紫斑症日記|你看到的好,是因為我必須全力以赴,才能看起來毫不費力—病友故事募集中!海安 Szuan海安 Szuan

紫斑症日記|你看到的好,是因為我必須全力以赴,才能看起來毫不費力—病友故事募集中!

2022-05-15|閱讀時間約 4 分鐘
攝影|麥恩

從治療到束手無策

去年因為施打AZ疫苗,導致「免疫性血小板減少症(ITP,俗稱紫斑症)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​
​自從國中一年級(13歲)發病以來,我的身體成為大型實驗場,國內外文獻上所有藥物——類固醇、雄性賀爾蒙、環孢素、免疫製劑……等,強大的藥物副作用還在我身上留下60%的肥胖紋。在18歲宣告藥物都沒有效,切除脾臟卻是25%失敗的那一個。​
​就算抱持最後一絲希望轉院到台大醫院的權威醫師,還是宣告無藥可醫,長期服用藥物還導致「嗜中性白血球」和「維他命B2」低下,唯一可以治療的藥物「返利凝」當時沒有健保給付,醫師也想將它當作急救的底線。​
​我永遠記得醫師用緩慢而沈穩的聲音說「醫師不是神,所以妳乖好不好?妳現在沒有藥物服用,如果真的出事再來急診室」,那一年我才20歲。​

治療ITP卻忽視心理的疾病

​上大學後ITP卻意外的痊癒,我想是不再追逐升學的壓力,並在學習設計和攝影的路徑上,讓過去為了不讓身邊的人擔憂維持乖孩子的壓抑,和為了彌補身體缺陷更努力變得卓越的倔強,可以藉由這些美好的事物發洩出來。​
​但是在過程中發現情緒逐漸無法控制,身體裡有個支撐自己的力量正歪斜著,並且用我難以度測的速度在倒塌,後來才發現我罹患了躁鬱症。​
​在神學院教牧的長期輔導下,除了破碎家庭導致的黑暗,更是免疫性血小板減少症(ITP)長期治療中逐漸扭曲了正常的情緒,經過將近四年的治療逐漸得以恢復和控制。大二的學校作業以「精神疾病」為主題,延伸到大四成為畢展作品,後來為了讓大眾理解舉辦了個人攝影展《帶刺的靈魂》。​

施打疫苗導致ITP復發

畢業後思考身體狀況,才發現一直拼命追逐的「攝影」和「設計」如果作為正職,工作的型態與環境,身體根本無法負荷。後來擔任編輯,卻在去年施打AZ疫苗,導致免疫性血小板減少症(ITP)復發,但慶幸當初唯一可以使用的藥物「返利凝」已變為健保給付的藥物,但是必須服用最高劑量(50mg)才能讓血小板恢復正常值。​
​在當編輯時,責任制、薪水很低,為了生存只能一直接案,下班後做案子到半夜兩、三點後,早上八點起床後上班,日復一日的消耗著我的身體。​
每天中午吃完飯回公司站在十字路口想:「如果我現在踏出去,痛苦會不會都消失了?反正我那麼爛,根本不值得活著」,後來到身心科確診躁鬱症復發,血液科回診時也被醫師警告「壓力不要那麼大,不然要增加類固醇治療」,也被中醫師說「壓力太大導致身體過於潮濕」,到後期賺的錢幾乎都拿來看醫師。​
​離職後拿著當時拼命熬夜接案賺來的錢休養著,後來看到很喜歡的設計公司在徵企劃,出乎意外錄取後,原本以為可以展開新的開始,工作一個禮拜後卻發現無法負荷,下班回家後身體無法控制癱軟,和老闆討論後當場離職。​
​這時,我才理解人生因為「免疫性血小板減少症(ITP)」必須重置所有設定。​​

人生重置後的限制與不可能

​在生病過程中,由於免疫性血小板減少症(ITP))的徵狀並不外顯,生命這十幾年來,很常聽到別人質疑我「真的有生病嗎?」「有那麼嚴重嗎?」「看起來還是很好」等聲音,我必須說「你看到的好,是因為我必須全力以赴,才能看起來毫不費力。」​
​我清楚這個社會對於有病的人的無知、不友善、排斥,唯有增強自己被別人說閒話的實力,才能在人生過得稍微舒坦一些。​而我,至今都不想放棄任何的可能性,正如20歲被醫生攤手說「沒有藥物治療」,就算現實的「不可能」,我也要在有限的人生裡探索各種「可能」。​

\病友故事募集/

​謝謝看完這篇文章的你,謝謝一路照顧我的家人,我的外婆、媽媽、表姐、阿姨、未來老公欸冷哥,十幾年來所有照顧過我的醫護人員。​
​很高興又再次將故事安放在 我們都有病 中,也擔任我們都有病「免疫性血小板減少症(ITP)」計畫的採訪編輯。​希望可以集結ITP的病友,一起讓社會大眾更理解我們的狀況,讓我們彼此不孤單!!​
​如果你也是「免疫性血小板減少症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!​
​如果你不是病友,但是想讓更多人理解「免疫性血小板減少症(ITP)」,也歡迎留言、分享,謝謝:)​
​20220515 安
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作者介紹
長期關注社會的幽暗處,紫斑症、精神疾病、無家者等議題。在文字裡失序,在攝影裡得到救贖,再由設計恢復理性,在反覆中思考自我。 曾為出版社企劃編輯,現今為平面攝影、平面設計、文字工作自由者。
本文發佈於
從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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