【兒童繪本】真人真事繪本|從音符看見自己

更新於 發佈於 閱讀時間約 2 分鐘
圖片來源:博客來
作者吳承澐在14歲的時候被診斷罹患了罕見的遺傳性視神經萎縮症,全名是「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」,在短短的半年內從視力1.0急速惡化為0.01,目前在醫學上並沒有有效的治療方法,現在的承澐只能看到眼角的餘光,原本光明的世界與美好的夢想從此破滅。
小時候的他最喜歡打棒球,但發病後不能打了,只能坐在球場邊,甚至連擠牙膏、過馬路這些原本輕而易舉的事情都開始變得困難,想挑選想吃的東西、想打以前愛打的電動通通都因為眼睛看不見而不能做了,連想看電影都只能在夢裡遇見,成為了一種奢望。
承澐做了好多的治療都無法改善視力,唯一能做的事情只有彈琴,雖然看不見譜也看不清楚黑白鍵,幸好七歲就學鋼琴的承澐擁有絕對音感,憑著音感繼續彈奏鋼琴。在彈琴的過程中感受到了大家的另眼相看及鼓勵,承澐逐漸在一次又一次的演奏鋼琴中得到了自信與勇氣,而心中的害怕也越來越小,他開始相信自己許多事情只要用對方法是可以辦到的,甚至一個人去台東打工換宿,也開始重拾小時候熱愛的棒球,只是現在用耳朵聽就彷彿眼睛看得見一樣。
在這本書中承澐表示克服越多困難就會更喜歡自己,每個人都有不同的困難,需要不同的方法。

我們來看看以下這段訪問影片,看了我忍不住潸然淚下,很心疼這個孩子也很能體會媽媽的心情。
同樣身為媽媽,讓孩子得到這個遺傳性疾病肯定會感到相當自責的,而且這個疾病是母親家族的遺傳基因,尤其是視力上的不可逆更是會給孩子帶來影響一生的命運,影片中的媽媽說承澐表示他很感謝自己得到這個病,如果重來一次還希望可以再得到,看到這裡我感到萬分心疼,心疼這個孩子的懂事及正能量,也很能感受到身為媽媽的不捨與愧疚。
現在承澐不僅發行了自己的音樂專輯及兒童繪本,甚至也當起了youtuber,有興趣的朋友們可以訂閱觀賞,真的是滿滿的正能量非常激勵人心。

Youtube頻道:吳承澐Charlie Wu

鋼琴演奏:
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自從女兒在幼兒園升上小班後,開學沒多久便收到了一張才藝班的單子,雖說早有心理準備,但真的拿到的當下還是不免心裡嘀咕:「該來的還是來了啊!」
寫作對你而言是一種享受還是負擔呢?當寫作成為了日常也成為了工作,寫作的初衷還在嗎?然而寫作的風格又要如何轉換及突破呢?
這本書的作者很特別,當封面寫著「腦內探險隊」時我一臉狐疑,再翻開書裡竟然也沒有詳細介紹,直到看完了書再看看博客來網站的介紹時終於對作者有了一些認識,也從「腦內探險隊」的臉書看到了影片而有了更真實的感受。
大家是否在工作上時常覺得自己被壓榨導致加班永無止境?或是覺得主管朝令夕改情緒陰晴不定?甚至連同事之間都勾心鬥角彼此明爭暗鬥?每天早上起床都必須拖到最後一個鬧鐘鈴響才心不甘情不願起床呢? 雖說離開職場已經四年多,但根據之前在職場十四年的經驗還是能給大家提供一些個人的心得感想。
作者王學呈目前是風傳媒集團合夥人兼《新新聞》社長。曾任《經濟日報》記者、鉅亨網執行副總編輯、蘋果日報《財富周刊》總編輯、錢櫃總經理、商周編輯顧問公司暨《高爾夫雜誌》總經理、東森新聞雲總編輯。作者收錄了63篇散文及畫作,分門別類為「江湖」、「長官與部屬」、「男人的心情」、「女人的愛情」、「富慧人生」。
人生的旅途中並非一直安然在軌道上行駛,偶爾會有不同的狀況發生甚至是脫離軌道,在愛情上也是如此。
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