更新於 2024/09/03閱讀時間約 3 分鐘

[眼疾與我的人生][1]失控的17歲

從此,我成為了彩虹之子....

從此,我成為了彩虹之子....

診斷初期

高三那年的秋天,正如火如荼準備指考,然我的眼前開始出現了異物…

家裡客廳高掛的橘色時鐘,居然多了一個???

精確來說: 先凝視時鐘,眼球轉向後,會在白牆上看到另一個藍色的時鐘,上面還有微微彩虹的光暈,而這個殘影會在幾秒後消失。

在家人的陪同之下,我到了台北的新X醫院就診。

我不太記得做了哪些檢查,但醫師告知我視神經有一些些退化的症狀,可能跟我用眼過度有關,給我一些眼藥水,持續追蹤。醫生並沒有明確回應我的症狀是什麼疾病。

我的感覺是 「蛤? 就這樣嗎? 明明什麼都還不知道,門診就莫名結束了」

點了好幾瓶藥水,持續回診,病症未明朗也未改善。

家人開始覺得這根本就沒什麼,認為我是在無病呻吟。一直看診沒有直接幫助,對貧困的家來說也是一筆負擔,我也不敢再提就醫,這件事情就不了了之。

診斷中期

指考放榜,很幸運的我考上了臺灣大學

許多新生迎向新的人生盡情玩樂、充實自我。

而我,開啟了我孤獨的醫院之旅……

我發覺眼前的異物變多了,家人繼續覺得我在無理取鬧,我真的很無奈。

家裡經濟狀況不好,且家人觀念比較保守,平常亦無定期健檢、買保單、吃保健食品等習慣,他們覺得醫生都沒說什麼了,為什麼我還要吵鬧呢?

在一場家庭革命後,我決定自立自強,自己找醫生處理這件事情。

很久之後,出社會才知道,在面對未知疾病時,家人這樣的冷漠是一件很不可思議的事。

等了一個多月有吧? 我預約到了台北的馬X醫院一位權威眼科醫師門診,他幫我安排了視力檢查、眼壓檢查、視野檢查以及眼底檢查,歷經近兩個月

最終確定罹患「正常眼壓青光眼」

常見的青光眼為 高眼壓造成視神經以及視野損傷,而正常/低眼壓青光眼為患者的視神經相較脆弱或血運循環差,而有損傷之情形,診斷難度較高。

得知病名時真的有出運啦,千呼萬喚始出來的感覺。以為終於抓住了救命稻草,終於可以治療了,但我不知道這是另一段絕望的開始。

診斷後期

醫生:青光眼是一種慢性疾病,沒有控制好視野會愈來愈狹窄,久了會有失明危機。先點眼藥水控制眼壓,如果無法控制視野與視神經的惡化,可能要動手術。但無論是哪一種治療方式,損壞的視神經是不會回來的,這是一種只能控制的慢性疾病,一輩子都要追蹤。

但殘影以及我所看到的彩虹並非青光眼常見症狀,

青光眼可能產生虹視現象,通常好發於晚上的燈光源。而我是總是能看到彩虹,殘影的部分更是無從解釋,僅在病歷上標註「病人自訴看的到殘影」。

針對眼睛能做的檢查已經告一段落,面對不死心想找到答案的我,醫生幫我安排了MRI(磁振造影檢查),藉此了解人體處理情報的中樞,大腦是否有異狀?

那是在大一的寒假,醫院附近的攤販正在辦年貨,十分喧嘩。

系上許多同儕相揪環島或者家族出遊。而我在寒風凜冽中,一人來醫院檢查。

跟一樓的掛號櫃台相比,放射科的樓層安靜許多,我蠻喜歡白色空曠的迴廊設計。醫護人員先幫我注射磁振造影顯影劑,在去除金屬用品換裝後,我躺進了儀器當中。這個檢查進行了將近一小時,耳邊還有不規律的巨大噪音,實在是一個很煩人的檢查。

「但問題還是沒有解決」

MRI檢查報告出爐了,醫生不認為我有腦科疾病,殘影跟彩虹無疾而終…….

醫生繼續開給我 降眼壓的眼藥水 以及提醒持續追蹤檢查。

未知疾病的侵擾、青光眼對身心狀況的影響、無法控制的病情

一切都還沒結束……

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