「這些病人在進入安寧病房之前，共享相似的治療歷程：身體不適，就醫，發現病症，外科治療配合化學與放射治療；轉移，再度接受外科、化學與放射治療；再轉移。最後，他們因貧血、白血球過低、腹水而無法繼續治療，而被轉移到安寧病房。剛剛打過一場長期硬仗的他們，企盼的，僅是一個能讓心靈與精神安息的處所。」身兼家醫科醫生、也是人文社會學者的郭文華博士如是說。他長年來回研究室與醫院，對關照科技社會中的人文精神具有深刻體會。
郭文華服務的科技與社會研究所隸屬人文社會科學院。做為橫亙於社會、政治和文化之間的新興領域，科技與社會研究（science, technology and society studies，STS研究）學科上主要放在人文處的「科技、社會與傳播」學門，但也旁及其他領域，例如社會學、永續、區域發展等。
STS研究發展之初是為因應科技伴生的社會議題，主動培養具有科學素養，積極參與政策的公民與善於溝通的專家，放在醫學上，則鼓勵研究者走進醫院，從臨床實務中反思人文、檢討政策，做出有學又有術的社會實踐。郭文華自回國後便與臺灣STS研究社群一同成長，同時也和國際學者交流攻錯，孕育他觀察「安寧」的獨特視野。
19世紀以來，醫學倫理的核心課題之一，便是「陪病人走到生命的最後」。然而，怎樣算是「生命的最後」？在強調專業分工、以器官與疾病歸類的現代醫學裡，自1960年代起便形成一個特殊的專科與團隊，標榜為末期病人提供全方位的照顧，包含疼痛緩解、心理與心靈支持、調整情緒、病患家屬安撫，以及宣告死亡等等，既非放棄，也非求存活而傷害病人的「安寧照護」範疇。
而郭文華在麻省理工學院接受學術訓練，看似與醫學、與人文都無關，但他一直珍惜這個機緣，也從未忘記將所學回歸臨床，用不同角度反省醫療專業的初衷。他堅定地說：「每個地方都要人文，醫院也不例外。」
從臨床中看見安寧實務的空白、病患的需要
郭文華跟安寧的相遇是從臨床訓練開始的。他回憶第一次送走病友的場景：「我是住院醫師郭文華，在此向大家宣布，我們敬愛的XXX先生已經於民國101年8月1日上午8點XX分，於台北榮民總醫院平靜往生……。」當時，他才剛進安寧病房，僅陪伴那個患者短短的幾分鐘。
爾後郭文華在各種場合送走無數病友，是永難忘懷的經歷。其中令他印象深刻的一個案例，是當年陪伴患者離開的何太太。由於不知道先生何時臨終，何伯母每天清晨五點就搭上第一班公車到石牌陪伴伯伯到日落方回家休息，在病床旁的伯母身影，提供郭文華工作時安定的力量。
「何伯伯不知道日夜，也不明白他還有多少日子，但是她卻是他跟外界聯絡的唯一窗口，她不能倒下。」病患家屬擔心一時離開，就會錯過病人的臨終。為此，何伯母每天上妝，惦念著不可因為自己的辛勞與蓬頭垢面，讓先生難過或心疼。郭文華坦言，像何伯伯這樣的案例，在實務上屢見不鮮。許多安寧病房的病人家屬，有的踏上返國班機、有的盡可能請假、有的甚至毅然辭去工作，為的是緩和病人面對天人永別的情緒、陪伴病人走完人生最後一哩路。
「個案和病痛的抗爭、家屬的患得患失，無一不是在那個空間裡令人同感的情緒起伏。身為醫事人員的我，一方面與家屬一起陪著他（她），認真踏實地維持生活品質，一方面更要同理病友與家人的需要，為人生奏出無悔的尾聲。」在那段累積臨床經驗與蓄積研究能量的日子，郭文華看到安寧病房之中，病患、家屬以及醫護間的拉扯與失焦：「重點不在於我們是否還奢言醫學的無所不能，也不是在了解自己的極限後，難以面對末期病患；而在於我們作為生命長河的旁觀者，讚嘆他們擺渡的勇氣之餘，也從他們安抵對岸的姿態中觀照自己的生命。」
在訓練中郭文華也真切體會STS研究的重要。如同社會學家愛里亞斯（Norbert Elias, 1897-1990）在《臨終者的孤寂》（The Loneliness of the Dying）描述：，臨終是被社會所忽視，人生長河的最終片段，而安寧又是在醫療化前景中束手無策的灰色地帶。
作為兼具臨床知能與政策專才的學者，郭文華認為不能自外於這個領域。他說：「安寧是醫療，也是人文，更是拆解人生最後困境的關鍵場域。」此後他雖然暫離臨床，但依然緊追安寧相關政策，舉凡安寧緩和條例修法、醫病共享決策等他都積極觀察。只因為他深刻體會到，臨床實務與研究理論互為表裡，抽象的人文理論無法獨立存在；需要以病人為中心，與病痛（illness）同理的臨床實作來搭配，每個疾病和病患才能有適合自己的照護理路（logic of care）。
透過科技與社會研究的視角，可以怎麼做？
由於〈病人自主權利法〉的立法契機，2016年起郭文華開始以學者身份，從社會與政策制定與推動的脈絡分析安寧。「我藉STS研究視角，以及衛生政策與社會動員的關懷，探討安寧緩和醫療在〈病人自主權利法〉的落實前後，各界對政策的期待、實際執行的差異，同時回到臨床諮商現場，在理論與實務之間來回，期能為預立醫療決定提出可行的推動方向。」
其中，郭文華受益最多的是醫病溝通。STS研究裡本來就有專家和常民的溝通面向，但過往較常聚焦在科技知識的傳遞方式，以及針對傳遞的知識是否真確等命題上。這樣的分析框架在醫療有很大差別，其中醫生和患者之間的信任扮演重要角色。
但郭文華認為，治療不是孰是孰非的知識遊戲；如果醫病互不信任，除了患者權益可能受損，治療也會因此受到影響。他舉出STS研究學者安瑪麗·莫爾（Annemarie Mol, 1958-）在《照護的邏輯》（The Logic of Care, 2008）一書裡提到的：一味標榜病人自主，並將其與醫療專業對立的結果，會造就「選擇的邏輯」（logic of choice）問題。
「意思是說，醫生似乎提供相當資訊讓病人做出最終判斷，但最終兩者的對立沒有和解，責任沒有分攤，誰都不是贏家。」針對尊重專業之餘互相同理，共創安寧的認知，郭文華進一步以「生死素養」概念作為關鍵指引：「過往的社會學研究專注於組織、但忽略病人；現在社會學關注病人，但沒將組織放入。消弭其中的落差，要做到的事情，就是『素養教育』。善終觀念的普及無法一蹴而就，而需要民眾與專家的教育。現在病主法的諮商規範，將溝通的現場提早到尚未臥床之前，可以帶動整體的生死素養教育。」
這個素養不但需要落實在醫病互動，同時也考驗社會是否能理解〈病人自主權利法〉的立法意旨，透過它來落實全民善終觀念。郭文華直言：「政策需要理性，所有進步的政策後面需要有相應的社會做支撐。臺灣時有以政治激情所拚出「『亞洲第一』或『世界第一』的法案，但卻常常犧牲不可避免的政策爭辯與衝突，從科技素養的角度來看很可惜。」
對此，郭文華提出臨床與社會路徑的分析框架，將安寧的焦點放在專業與衛生體制。「以預立醫囑來說，〈病主法〉設計諮商機制，民眾除了可以透過諮詢為末期的臨床狀況預做因應，簽署的預立醫療決定書也會慎重地勾連在健保資訊系統，不會因病人無法表達意願而遭忽略。這些步驟看似嚴謹，但還是存在一些實行層面的隱憂。」郭文華指出不僅第一線諮商人員如何掌握品質與可近性？民眾如何體認尚未到來的善終？以及會否願意付出時間與諮商費用了解預立醫療決定？後續的資料維護與預立醫療的啟動如何系統化？這些問題在在關乎〈病人自主權利法〉是否真正落實。
「不過這正是STS研究可以切入的角度。」郭文華接續說道：「大家對衛生有一種迷思， 認為只要把好想法放進政策，民眾健康就能維護，但這樣由上而下，被動式的群體健康並不完善。固然〈病人自主權利法〉企圖達到超越陪伴的善終，讓病人意願可以彰顯，但這些都需要生死素養觀的提升。」
但生死之事，知易行難。這不僅與華人避諱談「死」的文化有關，也攸關醫療體制與實作。「醫病要各退一步，不堅持己見，這樣的病人自主才有意義。」於是，郭文華近年來從醫界對〈病人自主權利法〉立法與落實出發，兼及其適用範圍的變化，細緻整理這部法律的社會與專業動態，形成另類的政策分析。同時任教於公共衛生研究所的他這樣說：「現階段我聚焦在政策與專業，希望未來能延伸到民眾，與其他關心安寧的研究者一起努力，將學術回饋到社會。」
衛生政策也需要和解與照護
回顧歷史，健保創造衛生的「臺灣之光」，其效能與政策方向也屢受挑戰，特別是近年醫療技術突飛猛進，先進療法屢屢叩關健保以迅速掌握市場，成為專業與衛生官僚的角力焦點，〈病人自主權利法〉也不能脫離這個脈絡。
2011年監察委員黃煌雄推出『全民健保總體檢』報告，指出無效醫療將影響健保永續經營，四年後〈病人自主權利法〉通過，明定意願人可透過立下預立醫療決定，減少不必要的維生醫療。這兩個事件看似沒有關聯，但它們的交集是醫療專業，而政策賦予他們專業倫理的挑戰。一方面醫護人員要盡心盡力將病人起死回生，一方面要他們介入把關，必要時勸病人放手。這些都是天天會發生的棘手問題，但沒有相應的研究與討論。
當然，對尚未被衛福部認定為專科的安寧工作者而言，這部「亞洲第一部病人自主權力專法」是當局的重視與肯定。但作為研究者，郭文華深刻瞭解學界如先驅者趙可式教授的鞭策，也期盼透過全面的政策檢視，看到更多回歸社會需求的討論：「首先，醫療機構急診部門、社區關懷網路、居家照護體系，應將安寧納入，相互組構成以人為本的照護網路。其次，罕病病友、非癌症末期疾病患者的安寧療護要受〈病主法〉保障。第三，應善用預立醫療照護的契機，檢討安寧的定位與價值。最後，社會因不熟悉安寧的政策脈絡，以至於對〈病人自主權利法〉有過度期待，比方說近期熱議的『斷食善終』，或者貿然再往前一步，將『安樂死』放上立法檯面等，都需要更全面的溝通與教育。」
郭文華強調過去政府一直都有推動和考量，但缺少了些宏觀和高度的願景。以2022年健保將衰弱老人納入安寧給付來說，當時國民健康署長王英偉提倡醫療與生活照護的緊密融合，就是打破老與死的人為區分，回歸全人的政策。「但我們需要持續的政策優化」郭文華說。呼應世界衛生組織呼籲的身心與社會的健全狀態（well-being），他肯認王醫師的視野，也希望透過更多研究，開啟醫界的自主改革。
在醫院與大學的知識巨塔間，郭文華以專業經驗與學術訓練自然地跨域流動，隨著衛生政策的轉折穩步前行。不管是他參與過的臨床實務、還是正在推動的素養培養、亦或持續追蹤的〈病人自主權利法〉修法，這段研究如何成就完整，沒有遺憾人生的修行之道，其實才剛啟程。
而未來都將離開人世、走向此生盡頭的你我，都在路上。
原文刊載：國科會人文島嶼 https://humanityisland.nccu.edu.tw/guowenhua_a/?fbclid=IwY2xjawEi7CVleHRuA2FlbQIxMQABHWxcAuvHkd4LuITMd7NpsXJenz5uHqFGYnLSCMKy2TrjQHPfdCzt5Qn62Q_aem_lUgSb4hlmD3By8micIOSIQ
