
我爸躺在床上好幾年了。不是那種舒服地「躺平」,是字面上的,躺著、不能動、不能講話、也不能自己吃飯,一張電動床成為他和世界最後的邊界。
醫院說他還能活很久。
我聽了很想把「活」這個字退貨。 什麼叫活?會呼吸就算活?那我家的冰箱也很有生命力啊,它還會嗡嗡叫勒。
他現在就像一個靜音模式的警告訊號,每天都在發送:「我還在這,但別問我為什麼」。
我媽是那種嬌小瘦弱的體型,卻背著照顧我爸的重量級照顧任務。餵飯、換尿布、洗澡、擦背、提心吊膽。
我們也不是完全沒資源,有請1966,但居服員也不是一直在,最多兩小時來幫忙,洗個澡,帶他出去曬太陽。
我們問過療養機構,長照中心、護理之家,什麼都問過。
答案是:3~4萬起跳,還沒算管路、耗材、臨時費用,政府補助就像是醫院的溫開水,給你喝但不能活命。
咬牙送去機構是嗎?
我那點薪水無力支撐,那我媽就要在退休年紀重新上班,為了負擔我爸在一張病床上「還在喘氣的未來」。
有天我爸吞嚥困難,我媽動念說:「要不要插鼻胃管?」 我第一時間舉雙手反對,我不是神,我只是個會心碎的兒子。
我媽哭了,說我們是不是要把他餓死。
我當下只覺得自己是不肖子孫的最佳候選人,但隔天我下班回家,看到我爸鼻子裡已經插了管子。
我對這件事無言以對。
但我爸說了。不是用嘴,是用行動。 兩三天後,他把那根管路拔掉了。
洗澡時,自己拔的。
他不會說話,但他的身體說:我不要這樣活。
📚 我查資料查到厭世,看完畢柳鶯醫師的斷食善終三部曲,想跟我媽討論。
她拒絕了,說那是自殺,不行。
於是我們繼續在這個永無止盡的照顧迴圈裡跑圈圈,像老舊Windows在背景執行奇怪的程序,永遠找不到哪裡卡住。
🔁 「留下來」不等於活下來,「延命」也不是「給他希望」
有時候我想,我爸的存在,是不是只是為了讓我們有個「他還在」的幻覺。
他困在病床,我們困在罪惡感。 每一餐鼻胃管灌進去的不是營養,是沒說出口的痛。
而我知道,不只我。這不是我的獨佔地獄。
全台灣成千上萬個家庭,都在這場慢性照顧戰爭裡輪番上陣。 有些人比我更慘,沒幫手、沒錢、還不能崩潰。
📴 如果這就是「活著」,那地球真該按下重新開機
我在想一個被回避太久的問題:人類把延命當進步,但到底是誰得利?誰受罪?
也許地球那個自然的「刪除鍵」早就壞掉了,我們卻還在用塑膠管、健保卡和照護補助,把所有應該落幕的場景強行續播。
我爸還在,我們也還在。
但誰知道這到底算不算「還活著」?
🌀 有時候我覺得自己不是在照顧家人,是在陪一段過期的痛苦,持續維修它不肯下線。
如果這是孝,那它早就變成了凌遲。
👉 這篇只是我人生照顧紀錄的快照之一。
完整版連同所有沒吐出來的幹話、想罵的政策、想逃的情緒,都在我跟 K 開的地獄放送站裡: 🔗 關於父親、延命與我們不敢說的痛苦
🛠️ 警告:不是給來找正能量的人看的。