注意到這件極小的事情，可節省一、二個月的藥物試用期？一定要知道！

只要看「公主病」相關的衛教手冊，我們都知道時間的重要性。我繞了一大圈好不容易被診斷出來，真的很幸運。原本以為只要乖乖地接受治療、服用藥物和規律的作息，發炎指數就可以下降，但事實不然。一次性服用完滅炎碇（一個禮拜服用一次的藥物），對心臟負荷非常大，一直在心悸。我把這個情況告訴主治醫師，使得醫師對我的用藥相當保守，進展有限。雪上加霜的是，主治醫生因為身體因素而不再看診，再加上，之前跟新的醫生意見相左，詳情請看「除了加藥，醫生您能說些希望嗎？」這篇文章內容，決定尋找另一位醫生。

那天早上清晨五點仍飄著不大不小的雨，因為醫生的病患很多，只能趕早抽號碼牌。懷著忐忑的心，騎著機車。中途停靠早餐店，即使焦慮不安，仍然要好好照顧自己，填飽胃、準時吃藥。騎著騎著，天色漸漸變亮，雨勢慢慢縮小，是一個「好的開始」。原本以為自己是最早到的，沒有想到居然有人比我更早。排名第二，象徵勝利的「Ｖ」，又是另一個「好的徵兆」。第一次排隊準備抽號碼牌時，離可以抽號碼的時間還有10多分鐘，我們不自覺排在醫院正門口，然後釐清誰先誰後。沒有想到確認每個人的順序以後，大家仍繼續在排隊，一群人就佔著醫院正門口。過了一分鐘，沒有人動作。我不自覺地雞婆起來，大聲地問大家：「都確定先後順序了嗎？」大家說：「確定了。」我就說：「距離拿號碼牌還有10多分鐘，大家先坐著休息。」講完以後，仍沒有動作，我就直接坐下，後面才陸陸續續有人跟進。這個畫面也太可愛了吧！若我不說的話，難道大家真的就要站10多分鐘嗎？明明有比較資深地阿姨說：「站不了這麼久！」　

終於輪到我看診，因為擔心自己情緒崩潰，所以，把想說的話寫下來。醫生看了一眼，非常有個性地跟我說：「太多了！看不了！用說的！」於是醫生問，我答。直到醫生問我：「為什麼不在某某醫生那裡看診？」這句話，頓時讓我情緒崩潰，詳情請看「除了加藥，醫生您能說點希望嗎？」這篇文章。

醫生問：「他說了什麼，讓你情緒崩潰？」
我哽咽地說：「加藥。因為身體沒有辦法負荷，滅炎碇三顆加到四顆的時候，整整躺在床上一天半，以及整整一天半的心悸。」
醫生跟我說：「那你就一個禮拜分開吃啊！」
我說：「可以嗎？」
醫生說：「當然可以啊！六顆，你可以每天吃一顆，分六天吃，這樣對身體的負擔比較小。滅炎碇的副作用，大概一個禮拜就可以排除。口服小分子藥物的副作用比現在的藥物副作用大，以及新藥不一定比較好。」
我回答：「好！醫生，我實驗看看！」
醫生說：「差不多一個禮拜就可以感覺到差別。」
又問醫生：「『好／有效』是什麼意思？」
醫生說：「關節可以恢復正常的功能。如果你服用藥物有改善，我們會拍Ｘ光片，看看關節的情況。如果有受損的話，就沒有辦法回復。以及你要有心理準備的是，「公主病」可能會反覆復發。你要堅強，不要被『公主病』打敗。」

看完這整段對話，大家猜猜「極小的事情是什麼？」沒錯，滅炎碇可以分開吃。其實，之前主治醫生有跟我說：「滅炎碇可以分開吃」，但我以為「分開」的意思是「與早晚的藥物分開」。在「除了加藥，醫生您能說點希望？」這篇文章中，與醫生出現意見不合的原因是：（1）醫生以為我抗拒藥物，他為了我好，堅持要我「加藥」；（2）我提到「心悸」的狀況無法承受，醫生卻一直說：「加藥」，忍不住覺得委屈，認為「醫生根本不在乎我的請求」。然而，其實只要說一句：「藥物可以分天吃，衝突根本不存在」。

那為什麼「公主病」的我，連這麼簡單的事情都不知道呢？只能說：「大腦的恐懼、醫生沒有餘力回答病人的問題，和以前用藥的習慣，把我綑綁住了。」若是平常小打小鬧的感冒，可以想到很多問題詢問醫生，或想到很多策略應對小小的疾病。但診斷為「公主病」衝擊力太大，只剩「恐懼」，在極端焦慮和害怕的情況下，腦袋呈現一片空白。更不用說，對「公主病」的極端陌生、網路資訊充斥著冰冷的「醫學名詞」或可怕的負面形容詞，導致「醫生說什麼，我們就乖乖地聽什麼。」然而，如同「除了加藥，醫生您能說點希望嗎？」這篇文章中提及，醫生也是被壓榨的一群，龐大的看診數量，他們沒有餘力解答病人的種種疑惑。因此，當網路上找不到相關資訊、醫生沒有時間回答病人，造成很多事情都必須自己來。在這個過程中，不自覺就會沿用以前的做法。舉例而言，感冒藥每次吃一包，沒有分次吃。滅炎碇的吃法也比照辦理，一次吃。

在這一連串的沒有注意或沒有餘力，原本可以早早開始實驗藥物的效果，卻卡在這個「極小的事情」，只能說：「多麼痛的領悟啊！」那為什麼我知道呢？因為有血淋淋的教訓。假若剛剛診斷為「公主病」，建議大家找「仔細問」的醫生，因為在初期，我們會有很多恐懼和疑惑，若醫生能夠及時地陪伴，可以省去很多「猜東猜西」的時間。不過，通常這類醫生的病患「大排長龍」，得要有心理準備。目前醫院「免疫風濕科」的醫生專業，都在水準以上，並且在治療上有初步的「標準化流程」和共識，並不需要太擔心。只是作者建議固定醫生，因為這是長期的慢性疾病，良好的醫病關係和對彼此的了解，相當重要。以上，我們下次見嘍！一起換個腦袋「想通」生活大小事吧！