居家醫療札記| 陪你到最後

更新於 發佈於 閱讀時間約 3 分鐘
謝謝您等我,讓我有機會陪伴你們走到最後。

上午安寧居家訪視的病人,下午在家善終了。

和小林阿公的緣分很短暫,卻能有這樣的結果,我覺得很感動。

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小林阿公高齡90多歲,有心衰竭、慢性肺疾等多重慢性病、慢性腎臟病第5期未接受洗腎,長期臥床由外籍看護照顧。

原本由一般居家護理定期換管訪視,但身體機能逐漸退化,最近住院過後身上還多了壓傷(pressure injury)*,居家護理師曾建議家屬轉介安寧照護,但家屬一直沒有意願。

因為我同時有安專醫師的資格,可以進行評估和收案,我第一次去看小林阿公,就肩負著跟家屬討論安寧緩和照護的任務。

初次會面,就聊了快1小時。阿公的小兒子經營生意,說話有條理,也有老闆的威嚴,但很有耐心聽我解釋。

從一開始對於安寧照護的不了解,到後來他說出:「我終於知道,照顧方式倒底差在那裡,這應該就是我們所期待的,我會再跟其他兄弟姐妹說的」


半個月後,終於有安居護理師順利到家中訪視,進行舒適護理,解答家屬對臨終症狀和照顧的疑惑。

然而阿公的病況變化很快,收案幾天後,護理師通知我「阿公心跳剩不到40,呼吸也很淺,狀況看起來不太好,不知道有沒有辦法撐到今天妳去訪視」。


訪視當日,兒子們也都到現場。

家屬很不捨,對於即將面對死亡有些惶恐,問到「如果緊急的狀況,我們還是要送去醫院吧,不能什麼都不做吧? 不要插管電擊就好了,還是可以用些藥讓他撐一下?」

安居護理師為阿公做身體清潔,教導看護如何在阿公往生後移除管路的同時,我在一旁向家屬們解釋目前的病況,引導他們回顧安寧照護的初衷,讓阿公平靜地在家中走完最後一程。

還好,大家最後達成共識,讓阿公在家就好。

不喘也不痛,不腫也不脹,小林阿公安詳地躺在自己親手蓋的40多年老宅,身邊圍繞著熟悉的家人們,還有盡心照料有如親人的外籍看護,她早已哭紅雙眼,對我說 「阿公真的很好…」。


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安寧緩和的轉介,經常是太晚,第二次家訪,病人就走了。但是在居家護理、安寧團隊的協力合作下,病人最後得以在家善終,我覺得是難能可貴的結果。


*註:壓傷(pressure injury) ,舊稱壓瘡(pressure ulcer)或褥瘡,因皮膚長期或反覆受到外在壓力跟摩擦,而引起皮膚、皮下組織、肌肉與骨頭的受傷、潰瘍甚至壞死,是長期臥床病人常見的症狀之一。

 

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積極治療與安寧療護,從來不是二選一。進行醫療決策時,理解病人的真實意願至關重要。被疾病、管路所束縛的趙叔,表達欲被急救的意願,背後其實有更深的渴望。面對困難情境,透過傾聽、與家屬的深入交流,有助於協助醫病雙方,共同為病人制定合適的照護方案。
我們常常以為需要被照顧的是眼前這個病人,但有時,是一整個家庭。 長期臥床的100歲蚊仔阿公,95歲失能的春仔阿嬤,60多歲多重慢性病的登仔阿伯。老化、疾病、照護負荷,究竟誰才是最需要照顧的人?
在傳統機構的照護情境中,透過對一位失智症病患的觀察,看見病人日常生活中所面臨的困境與照顧者的無奈。每個病人在成為病人之前都先是一個人,我們面對快速高齡化的社會,要如何應對愈來愈多類似這樣臥床和需要長期照護的長輩呢?
當我們年老時,回顧一生,會為自己留下什麼樣的註解? 聆聽高阿嬤對於過去的怨懟和未來的渴望,讓我思考伴侶、家庭、病痛會為我們的人生帶來什麼影響,而每一個選擇,又將會如何改變生活。
做居家醫療,我們開著公務車,或私家車,一邊找路一邊到案家附近想盡辦法停車,有時冒著被罵或被拖吊的風險。在案家大粒汗小粒汗忙活半小時一小時,回到車上,發燙的椅背、方向盤,立刻飆汗。開冷氣吹,一個溫差太大又頭痛不舒服,這就是我們的日常。
陪伴失能病人及家屬,是一條長長的林蔭小道,看不到盡頭,也未知前方的風景,只能沿途與病家緩步而行,分享眼前的綠葉繁盛,一同為樹縫灑落的陽光驚嘆,或是細數樹根底下的昆蟲。這條在旁人眼中看來平凡無奇的道路,只有共同經歷,才能體會每一段景致也是獨一無二的。
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