紫斑症日記｜我的表面很快樂，但是內心其實不是

我走入一條黑暗的隧道。我以為過不久就能看到盡頭，卻發現無論怎麼走，都只有一片漆黑。

13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰，躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。

只記得每一次回診都被告知血小板太低（正常需要十五萬，我只有三千到七千），需要緊急住院使用「高單位免疫球蛋白」治療，家人練就馬上整理住院包的技能。每一次當我躺在病床上，都會聽到為了將近十萬的治療費，家人求助的電話。

我鼓勵自己「這是最後一次了，我一定可以好！我能恢復原本的生活，家人也不用為了我擔心錢的事情！」但等著我的只有一次又一次的失望。

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後來從台大醫院轉院到萬芳醫院，醫師診斷一般治療「紫斑症」都是以兒童為主，但是我的年紀和體型比較大，所以讓我增加類固醇的劑量，那時每一天都要吃將近二十顆的類固醇。

我的臉開始急速的變大，也長出很多痘痘，肩膀也變得沈重，肚子也開始變大，上面還長出一條條肥胖紋，後來我才知道這個叫做「月亮臉」、「水牛肩」和「青蛙肚」。

逐漸水腫和變胖的身軀，導致膝蓋無法承受太多重量，那時我們家住在公寓五樓，每次回家爬樓梯我都覺得腿要炸裂了，但是我知道沒有經濟能力換到電梯大廈，我只能用力握住扶手，一階一階用力踩著往上。

類固醇的副作用還會讓脾氣變的超暴躁，家人無法理解我突然的轉變，罵我「妳就是公主病啦！」於是我壓抑自己所有情緒，夜晚當所有燈都關掉時，在黑暗裡我嗚住嘴巴，讓這些痛苦隨著眼淚流出。

我記得那時候一、兩個月我就從55公斤胖到85公斤。晚上當我躺在床上，我可以感覺到皮膚正在被撐開，加上吃類固醇後電解質流失，半夜我的腳都會突然抽筋。

夜晚降臨，睡覺是我最害怕的事情。

有一次半夜我起床上廁所，洗手時我抬頭仔細看著鏡子的自己，我發現我不認識鏡子裡面的人是誰。

「妳好醜，妳怎麼可以那麼醜。」

但是我不能展現我的脆弱，家人都那麼辛苦的照顧我，經濟那麼困難還是為了救我付出所有錢，同學也都幫我做筆記、時常打電話關心我，我已經擁有那麼多了！為什麼要想那麼多？我怎麼可以哭呢？我不能哭！我不能哭！

但是不知道為什麼，當我這樣想，我的眼淚卻一直流下來。

有時候，我並不想要那麼堅強。
有時候，我也好想要大哭一場。
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在2019/4-10月的日記本裡，我在7月終於寫下了「我的表面很快樂，但是內心其實不是」。