紫斑症日記|我的表面很快樂,但是內心其實不是
海安 Szuan
海安 Szuan

紫斑症日記|我的表面很快樂,但是內心其實不是

2022-07-22|閱讀時間約 2 分鐘
我走入一條黑暗的隧道。我以為過不久就能看到盡頭,卻發現無論怎麼走,都只有一片漆黑。

13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰,躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。

只記得每一次回診都被告知血小板太低(正常需要十五萬,我只有三千到七千),需要緊急住院使用「高單位免疫球蛋白」治療,家人練就馬上整理住院包的技能。每一次當我躺在病床上,都會聽到為了將近十萬的治療費,家人求助的電話。

我鼓勵自己「這是最後一次了,我一定可以好!我能恢復原本的生活,家人也不用為了我擔心錢的事情!」但等著我的只有一次又一次的失望。

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後來從台大醫院轉院到萬芳醫院,醫師診斷一般治療「紫斑症」都是以兒童為主,但是我的年紀和體型比較大,所以讓我增加類固醇的劑量,那時每一天都要吃將近二十顆的類固醇。

我的臉開始急速的變大,也長出很多痘痘,肩膀也變得沈重,肚子也開始變大,上面還長出一條條肥胖紋,後來我才知道這個叫做「月亮臉」、「水牛肩」和「青蛙肚」。

逐漸水腫和變胖的身軀,導致膝蓋無法承受太多重量,那時我們家住在公寓五樓,每次回家爬樓梯我都覺得腿要炸裂了,但是我知道沒有經濟能力換到電梯大廈,我只能用力握住扶手,一階一階用力踩著往上。

類固醇的副作用還會讓脾氣變的超暴躁,家人無法理解我突然的轉變,罵我「妳就是公主病啦!」於是我壓抑自己所有情緒,夜晚當所有燈都關掉時,在黑暗裡我嗚住嘴巴,讓這些痛苦隨著眼淚流出。

我記得那時候一、兩個月我就從55公斤胖到85公斤。晚上當我躺在床上,我可以感覺到皮膚正在被撐開,加上吃類固醇後電解質流失,半夜我的腳都會突然抽筋。

夜晚降臨,睡覺是我最害怕的事情。

有一次半夜我起床上廁所,洗手時我抬頭仔細看著鏡子的自己,我發現我不認識鏡子裡面的人是誰。

「妳好醜,妳怎麼可以那麼醜。」
服用類固醇治療的前後對比照。
但是我不能展現我的脆弱,家人都那麼辛苦的照顧我,經濟那麼困難還是為了救我付出所有錢,同學也都幫我做筆記、時常打電話關心我,我已經擁有那麼多了!為什麼要想那麼多?我怎麼可以哭呢?我不能哭!我不能哭!

但是不知道為什麼,當我這樣想,我的眼淚卻一直流下來。

有時候,我並不想要那麼堅強。
有時候,我也好想要大哭一場。
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在2019/4-10月的日記本裡,我在7月終於寫下了「我的表面很快樂,但是內心其實不是」。
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作者介紹
長期關注社會的幽暗處,紫斑症、精神疾病、無家者等議題。在文字裡失序,在攝影裡得到救贖,再由設計恢復理性,在反覆中思考自我。 曾為出版社企劃編輯,現今為平面攝影、平面設計、文字工作自由者。
本文發佈於
從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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