活下去創作觀點盼望療癒
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ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。
1. 生活作息：
用藥與飲食：
早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。
真的是這樣的。 等我慢慢走出來的時候 沒想到癌細胞已經烙了根 又加上家族遺傳（我母親也是乳癌患者）癌變的速度比想像中快很多、開始治療的時候有點晚了 所以就是現在這樣。 我盡量保持心情愉快 不與人生氣。 因為病痛更難受⋯所以沒有什麼好生氣的。 我們的疾病不相同 但是難受的感覺可能差不多⋯我也因為化放療的關係 還有長期化療藥導致手足症 而行動不便 ⋯總之 我們都彼此祝福 在自己的檳城裡 一切順利。 謝謝妳給我的建議
2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的
我父親最好的朋友 就是漸凍人家庭. 一家四個孩子都在長大成家立業後的年紀陸續發病, 所以我大概知道漸凍人有多辛苦. 因為我等於看到自己的朋友的病程. 我其實長年跑醫院, 看過很多難過的事情 但是ALS是讓我最心疼的. 看到你的日記 也激發我想寫自己在醫院的所見所聞.... 這應該是很好的影響吧. 真心祝福你 也希望我們都能健康 安安穩穩吃飯睡覺.
如果有計劃就把握當下的機會實行，因為我們都不知道還有沒有以後。
這天我和建勳約好一起吃晚餐，我們在公司樓下碰面，許久未見的他和上次見到偉家的感覺很像，同樣都是一副有心事的表情。
「你最近還好嗎？有沒有正常吃飯啊？」
「有啊，餓了才吃，不餓就沒吃。」
「還好啊，死不了。」
回到公司開會的時候，我跟處經理報告了偉家打算做到十月底要轉兼職的事情，對於偉家想離職，處經理也表態不打算挽留。
「看來他家有很多問題，就按他說的處理吧。結業績那天建勳不是說要進來結三萬嗎？後來還是沒進來啊，隔天妳請假，他放了一張離職單在我桌上，妳是有跟他說什麼嗎？」
「嗯。」
和漸凍魔談過後，除了減少工時，我還列出了許多未雨綢繆的計劃。
「經理妳在幹嘛？」
婉婷留意到我按計算機按了一上午，非常好奇到底算什麼算得這麼專心？
「我在算我全殘的時候可以領多少理賠啊。」
我印了洋洋灑灑好幾頁的保單明細，一條條的列出保障範圍和保額，連身故受益人也查了一遍。
上次問事後，漸凍魔就時不時的在半夜吵我，他時常命令我的全身肌肉隨意顫動讓我難以入眠，或是在我睡得正熟時，命令我的小腿肌肉用力直到抽筋為止，然後我會起床像個遊魂在客廳走來走去直到抽筋狀況緩解，這樣的捉弄導致我睡眠嚴重不足。
「知道怕了吧。」
漸凍魔露出了邪魅的笑容，似乎對我的反應很滿意。
雖然人生裡相遇的每個人都是過客，但我選擇真心對待。
2019年7月的最後一天，我和建勳正準備去買晚餐，偉家突然打電話來，說下班途中出了車禍，在掛掉電話之後，建勳便立刻騎車載我前往現場，當我們趕到時，警察已經來過了。
「什麼情況？你有沒有怎樣？」
我看到偉家的車子已經被停放在路邊，破損的
「妳認為神可以趕走我嗎？」
漸凍魔在我剛到宮廟的時候跑出來了。
「我雖然相信科學，但也尊重宗教，我比較像是來驗證神明說什麼的吧。」
「神明說妳這邊是不是會痛。」
乩士身旁站了一位師姐，是老闆娘特地拜託她來幫忙的，若是我聽不懂乩士說的話，或不知道該問什麼，師姐就負責溝通。
子曰：「巧言令色，鮮矣仁！」
我的病也在朋友圈傳開了，有些人希望能找機會再約出來見面吃飯，平時集中精神應付工作就已經沒有體力再應付其他交際了，那些想見我的人或許也只是想問我近況、病況或開導我之類的，其實生病的事情也沒什麼好講的，若真的要講，也只能說前因後果太複雜了，光是用想的就覺得累，因此我推掉了不
