我的漸凍生活指南(上)
我是一名ALS(漸凍症)患者，從2016年症狀發生開始，病史約六年多，2019年7月確診用藥至今將近三年，病程仍持續緩慢進展中。目前大部分的生活還能自理，左右手肌肉萎縮，寫字能施力，但力道控制不好，使用電腦也還能按得下鍵盤和滑鼠按鍵；雙腳較無力，蹲下容易跌倒，下坡路或下樓容易腿軟，站立或走路能堅持超過十五分鐘；舌頭有些萎縮，能正常吞嚥，講話清楚；肺活量稍差，能自主呼吸。相比一般確診病友，我的病程算是控制得不錯。
2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的病程之所以會有明顯的差異，最有可能的影響因素就是心理狀態。
生病的原因不外乎是環境、壓力、基因、飲食甚至是負面信念所導致的，而ALS至今尚未研究出預防和治療的方法，也因此我們只有延緩病程的藥能使用。既然如此，在心理層面上我們不如就接受它，試著與之共存。我相信很多病友可能會把疾病的重心放在治療上，而我較不同的是將疾病重心放在減輕家人心理壓力，及如何讓生活過得更舒適上，若能透過生活的調整進而達到讓病程延緩的效果，那也是替自己爭取一個等到解藥的機會。
我確診當時三十六歲，無三高或其他慢性病，平時連小感冒都不太有的我只有鼻過敏的困擾，BMI介於18到20之間，在ALS的病例中，我應該是個變數單純，作為觀察疾病的良好實驗體。如何治療就交給專業的醫生去研究，我呢，則是像個神農氏一樣，拿自己當實驗體並充當觀察員的角色，研究病人該如何生活才會過得舒適、快樂。以下我將會分享生活上和心理上兩個層面的心得，希望對想了解此疾病的人能有所幫助。
『心理層面』是這個疾病中最重要的關鍵，正向思考與負面思考往往會把病友和親友帶往兩個極端的方向。而我是這麼想的：
- 承認疾病的存在，並為未來可能發生的困難做安排。
無知是可怕的，充分掌握對疾病的認知是必要的，不論是病人或是病人的家屬，若能對疾病有了解，就能有效降低溝通中所產生的誤會。一方面病程有新進展時能盡快發現並做適當的處理，另一方面能避免不必要的錯誤行為導致病程失速。例如強迫沒有體力的病人繼續復健、為了維持肌肉量給病人吃過多的食物、讓病人做重訓、過勞等，都是因為對疾病的不了解所做出的錯誤行為。
對疾病有了認知之後，才會知道未來可能產生什麼樣的需求，例如肺功能降低時，使用面罩呼吸好還是氣切好？無法吞嚥時，管灌飲食好還是胃造口好？生活無法自理時，在家照顧好還是住機構好？所需的輔具和照護費用可以從哪裡做準備？病友可以先了解各種選擇下的差異，甚至可以和家人討論，生活上有許多不同的考量會因人而異，但至少在遇到問題時，我們已經不至於慌亂手腳了，這是一個能安定心神的起手式。
2. 降低所有可能造成的心理壓力，做一個放空的人。
- 重新審視生活並自我認同：
剛確診時我仍持續在業務單位做管理職，一整天的工作從早上八點排到晚上十點，不但要內勤處理人事也要外勤銷售，需消耗大量的體力、腦力，當時即便有用藥，病程仍無法控制的快速進展。因藥物副作用影響太大，工作開始無法負荷，於是我辭去管理職只做單純的業務職，但後續又因雙手無力，外勤交通與拜訪客戶產生了安全上的問題，於確診的半年後我停止了工作。
於是我開始當一個家庭主婦，盡可能協助家庭上的生活瑣事，處理小孩的課業、家事、三餐等問題，病情也因減少了工作壓力、能規律用藥、充足休息而逐漸控制下來。雖然失去工作上的成就感，但還是要找到自我認同、建立自信的方式，病人活著本身就是家人最期望的事，尤其病人的情緒對家人的影響很大，所以要先自我認同，往正面的方向思考，穩定好自己的情緒才能安定家人的情緒。
- 釐清煩惱後要一一處理：
拋掉負面想法之後，食衣住行的問題會一一浮現，若想減輕家人的照顧負擔，那就盡量延長還能生活自理的時間。比如使用多功能電子鍋，至少飲食可以很容易的製作；更換家裡的門鎖，讓開門不會因為手無力而成為困擾；廁所裝設無障礙設施、更換免治馬桶，可避免跌倒及方便清理大小便的問題；清點財產，這樣後續照護的資金來源能在心裡有個底；列個煩惱清單，將煩惱的事情一一處理才能減輕更多的壓力，讓心情放鬆是延緩病程中最重要的一環。
- 不要緊張兮兮，有疑問找專業：
一開始我也因為對疾病的不熟悉，把雙腳抽筋的跌倒當成病程進展，詢問過醫生後，才知道病程中所謂的跌倒和抽筋的跌倒意義不同；也曾經有一段時間每天都昏昏欲睡，一天要睡超過十二個小時還不夠，講話也很容易喘，懷疑是肺功能下降，因此醫生幫我安排肺功能檢查，後來才發現是小氣管攣縮導致的現象，並非ALS造成的呼吸肌肉退化。
當病人發現有新的身體變化時，不要過度猜測增加自己的壓力，最好和醫生討論，或許有些病況其實根本不是ALS造成的。
- 病人與家人要互相了解心中想法：
這個世界上應該沒有人會自願當一個意識清醒，身體卻無法動彈的病人。病人的心理是很敏感的，從罹病開始腦袋大概已經天人交戰過數回了，最常出現的念頭便是『自己造成他人的負擔』而感到自責，若病人與家人之間能互相理解對方，就能做出更符合雙方意願的決策。好比我想減輕家人的心理壓力，決定在生活無法自理時入住機構，但家人的想法卻是希望能在家天天看到我，經過討論後我們換了一個房間較多的房子，雖然因此增加了房貸，但也只是把必要的事情提前做處理而已。
- 少抱怨，多感激：
雖然ALS是絕症，卻比意外身故的人幸運多了，我們是少數覺醒生命正在倒數計時的明白人，每次的用藥都在提醒我們時間不等人，生命中的人事物沒有什麼是理所當然的，我們如何處世就會如何迴向還給自己，例如大量消費健康就會帶來疾病；習慣對事情斤斤計較就會感覺自己總是吃虧。如果我們可以感謝挫折帶來克服困難的經驗，感謝疾病讓我們懂得珍惜僅有的時光，那麼迴向我們的便是擁有生命才能享受的美好，而不是身處絕症病痛中的無限絕望，心寬了，人放空了，我們才能裝得進更多豐富心靈的美麗事物。
3. 不要堅持做超出自己能力範圍的事。
隨著病程進展，病人能自己處理的事務也會變得越來越少，做任何事之前，首要考量的是安全性的問題。比如工作，因身體不便不好外出工作，那是否能做一些在家接案的兼職；例如需舟車勞頓的交際，可改用視訊、電話、文字取代長時間耗費體力的繁鎖約會；又例如購物、做家事，拿不動重物或需要使用較大力氣的部分可請家人代勞或運用宅配外送。只有病人最清楚自己的體力是否到了極限，雖然想幫忙的心令人感動，但要認清『病人已經不再是當年那個健康的人』這個事實，倘若因勉強而導致發生嚴重的意外，辛苦的仍是負責照護病人的親友們。
4. 有些事現在不做，一輩子都沒機會做了。
這句常見的話用在ALS病人身上最貼切了，但也不是要胡作非為的意思。病程進展快慢因人而異，發作部位也大不相同，所以趁能吃的時候吃想吃的，趁能走的時候去想去的地方，見見想念的朋友，說說那些怕來不及說出口的話，有些事會漸漸的做不了，『活在當下』便是對這句話最好的詮釋。列一個願望清單，然後去實現還能實現的，與其活在怨天尤人的地獄裡，不如珍惜還能活動自如的日子。
5. 讓自己有多個選擇，不要別無選擇。
要不要用藥是一種選擇，有些病友沒用藥在確診後也有活超過二十年的案例，針對這樣的案例，我的主治醫生認為極有可能是別種疾病導致的因，而ALS是果，畢竟醫學上還存在著許多未知數，查不到致病原因就只能以病徵來做大方向的歸類。但我想說的是不用逼自己一定要「確實」吃藥，漏幾餐無所謂，就當是讓肝放個假。復健也一樣，復健的目的只是維持肌肉量，並不會讓肌肉長回去，我們可以選擇在家做伸展操或做家事替代復健，給自己一些替代方案，才不會把自己逼得太緊。
我把ALS視為肌肉快速老化的疾病，是身上的肌肉萎縮才使得需要肌肉運作的器官出現問題，我們控制不了退化，卻可以矯正生活與飲食習慣，預防新疾病的出現也很重要，當發現新的病症時，最好盡早治療，身上的毛病越單純，病人就能少受罪，身體狀況保持穩定，對疾病的控制也越容易。例如我有鼻中膈彎曲和鼻息肉導致單側鼻塞的問題，若不手術處理，將來若因ALS出現呼吸困難，到時候再做鼻子手術肯定太晚，可能只剩氣切這個選項。於是在我還能施行手術的情況下提早處理了鼻子的問題，這讓我擁有選擇使用面罩呼吸的權利。
6. 一念天堂，一念地獄，讓強大的內心成為自己的信仰。
很多病人會希望透過信仰求一個答案，但最終也只是為了要安撫慌亂無比的心情。曾經有人告訴我會生這個病是累世因果、是冤親債主討債、是神給的功課沒完成所以受到的懲罰，那麼我們該視它為命運的折磨？還是嚐盡人生七苦的修行機會？一念天堂，一念地獄，要選擇相信什麼都是自己的決定。既然我們見證不了前世和來生，那不如就好好的過完這輩子，把與世界較勁的心拿來強化生存的意念，我相信強化自己的內心也能替自己帶來平靜，拿出面對罹病事實的勇氣比虛無的答案更重要。
ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一，想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網，也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
