感謝你們的感謝

閱讀時間約 1 分鐘

從開始分享自己與全身性膿疱型乾癬(GPP)對抗的故事,

已經有將近10年的時間了吧?

就這樣默默分享著,不知不覺也這麼一段時間了,

有人問過CC:「你怎麼有勇氣分享自己發病時的照片與經歷?」,

其實當時CC的想法很簡單,就是要讓更多人認識什麼是全身性膿疱型乾癬 (Generalized

Pustular Psoriasis,簡稱GPP)。自小患病後,一路上跌跌撞撞,在成長過程裡的任

何階段,經歷過許多不公對待、霸凌,幸好當時的自己雖然處在一個焦慮、憂鬱的狀

態,身心備受煎熬也很迷惘但沒有完全被打倒,真的很感謝家人們的陪伴以及少部分肯

與我當朋友的同學們。

小時候也沒有想過長大後的自己,能有勇氣分享自己與全身性膿疱型乾癬抗戰的心路歷

程。 這條路沒有大家想像中的光鮮亮麗,很多人以為只要分享就好了, 甚至也有人認為

這是有報酬的,但這一切都是靠自己一步一步累積, 才有了今天的成果。

在沒有任何資源的情況下,CC將自己從小到大的歷程寫在部落格分享, 創立了自己的

YouTube頻道以及podcast 節目, 但是!這些都是沒有收入的! 很多人質疑過CC是否

靠這些賺很多,答案是沒有!並沒有!

經過自己這些年的努力 終於有了一些曝光,也有了機會參加節目專訪,希望能為乾癬患

者爭取更多治療的方式、機會。

曾經以為自己這麼努力做這些… 是有用的嗎?
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收到圖中這些訊息後, 我真的很感動, 原來我的故事、我的努力, 真的有幫助到大家!

訊息裡提到的病友, CC並不認識, 但很開心你認識我, 雖然不清楚是在哪個平台、報

導或是節目而認識CC的, 對於我來說~ 這位病友不是陌生人, 而是戰友! 希望有一

天、有機會能與你見面, CC一定會給你大大的擁抱, 告訴你:「你真的很勇敢、很棒,

也不孤單! 我會陪著大家一起努力。」

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嬰兒時期發病,8歲突然面臨膿疱型乾癬遍佈全身,正剛開始展開小一新鮮人的生活,因乾癬的出現而從彩色人生轉變為黑白人生,本專題宗旨為紀錄及分享與乾癬共處的這二十幾年時光裡,是如何與之抗戰到視它為人生導師的路程與心境的轉變。
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