紫斑症日記|仔細聽,那是生命對命運的無聲抵抗
海安 Szuan
海安 Szuan

紫斑症日記|仔細聽,那是生命對命運的無聲抵抗

2022-04-24|閱讀時間約 4 分鐘
你好,我是海安,是一名「免疫性血小板減少症(ITP,俗稱紫斑症)」病友。

無止盡的轉院和檢查

國一時,手和腳出現了紫紅色的斑點,後來蔓延到了臉部。牙齦一直流血,起床還會看到枕頭上有一灘血跡。
後來到耕莘醫院抽血,才發現紅血球、白血球、血小板都異常,為了確認我是什麼疾病,轉了兩次院和無限的等待後,最終到有醫學中心的台大兒童醫院。
住院醫師走到我身旁,解釋目前懷疑是血癌需要再檢驗。後來我才知道,原來我住院的這層樓專門治療兒童癌症。

醫院觀察—第一次住院


我住在靠近窗的第三病床。
第一床是約五、六歲罹患癌症的弟弟,母親日以繼夜地在旁照顧著。
弟弟的母親留著一頭長捲髮,總是溫柔地看著弟弟,印象最深刻的是他母親輕柔的聲音,總是以面帶微笑輕點頭的方式,避開開啟話題的機會。

第二床是一位十七歲的哥哥,由父親與母親輪流照顧。在和哥哥的母親聊天時,才知道他在十歲左右就被診斷出罹患癌症,從此就沒有再離開過醫院了。因為治療而理光頭的哥哥,戴著粗框黑眼鏡,可能擔心被感染,總是帶著綠色口罩。

我記得某天早上是父親照顧哥哥,桌上放著筆記型電腦。身穿淺藍色襯衫,頭髮中參雜著白、面容看起來些微憔悴的父親,正在和哥哥討論那天的新聞。充滿好奇心的哥哥,總是一個問題接著一個問題。

眼前那十幾寸的螢幕,是哥哥塑造世界樣貌的唯一方式。


為什麼沒有好轉


我記得某天晚上,醫師到第一病床,聲音略為沈重地和弟弟的母親說話,醫師離開病房後,弟弟的母親突然大叫,驚覺不對勁的我從病床上起身,看到弟弟的母親在門口對著一位護理員,彷彿用全身的力量說「為什麼沒有好轉,為什麼⋯⋯」說完,耗盡所有力氣的母親癱軟在門口哭泣,護理員一邊安慰弟弟的母親,一邊和另一位護理員將她攙扶到椅子上。

護理員離開後,躺在病床上的我,在幽微中還聽到弟弟母親的啜泣聲。


終於可以出去玩了



「今天可以出去玩啊!」一早護理員來到第二病床,哥哥換下病人服穿著棉麻的輕便服,那是第一次看到哥哥露出笑容。當他站起來時我才驚嘆哥哥原來有超過180。

和哥哥家人聊天時,我才知道經由醫生診斷病情穩定,每幾個月哥哥可以出門一天,但是隔天還是要回到醫院。

「他從十幾歲就在這裡了,真的從小看著他長大,想到明年他滿18歲,可能會離開兒童醫院,就有點捨不得呢。」哥哥走後護理員跟我說。

後來,檢驗報告確診是紫斑症後,我特別謝謝弟弟和哥哥家人後就轉樓了。

仔細聽,那是生命對命運的無聲抵抗

還記得第一天踏入癌症病房時,感受到冷冽的空氣與病房裡過度的寧靜,讓人有說不出的不自在,我想住在那裡已經好幾年的病友與家屬,是抱持著什麼信念的呢?
必定在「相信總有一天眼前的孩子會康復」,和「偶爾檢查結果惡化或發生緊急狀況」時,信心又會輕輕地動搖。
但是我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」
國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像
在還沒有智慧型手機、網路尚未發達的年代,對從小到大都在醫院裡成長的孩子來說,認識世界的方式唯有透過電視和報章雜誌裡零星的資訊,偶爾會讚嘆現在的方便性如果在生病時就擁有那該有多好,但也許因為那時沒有過多的干擾,才能透徹地觀察這一切。
在回憶過去時,也想到大概在五、六年前,我生病的故事讓長期關心癌症病友的教會姊姊知道後,她邀請我和一位罹患癌症的妹妹認識,後來我到北醫探望她。

進入病房時,感受到妹妹強烈的警戒心,但是當我將自己身上的肥胖紋露出來後,這個共通點讓她開啟了心房,她也拉開上衣跟我分享她上個月開刀的疤痕,但是當我看到小小的身軀上,有一大條手術後的縫線,和數不清過往殘留的疤痕時,其實當下我非常震驚,我無法想像她到底承受過多少的痛苦。

「姐姐,妳會再來看我嗎?」
「我會唷!我們下次見!」

後來,我在教會的茶水間,得知這位妹妹過世的消息。
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作者介紹
長期關注社會的幽暗處,紫斑症、精神疾病、無家者等議題。在文字裡失序,在攝影裡得到救贖,再由設計恢復理性,在反覆中思考自我。 曾為出版社企劃編輯,現今為平面攝影、平面設計、文字工作自由者。
本文發佈於
從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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