紫斑症日記|每個人都有自己的時區

閱讀時間約 3 分鐘
攝影|曾原信
從國二罹患紫斑症後,面臨了一個最困難的決定「要不要休學?」

那時,不只是紫斑症每天要面對流血、瘀青,類固醇、免疫制劑、干擾素、環孢靈素、雄激素⋯⋯我數不清到底吃了多少種的藥物,只記得藥物的副作用在我身上顯而易見。

腦袋像是被別人用雙手壓著,水腫的身軀移動都嫌麻煩。而身體狀態也影響了學習的狀況,那時因為醫生和同學的鼓勵讓我撐了下來,並且考完第一次學測後錄取了的「石碇高中」。

那時的石碇高中需要爬山上學,學校特別讓我可以搭教職員的車上山。也讓我在朝會時可以到學務處休息,原本以為就算擁有疾病的我,還是可以跟「正常人」一樣上學,直到兩個月後身體狀況逐漸惡化,我才知道有些事情不是像讀書一樣努力就有成果,而是必須面對未知、不確定性、變動性高的妥協。

我還記得那天晚上和媽媽討論後,在房間靜靜地聽著媽媽和班導講電話。而休學那一天,最後一堂課打鐘時,同學還是拉著我去一起上廁所,回到教室後看到老師和同學們祝福的卡片。
高中剛休學的我
在休學一年的時間裡,時常和朋友聊天時聽著他們的高中生活,卻發現自己距離「正常人」的時差越來越大,朋友們正在玩社團、探索懵懂的愛情、煩惱考試,而我卻在遠端揣測著他們的煩惱與快樂,追趕不上的落差感,讓我逐漸不想與人接觸,我雖然說是在「休養」,但我知道我「失去盼望」。

後來因為服用類固醇導致胃壁變薄,但每天都躺在床上看電視的我,卻沒有發現早已胃穿孔,住進醫院裡治療時,我才痛定思痛不能再這樣下去,

「就算有紫斑症,但是也不能先放棄自己!」

考量普通高中的課業壓力較大,家裡的經濟狀況也無法負擔私立學費,於是以公立高職為目標,花了一年重考。

那年規劃從早上七點到晚上十點的行程表,成為圖書館一開就到固定位置讀書的考生,血小板穩定後,晚上到操場快走,到最後甚至挑戰跑十公里的目標。
假日和母親到市場採買食材,學習自己料理,睡前閱讀課外讀物的習慣也是從那時培養。

經過一年修養、一年重考後,最後我考上了士林高商的商業經營科。

高中時期還在服用類固醇
「你也有覺得跟世界有時差的時刻嗎?」

即將27歲的我,是一個去年才剛畢業,剛進入社會叢林的小白兔(?)但是我的國中同學有些人是主管了,甚至有些人已經結婚、生子了。

也許,你到了世俗的適婚年齡,但是桃花不知道到底發生什麼事了,你焦慮著是不是「自己不夠好」,還是像朋友說的一樣「是自己太挑了」。

也許,你工作到了一個階段,想用存到的錢休息一陣子到處看看,卻害怕回來後所有東西都要重新來過,「都到了這個年紀了,不要那麼不切實際!」腦海裡出現的大海只能抹滅,繼續埋頭努力。

攝影|曾原信
「在命運為你安排的屬於自己的時區裡,一切都準時。」

其實,我們都害怕跟世界有時差,我們在意其他同一年紀的薪水和職稱,滑開臉書上朋友的曬嬰照和玩樂照,總是讓我們在無形之間,與同年紀的人比較。有時候我們也害怕沒有追趕上,過去無話不談卻產生話題的斷裂感,但是你也知道,那些並不是努力就能觸及到的落差。

但是親愛的,我們其實都在不同的時區裡,上帝給予我們每一個人不同的藍圖,我們在自己的時區裡,都有自己的步伐,而那些嘲笑不在自己時區的人,也只是代表某些時區比較多人跟隨不代表是你唯一要被遵守的規則。

我相信,將每一步都仔細思量過,並讓每一步都紮實踏下的你,一切都準時了。

2021.10.18
海安

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從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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13歲第一次住院後的回憶已不像前幾篇文章清晰,躺在病床看著醫院天花版的茫然、在教室裡跟不上進度看著黑板無助、睡覺時感受皮膚被撐開的痛苦⋯⋯所有都混亂著。
去年因為施打AZ疫苗,導致「血小板低下症(ITP)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​我才理解人生因為「血小板低下症(ITP)」必須重置所有設定。​​ 如果你也是「血小板低下症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!
我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。 國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像。
「紫斑症」是社會必須去理解的疾病。 我從來不是為了迎合潮流而拿起筆寫文字,而是這些故事真實發生在我生活之中,我無法成為那一個無聲的人,只是現在的故事主角,終於是我自己。
我記得剛開始吃類固醇變胖時,我會刻意遮掩肥胖紋,夏天還硬要穿著薄外套出門,但是類固醇又會讓身體非常燥熱,所以到最後外套都是一整片的汗,我還會把不合身的衣服硬套進身體,試著感覺自己「還是瘦的」。
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