我與命運搶女兒

那時，2016年5月，在我開始寫這篇文章時，女兒Andrea住進加護病房已經19天，目前身體逐漸康復中。身為媽媽，這些日子以來，以淚洗面，一直維持著戰戰兢兢的心情，沒有辦法有一刻鬆懈，直到剛剛的會客，重新能夠抱在懷裡的女兒終於笑逐顏開，感覺滿足，於是，我決定寫下這篇文章，分享這段在加護病房裡與命運搏鬥的小故事。身為一個新手媽媽，我純粹是抱著感恩的心情，希望我們的經歷，能夠提供給大家一個關於開放性動脈導管這個嬰兒先天性心臟病的相關經驗分享，當然，我們的故事，只是個個案，並不代表所有有開放性動脈導管問題（PDA)的孩子都是這樣。 身為41歲的首胎高齡媽媽，懷孕之路走來艱辛，因為發生過12週時發現胚胎萎縮以及8週時自然流產以及試管著床失敗等多次流產經驗，所以檢查出我免疫的問題，體質容易發生血栓造成子宮供血的不足，所以懷孕過程中，除了所有自費的非自費的，侵入的非侵入性的檢查我都做了之外，還要固定地抽血檢查血栓值，並且天天打肝素來避免胎盤功能受影響造成胎死腹中，又在懷孕第二階段驗出妊娠糖尿病，開始天天戳6次手指驗飯前飯後血糖，以控制飲食來嚴格監控我的血糖，避免腹中的孩子被血糖影響發展。當然這也是我的案例，相信比我辛苦的媽媽更多，我所經歷的也不是多了不起，但為了心肝寶貝的健康，每個媽媽都很努力，我也是其中之一。 終於，女兒在37週＋1天的那天，因為胎位不正以及宮縮頻繁力道還蠻強的情形下，她不等到我們幫她看的日子，自己挑了想到這個世界的時間，剖腹出生。因為是高齡又高危險妊娠，所以我們選擇了自費讓女兒做完所有新生兒的相關檢查，然後在出院前，得到了報告，幾乎所有的檢查都過關，但，左腦裡有左側室管膜下囊泡0.4cm ; 心臟有卵圓孔未閉合，開放性動脈導管0.15cm未閉合 ; 髖關節發育尚未成熟等問題，而這些都在當時小兒科醫師解說下我們了解，都是新生兒常見的問題，等滿月追蹤應該都會發育完整沒事，所以我們也就放心地繼續新手父母的月子日子，在月子期間盡量不幫孩子包腳，髖關節在兩週大時，也達到了發育完整的標準。直到孩子滿月回診照超音波，左腦裡的囊泡還在，並且長大變成0.94cm，卵圓孔閉合了，但開放性動脈導管仍然未閉合一樣這麼大，醫師說，沒關係，有些孩子閉合的比較慢，我們可以再等一個月，兩個月大的時候再追蹤看看。 就在等待兩個月的回診前，孩子一個半月的時候，新手媽媽第一次經歷了孩子半夜令人驚恐的大量噴吐奶，那一晚，我近乎直立地抱著她坐在椅子上直到天亮，在又累又不知所措的情形下，打電話回月子中心的嬰兒室求救，護理師教我讓她墊高頭部右側躺，就這樣我懷著怕她溢奶窒息的忐忑不安淺淺的睡了一下。之後的日子，一餐奶要餵超過1.5小時，噴吐奶成了家常便飯，每次孩子餵奶就像捧著一個裝滿了水的瓷娃娃，小心翼翼每一個動作，深怕一個不小心，奶又噴吐滿地，而每次喝奶，Andrea都會在吸到30或60cc後，開始生氣大哭，除了想盡辦法拍出很難拍的嗝之外，更需要安撫拍拍到她淺淺的睡著，再慢慢的讓她用吸兩口喘十下，很慢地把剩下的奶喝完。整個過程，我也抱著她跑過出生的醫院看小兒科，小兒科醫生告訴我，她是很常見的胃食道逆流，也輕描淡寫地說動脈導管沒有閉合或多或少有一點影響，讓我少量多餐餵她，但是狀況依然沒有改變，少量多餐反而讓她總在吃不飽的狀況下睡不熟，孩子與媽媽都在不斷餵奶哄睡不成功的惡夢中，最可怕的是，身為新手媽媽的我根本不知道，這些，就是所謂的 ”心衰竭”的症狀，我這得來不易的寶貝正在心衰竭中… 直到滿兩個月的回診追蹤，Andrea的開放性動脈導管依然沒有閉合，然後我們被開轉診單第二天轉診到台大兒童醫院，轉診前，我們也上網google過，診所兒科醫師也告訴我們，並不是所有這樣的孩子都需要做心導管手術來閉合開放的動脈導管，有些孩子使用利尿劑治療也是可以自行閉合。懷著這樣不要動手術的期待，我們來到了台大。一開始，台大兒醫心臟科的醫生認為應該要安排手術了（此時在台大還沒有做超音波檢查，而是拿著我們在出生醫院追蹤的超音波照片，動脈導管開放 0.14cm為根據），身為不想讓新生兒冒手術麻醉風險的新手父母，我們也詢問了使用利尿劑治療的可能性，於是醫生讓我們試著使用一週看看，一週後再回診照超音波，同時告知，如果要動手術，是會由教授級的主治醫師做，不是他。回家後，我們家爸爸認為，需要第二個醫生的建議，既然屆時如果要開刀是由另一位王教授負責，我們決定再掛王教授的門診讓他評估Andrea的狀況。排到王教授門診的現場掛號的這一天，王教授當天就要Andrea馬上照超音波，結果開放性動脈導管已經是0.43cm，她的心臟因為費力打血，造成她左心室心房已擴大到胸腔2/3⋯⋯而且打開Andrea的衣服，王教授說她呼吸已經非常費力，呼吸早已經出現了肋骨凹陷的現象，沒有什麼好討論的空間，立刻安排最快的時間進行心導管手術，同時王教授也說，因為Andrea的動脈導管太粗，心導管手術是否能成功閉合，他沒有把握。這時候我才知道，我女兒已經”喘”很久了，而這也是所謂的症狀，新手爸媽在不懂事的狀況下，讓寶貝女兒身體負擔很大已經這麼久了。。。 很感謝王教授的超高技術，在所有家人的擔憂，媽媽鎖不住害怕的眼淚中，Andrea的心導管手術很成功堵住了那不到一個禮拜就長大到0.53cm的動脈導管。這過程身為媽媽經歷了很多的第一次，第一次女兒一到醫院就被安排進加護病房，完全沒有心理準備的情況下，女兒快速被抱離媽媽懷抱，等再看見她時，已被鎮靜劑灌倒，氣插管鼻胃管已經插在口中鼻中，手上點滴軟針已埋，生命監測儀器已接，新手媽媽一進病床房映入眼簾的這一幕，立刻滿臉淚水。 原以為手術成功了，心中大石落地了，Andrea的治療進程也朝著順利拔除氣插管的路邁進，就在拔除氣插管接成俗稱豬鼻子的呼吸器後1.5天，清晨接到了加護病房住院醫師的電話，Andrea呼吸費力的程度非常嚴重，因此必需再度插氣管內管……除了震驚與難過，身為媽媽，束手無策，就這樣女兒再度靠插管來呼吸，現在回想起來，再度插管後的第三天晚上會客時間，進到加護病房看到醫護都圍在女兒床邊，恐懼立刻爬上腦袋，我衝到床邊得知她方才自己將氣管內管”咳”出來，這一刻我心裡想的是，完蛋了，不是正常程序拔管的她，喉嚨一定受傷了，當然醫護告知我有立刻使用類固醇與氣管擴張的藥物，希望能讓她的喉嚨萬一有受傷也能得到治療，管子既然咳出來就不再插管而是使用豬鼻子持續觀察她的呼吸狀況。只是這個狀況撐了兩天，兩天後我們在晚上會客時間前一個多小時又接到了令人手軟的加護病房來電。照顧Andrea的主治醫師小兒心臟科的林醫師要求跟我們解說Andrea的狀況，因為她必須要三度插管了，因為她的呼吸狀況非常不好，血氧數值一直下降，這一次不僅要第三次插氣管內管，還要做中心靜脈導管來進行更積極的治療，從孩子進加護病房開始幾乎天天在接受震撼教育的新手媽媽再度崩潰了….

第三次插管後，醫師立刻安排了第二天由小兒耳鼻喉科醫師進行支氣管內視鏡的檢查，以了解為何Andrea的呼吸一直出現衰竭的狀況，支氣管鏡檢查出孩子有一度（輕微的）喉頭軟化現象，但是沒有氣管狹窄的問題，只是因為反覆插管的歷程所以孩子的喉嚨很腫，聲門下有受損，但整體而言，上呼吸道是沒有結構上的問題的，因此呼吸困難問題應該是出在下呼吸道的感染。目前就是持續治療下呼吸道感染的問題就可以。但是，當天半夜，生命監測儀器就發出了警報，Andrea的二氧化碳數值高到60幾，右肺塌陷了…X光照片顯示，右肺髒髒的，超音波顯示左肺動得很好，右肺幾乎不太動，沒有肺積水，沒有感染，只能判斷可能是痰太多導致支氣管分支被堵住，造成肺塌陷。於是到早上Andrea被送到嬰兒加護病房的後送病房，來到了照顧更重症的兒童加護病房，媽媽再度崩潰…… 在兒童加護病房，Andrea遇到了貴人，資深的李護理師很有經驗地在收了她之後立刻處理了拍痰抽痰，接上更高階的呼吸器，孩子的生命監測儀器出現了漂亮的數字，當天下午再次進行了支氣管內視鏡的檢查，胸腔重症的吳醫師在做完檢測後告訴我們，沒有太大的問題，就是痰太多了，堵住支氣管造成塌陷，而且肺高壓仍在，建議自費使用降肺高壓的藥物，心臟科林醫師也來看她，研判她的肺塌陷在上午護理師處理過時應該就已經打開了。後續Andrea就很勇敢爭氣地一路從停用高階呼吸器到拔除氣管內管，拔掉豬鼻子，拔掉鼻胃管，開始自己喝奶進食，轉回嬰兒加護病房，轉入中重度病房觀察，然後及格出院。 總結孩子為何會從一個本來只是3-4天就能出院的心導管手術演變成在加護病房住了整整三週，一波三折讓媽媽數度崩潰的加護病房震撼教育原因如下： 1.當初動脈導管開放了一段時間，血液逆流回肺部，導致肺動脈擴大，肺動脈擴大壓迫了Andrea的支氣管。 解決方式：等待時間讓肺動脈慢慢縮小回正常尺寸 2. 逆流回肺部的血液太多，導致肺部是一個潮濕的狀態，潮濕所以容易積痰，Andrea的痰非常多，抽了還是會再生再堆，容易堵塞支氣管，所以肺塌陷。 3. 過多的血液也會壓迫支氣管，使支氣管塌掉，支氣管塌掉沒有進氣，肺也會塌陷。 這兩點解決方式：使用降肺壓的藥以及氣管擴張與化痰藥，盡量拍痰抽痰。 4. Andrea的支氣管鏡報告顯示，她的氣管的確比較狹窄，喉頭軟化程度在1級（最高是5級還是3級我忘記了），這也會導致呼吸比較困難。 解決方式：努力給Andrea營養，把她體重與肉養起來 先天性心臟病的症狀，並非每個病童都有，視心臟缺損的種類以及嚴重情況而定，我女兒的症狀如下（節錄自台大兒童醫院心臟病童居家保健護理指導手冊，僅節錄與我女兒有關部分，並非全文）： 1.心臟有雜音（血液有不正常的流動即異常血液流向所產生的雜音） 2.生長遲緩，運動耐力差，容易疲倦，嗜睡，胃口不好：生長遲緩是因為營養攝取不適當，餵食困難。心衰竭，肺高血壓影響，減少腸胃道血流導致吸收不良。 3.慢性缺氧會導致進食時呼吸急促和困難，容易疲累減少進食量。呼吸困難，呼吸急促，心跳過速，容易感冒，流汗多，盜汗。 4.心臟缺損會造成肺臟接受過多的血液，肺部充滿多餘的血液，水受到擠壓滲出血管跑到肺部堆積在肺泡，影響肺部氣體交換。病童會喘，呼吸急促困難，出現點頭，鎖骨上，胸骨，肋緣下肌肉凹陷的情形。 走過這一趟，對於新手媽媽來說，這一課我才知道，學會觀察異狀有多麼重要，我常常反省，如果早一點知道這些症狀就是異常，如果我早一點讓孩子到教學醫院進行醫療諮詢與檢查，使用藥物治療，是不是就不會害她走過這麼辛苦的一趟術後衍生併發症狀的治療的過程。當然，我和資深護理師聊過，這一切只能說是事後諸葛，因為，沒有經歷過，真的完全不可能要求一個新手媽媽會知道那些所謂的狀況就叫做孩子已經有症狀了！決定寫下這篇長長的故事，是希望能夠幫助其他的新手媽媽，認識開放性動脈導管，希望能夠幫助和Andrea一樣有開放性動脈導管問題的孩子能及早做正確的醫學諮詢，不用走和我女兒一樣辛苦的歷程。 然後，我滿心感謝，我要謝謝我勇敢的女兒，這麼努力地熬過這一切回到我們的懷抱。我要謝謝台大兒童醫院小兒心臟科的林銘泰醫師，他的視病如親，細心照料Andrea並給新手爸媽一家子人的耐心仔細解說，以及兒童加護病房的李麗英護理師及照顧過Andrea的牡丹護理師及其他幾位護理師，還有所有在嬰兒加護病房照顧愛護過Andrea的護理師們。