說心情
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說心情
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【漸凍人協會】既來之,則安之
2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動,上午場手邊沒什麼活動照片,下午倒是拍了不少,這是我第一次剪短髮後的公開活動,挺神奇的,如同命理常說的...
2023-12-01
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漸凍人
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漸凍症
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漸凍人協會
被最近的低潮共振到了嗎?
每當我的體力越來越差,一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神,我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯,再過不久我也會變成那個公園裡,被外佣推去曬太陽的一分子。 我有再多想做的事,也可能在尚未完成之前,因病情的惡化變得徒勞無功,我能做的只有臣服於現實,接受自己的真實情緒,失落、難過還有可惜,體會
2023-06-20
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漸凍人
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漸凍症
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心情創作
【人生調色盤】追光成為光,參悟病苦創造生命價值
2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目,由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』,在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生,以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。 沒想過有機會成為來賓參加節目錄影,正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變,既帥氣又美麗,親和力十足
2022-10-11
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身心靈
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心情創作
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說心情
置之死地之後,迎來蛻變重生
2022年,身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代,我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛;煩惱被無差別封城,基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所,能上網追劇、發廢文說幹話,做自己想做的事情,能活得如此安逸何其有幸! ● 團購站『小資購GO』成立
2022-05-21
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身心靈
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心情創作
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說心情
我的漸凍生活指南(下)
ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好,有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些,面對ALS初期生活,我的應對方式如下。 1. 生活作息: 用藥與飲食: 早上六點至八點間,我會起床吃早上的藥,因為用藥有一段空腹時間的限制,所以在服藥後我會再小睡一下,約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。
2022-03-18
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漸凍人
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漸凍症
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說心情
我的漸凍生活指南(上)
2021年11月底回診,醫生對於我的病程停滯有點驚奇,懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變,為了更準確的釐清病因,當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影,也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」,一系列的檢查結果出爐,醫生還是維持原來的ALS診斷,推測我和其他病友的
2022-03-18
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漸凍症
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漸凍人
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心情創作
全世界都安靜了 他們也是
全世界都安靜了 他們也是 「窸窸窣窣」「窸窸窣窣」 但那模糊的細語從未消失 從耳朵鑽進大腦,用圖釘札著額葉 我試著
2021-10-30
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文學創作
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攝影故事
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說心情
病,手術日記(下)
我不愛狗血劇,但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段… 2013/3/18 兩週後我又因為同樣的疾病進醫院了,這次的狀況是因為服用的抗生素出現了抗藥性,導致原來發炎的範圍持續擴大,不得不再次動清創手術,所幸這次手術做的細菌培養查到了致病的主因,是一種皮膚表面很常見的金黃葡萄球菌所造成的感染,因此手術之
2021-10-17
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說心情
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罹病日記
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活下去創作觀點盼望療癒
病,手術日記(中)
2013/2/19 早上九點,我進了手術室,是因為緊張嗎?總覺得這裡的溫度特別冷。當我在手術台上就定位之後,身旁立刻圍上了一群醫護人員。 「我看一下手術位置的記號哦…好,謝謝。」 「核對一下身份喔。」 「好。」 「妳的名字是?」 她們有的問問題,有的裝設心電圖,有的準備器材。 「幫妳吹個熱風喔,會燙
2021-10-16
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罹病日記
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活下去創作觀點盼望療癒
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心情創作
病,手術日記(上)
我不愛狗血劇,但總是在我的人生中碰上幾個類似的橋段… 2013/2/13 AM2:15 隨著兩個寶貝陸續出生,當了將近四年的家庭主婦之後,從2012年的10月開始,我選擇了和資訊本業完全不相干的壽險業務做為新的工作起點。為什麼這麼跨領域呢?一方面,是因為三歲的老大有發展遲緩的問題,必須每週到醫院上兩
2021-10-15
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罹病日記
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活下去創作觀點盼望療癒
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心情創作