒有遺憾人生的修行之道，其實才剛啟程。
⠀
而未來都將離開人世、走向此生盡頭的你我，都在路上。
最近媽媽進入所謂的安寧善終
對於我這個半輩子都在照顧重症病患的我來說
衝擊之大的⋯⋯
原來我們可以選擇那麼平靜的方式啊🤗🤗
看著媽媽ㄧ點點的完美退場
卻不時的為我跟姐姐展現笑容
覺得我的母親真的是一個圓滿的結局
感恩姐姐與我的臨終理念是ㄧ致的
我們也開始了許久未有的聊天
我覺得
20240727 陪你走一段 - 謝謝大體老師
有幾次特別的臨終關懷，與中陰引導經驗。
第一次，在士林的新光醫院。
個案癌末，應家屬請求，前往臨終關懷。
我教導家屬持念「藥師經」( 當時，我正修持此本尊 )。
基於緣分，我每天在個案病床前，修法、持經迴向。
雖有「安寧緩和條例」與「病人自主權利法」(簡稱病主法)兩個善終法，但更重要的是生命活著的意義，瞭解何時應該放手。透過預立醫療照護諮商（ACP），簽署預立醫療決定（AD），讓醫護人員與家人清楚患者對自己生命末期的決定，把握最後時光，與家人好好道謝、道歉、道愛、道別(不留遺憾的人生四道備忘錄)。
讓長輩在熟悉的家臨終，聽起來簡單，但執行起來卻不容易，更常聽到的，是在醫院嚥下最後一口氣；又或者是，從醫院返家的途中斷氣。而「在家離世」這件看似簡單不過的事情，變成許多長者遙不可及的夢想。
講到臨終你可能會想到遺囑、遺產等關鍵字，但臨終照顧卻鮮少有人提及。當親友即將離開人世，站在病床前的家人能對病人做的遠比護理人員能做的還多。以6大步驟來提供臨終照護，包括同理病人的心理和需求、說話、傾聽、翻身、滋潤口腔、給予宗教的力量。
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