紫斑症日記｜接受的同時，也在承認自己的有限和無能為力

還記得剛上高中時，在腦中推演好幾次該怎麼跟同學說「我有紫斑症」，卻發現解釋完同學都會一臉茫然地看著我（笑），但我想「這樣也好！代表我可以重新開始。」 高中後雖然不像國中需要常常進急診，身體狀況看似慢慢穩定，但是每個禮拜的抽血檢驗，血小板還是在三萬以下（正常值為15～40 萬），就算我的藥盒裡，塞滿了新月狀的「類固醇」，指數卻還是無情地降到一萬以下。（小於2 萬會有自發性出血，例如：腦溢血、內出血等的危險） 「今天的抽血報告只有三千，醫學文獻上的藥妳都吃過了，現在唯一沒嘗試過的是需要自費的『返利凝』，妳先吃看看，下禮拜我們再來討論切除脾臟的手術。」 我還記得離開診間，我坐在萬芳醫院的大廳裡，就算怎麼控制眼淚還是掉了下來，已經慢慢接受罹患紫斑症的事實，沒有過多的要求，只希望可以穩定就好，卻從來沒想到竟然有天會走到「沒藥醫」的地步。 像是這五年來服用的藥物都是白費的，身上伴隨醜陋的肥胖紋也是一個笑話。 下禮拜血小板稍微上升，但是和家人、醫師討論後還是決定切除脾臟，那時醫生很有信心地跟我說：「這個手術成功機率是75%，妳不要擔心，手術清醒後妳就會恢復正常了！」聽到這個消息心裡複雜的情緒漸漸鬆開。 住院後，因為血小板不足需要大量輸血，並且只能動傳統刀（就是留下超長疤痕那種）。 兩天後，我動了人生第一場手術。

手術後，第一個月血小板的指數都很好，甚至來到我從未見過的三十幾萬，那時還很惋惜地說：「早一點切脾臟就不用受那麼多苦了！」 三個月後，血小板卻雪崩式的下降，十萬⋯⋯七萬⋯⋯三萬⋯⋯⋯⋯ 看著報告上的數字，我心想：「我該不會就是失敗的25%吧？」 我記得那時醫師跟我說 「我們還是繼續吃類固醇試試看好了！」 「就是因為吃藥沒用才開刀不是嗎？為什麼又要吃藥？」 「如果妳不吃藥我們就結束醫病關係！」


「好啊！」於是我拿起地上的書包，腹部的手術傷疤還些微疼痛，拉著一旁愣住的母親，我們離開了醫院。

你也有不管怎麼努力，最後還是徒勞無功的時刻嗎？ 就算你怎麼努力唸書，最後成績還是一塌糊塗，

就算你怎麼付出，對方最後還是劈腿離開， 就算你怎麼吃藥治療，身體狀況還是越來越爛， 好像你所祈求的一切都離你越來越遠， 最後你開始想—— 「是不是不要有期待，就不會有失落了呢？」 · 「請賜我寧靜，去接受我無法改變的事；請賜我勇氣，去改變我能改變的事；請賜我智慧，以分辨二者的不同。」尼布爾的祈禱文，一直都是很鼓勵我的文字。 「接受」並不是容易的事情， 接受的同時，也在承認自己的有限和無能為力， 接受成績很爛，像是要承認自己的資質平庸； 接受對方離開，像是要承認對方不愛你了； 接受病沒有好，像是要承認一輩子都要帶著疾病。 那時的我沒有接受手術失敗後，一輩子都有紫斑症的事實，累積的黑暗成為了憂鬱的溫床，讓幾年後的我，在身心科的門外報到。 但是我永遠記得，當我第一次為了疾病禱告跟上帝說： 「其實我生病一直以來都很難過，我裝的很堅強，但是我其實很無助，都沒有人來救我，上帝你到底在哪裡？」 我哭得像孩子，卻也是最釋放的一次。 · 2021.10.26 海安 寫給2013年的我