紫斑症日記｜仔細聽，那是生命對命運的無聲抵抗

你好，我是海安，是一名「免疫性血小板減少症（ITP，俗稱紫斑症）」病友。

國一時，手和腳出現了紫紅色的斑點，後來蔓延到了臉部。牙齦一直流血，起床還會看到枕頭上有一灘血跡。

後來到耕莘醫院抽血，才發現紅血球、白血球、血小板都異常，為了確認我是什麼疾病，轉了兩次院和無限的等待後，最終到有醫學中心的台大兒童醫院。

住院醫師走到我身旁，解釋目前懷疑是血癌需要再檢驗。後來我才知道，原來我住院的這層樓專門治療兒童癌症。

我住在靠近窗的第三病床。

第一床是約五、六歲罹患癌症的弟弟，母親日以繼夜地在旁照顧著。
弟弟的母親留著一頭長捲髮，總是溫柔地看著弟弟，印象最深刻的是他母親輕柔的聲音，總是以面帶微笑輕點頭的方式，避開開啟話題的機會。

第二床是一位十七歲的哥哥，由父親與母親輪流照顧。在和哥哥的母親聊天時，才知道他在十歲左右就被診斷出罹患癌症，從此就沒有再離開過醫院了。因為治療而理光頭的哥哥，戴著粗框黑眼鏡，可能擔心被感染，總是帶著綠色口罩。

我記得某天早上是父親照顧哥哥，桌上放著筆記型電腦。身穿淺藍色襯衫，頭髮中參雜著白、面容看起來些微憔悴的父親，正在和哥哥討論那天的新聞。充滿好奇心的哥哥，總是一個問題接著一個問題。

眼前那十幾寸的螢幕，是哥哥塑造世界樣貌的唯一方式。

我記得某天晚上，醫師到第一病床，聲音略為沈重地和弟弟的母親說話，醫師離開病房後，弟弟的母親突然大叫，驚覺不對勁的我從病床上起身，看到弟弟的母親在門口對著一位護理員，彷彿用全身的力量說「為什麼沒有好轉，為什麼⋯⋯」說完，耗盡所有力氣的母親癱軟在門口哭泣，護理員一邊安慰弟弟的母親，一邊和另一位護理員將她攙扶到椅子上。

護理員離開後，躺在病床上的我，在幽微中還聽到弟弟母親的啜泣聲。

「今天可以出去玩啊！」一早護理員來到第二病床，哥哥換下病人服穿著棉麻的輕便服，那是第一次看到哥哥露出笑容。當他站起來時我才驚嘆哥哥原來有超過180。

和哥哥家人聊天時，我才知道經由醫生診斷病情穩定，每幾個月哥哥可以出門一天，但是隔天還是要回到醫院。

「他從十幾歲就在這裡了，真的從小看著他長大，想到明年他滿18歲，可能會離開兒童醫院，就有點捨不得呢。」哥哥走後護理員跟我說。

後來，檢驗報告確診是紫斑症後，我特別謝謝弟弟和哥哥家人後就轉樓了。

還記得第一天踏入癌症病房時，感受到冷冽的空氣與病房裡過度的寧靜，讓人有說不出的不自在，我想住在那裡已經好幾年的病友與家屬，是抱持著什麼信念的呢？

必定在「相信總有一天眼前的孩子會康復」，和「偶爾檢查結果惡化或發生緊急狀況」時，信心又會輕輕地動搖。

但是我們都要相信「未來如何我們都無法預測，唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。

國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我，但是自從人生中第一次進入醫院，住到了癌症病房時，才深刻感受習以為常的生活，對於需要長期住在醫院的病友來說，卻是奢侈的想像。

在還沒有智慧型手機、網路尚未發達的年代，對從小到大都在醫院裡成長的孩子來說，認識世界的方式唯有透過電視和報章雜誌裡零星的資訊，偶爾會讚嘆現在的方便性如果在生病時就擁有那該有多好，但也許因為那時沒有過多的干擾，才能透徹地觀察這一切。

在回憶過去時，也想到大概在五、六年前，我生病的故事讓長期關心癌症病友的教會姊姊知道後，她邀請我和一位罹患癌症的妹妹認識，後來我到北醫探望她。

進入病房時，感受到妹妹強烈的警戒心，但是當我將自己身上的肥胖紋露出來後，這個共通點讓她開啟了心房，她也拉開上衣跟我分享她上個月開刀的疤痕，但是當我看到小小的身軀上，有一大條手術後的縫線，和數不清過往殘留的疤痕時，其實當下我非常震驚，我無法想像她到底承受過多少的痛苦。

「姐姐，妳會再來看我嗎？」
「我會唷！我們下次見！」

後來，我在教會的茶水間，得知這位妹妹過世的消息。