紫斑症日記|仔細聽,那是生命對命運的無聲抵抗

更新於 發佈於 閱讀時間約 5 分鐘
raw-image

你好,我是海安,是一名「免疫性血小板減少症(ITP,俗稱紫斑症)」病友。

無止盡的轉院和檢查

國一時,手和腳出現了紫紅色的斑點,後來蔓延到了臉部。牙齦一直流血,起床還會看到枕頭上有一灘血跡。

後來到耕莘醫院抽血,才發現紅血球、白血球、血小板都異常,為了確認我是什麼疾病,轉了兩次院和無限的等待後,最終到有醫學中心的台大兒童醫院。

住院醫師走到我身旁,解釋目前懷疑是血癌需要再檢驗。後來我才知道,原來我住院的這層樓專門治療兒童癌症。

醫院觀察—第一次住院


我住在靠近窗的第三病床。

第一床是約五、六歲罹患癌症的弟弟,母親日以繼夜地在旁照顧著。
弟弟的母親留著一頭長捲髮,總是溫柔地看著弟弟,印象最深刻的是他母親輕柔的聲音,總是以面帶微笑輕點頭的方式,避開開啟話題的機會。

第二床是一位十七歲的哥哥,由父親與母親輪流照顧。在和哥哥的母親聊天時,才知道他在十歲左右就被診斷出罹患癌症,從此就沒有再離開過醫院了。因為治療而理光頭的哥哥,戴著粗框黑眼鏡,可能擔心被感染,總是帶著綠色口罩。

我記得某天早上是父親照顧哥哥,桌上放著筆記型電腦。身穿淺藍色襯衫,頭髮中參雜著白、面容看起來些微憔悴的父親,正在和哥哥討論那天的新聞。充滿好奇心的哥哥,總是一個問題接著一個問題。

眼前那十幾寸的螢幕,是哥哥塑造世界樣貌的唯一方式。


為什麼沒有好轉


我記得某天晚上,醫師到第一病床,聲音略為沈重地和弟弟的母親說話,醫師離開病房後,弟弟的母親突然大叫,驚覺不對勁的我從病床上起身,看到弟弟的母親在門口對著一位護理員,彷彿用全身的力量說「為什麼沒有好轉,為什麼⋯⋯」說完,耗盡所有力氣的母親癱軟在門口哭泣,護理員一邊安慰弟弟的母親,一邊和另一位護理員將她攙扶到椅子上。

護理員離開後,躺在病床上的我,在幽微中還聽到弟弟母親的啜泣聲。


終於可以出去玩了



「今天可以出去玩啊!」一早護理員來到第二病床,哥哥換下病人服穿著棉麻的輕便服,那是第一次看到哥哥露出笑容。當他站起來時我才驚嘆哥哥原來有超過180。

和哥哥家人聊天時,我才知道經由醫生診斷病情穩定,每幾個月哥哥可以出門一天,但是隔天還是要回到醫院。

「他從十幾歲就在這裡了,真的從小看著他長大,想到明年他滿18歲,可能會離開兒童醫院,就有點捨不得呢。」哥哥走後護理員跟我說。

後來,檢驗報告確診是紫斑症後,我特別謝謝弟弟和哥哥家人後就轉樓了。

raw-image

仔細聽,那是生命對命運的無聲抵抗

還記得第一天踏入癌症病房時,感受到冷冽的空氣與病房裡過度的寧靜,讓人有說不出的不自在,我想住在那裡已經好幾年的病友與家屬,是抱持著什麼信念的呢?

必定在「相信總有一天眼前的孩子會康復」,和「偶爾檢查結果惡化或發生緊急狀況」時,信心又會輕輕地動搖。

但是我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」

國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像

在還沒有智慧型手機、網路尚未發達的年代,對從小到大都在醫院裡成長的孩子來說,認識世界的方式唯有透過電視和報章雜誌裡零星的資訊,偶爾會讚嘆現在的方便性如果在生病時就擁有那該有多好,但也許因為那時沒有過多的干擾,才能透徹地觀察這一切。

在回憶過去時,也想到大概在五、六年前,我生病的故事讓長期關心癌症病友的教會姊姊知道後,她邀請我和一位罹患癌症的妹妹認識,後來我到北醫探望她。

進入病房時,感受到妹妹強烈的警戒心,但是當我將自己身上的肥胖紋露出來後,這個共通點讓她開啟了心房,她也拉開上衣跟我分享她上個月開刀的疤痕,但是當我看到小小的身軀上,有一大條手術後的縫線,和數不清過往殘留的疤痕時,其實當下我非常震驚,我無法想像她到底承受過多少的痛苦。

「姐姐,妳會再來看我嗎?」
「我會唷!我們下次見!」

後來,我在教會的茶水間,得知這位妹妹過世的消息。

留言
avatar-img
留言分享你的想法!
avatar-img
海安 Szuan的沙龍
18會員
20內容數
從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
海安 Szuan的沙龍的其他內容
2022/11/04
你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎? 就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗, 就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開, 就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛, 好像你所祈求的一切都離你越來越遠, 最後你開始想—— 「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」
Thumbnail
2022/11/04
你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎? 就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗, 就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開, 就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛, 好像你所祈求的一切都離你越來越遠, 最後你開始想—— 「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」
Thumbnail
2022/11/04
我們其實都在不同的時區裡,上帝給予我們每一個人不同的藍圖,我們在自己的時區裡,都有自己的步伐,而那些嘲笑不在自己時區的人,也只是代表某些時區比較多人跟隨不代表是你唯一要被遵守的規則。 我相信,將每一步都仔細思量過,並讓每一步都紮實踏下的你,一切都準時了。
Thumbnail
2022/11/04
我們其實都在不同的時區裡,上帝給予我們每一個人不同的藍圖,我們在自己的時區裡,都有自己的步伐,而那些嘲笑不在自己時區的人,也只是代表某些時區比較多人跟隨不代表是你唯一要被遵守的規則。 我相信,將每一步都仔細思量過,並讓每一步都紮實踏下的你,一切都準時了。
Thumbnail
2022/08/01
我記得剛開始吃類固醇變胖時,我會刻意遮掩肥胖紋,夏天還硬要穿著薄外套出門,但是類固醇又會讓身體非常燥熱,所以到最後外套都是一整片的汗,我還會把不合身的衣服硬套進身體,試著感覺自己「還是瘦的」。
Thumbnail
2022/08/01
我記得剛開始吃類固醇變胖時,我會刻意遮掩肥胖紋,夏天還硬要穿著薄外套出門,但是類固醇又會讓身體非常燥熱,所以到最後外套都是一整片的汗,我還會把不合身的衣服硬套進身體,試著感覺自己「還是瘦的」。
Thumbnail
看更多
你可能也想看
Thumbnail
介紹朋友新開的蝦皮選物店『10樓2選物店』,並分享方格子與蝦皮合作的分潤計畫,註冊流程簡單,0成本、無綁約,推薦給想增加收入的讀者。
Thumbnail
介紹朋友新開的蝦皮選物店『10樓2選物店』,並分享方格子與蝦皮合作的分潤計畫,註冊流程簡單,0成本、無綁約,推薦給想增加收入的讀者。
Thumbnail
當你邊吃粽子邊看龍舟競賽直播的時候,可能會順道悼念一下2300多年前投江的屈原。但你知道端午節及其活動原先都與屈原毫無關係嗎?這是怎麼回事呢? 本文深入探討端午節設立初衷、粽子、龍舟競渡與屈原自沉四者。看完這篇文章,你就會對端午、粽子、龍舟和屈原的四角關係有新的認識喔。那就讓我們一起解開謎團吧!
Thumbnail
當你邊吃粽子邊看龍舟競賽直播的時候,可能會順道悼念一下2300多年前投江的屈原。但你知道端午節及其活動原先都與屈原毫無關係嗎?這是怎麼回事呢? 本文深入探討端午節設立初衷、粽子、龍舟競渡與屈原自沉四者。看完這篇文章,你就會對端午、粽子、龍舟和屈原的四角關係有新的認識喔。那就讓我們一起解開謎團吧!
Thumbnail
白血病(血癌),如何發生的至今沒有標準答案,能確定的是絕對不是爸媽誰的錯, 積極治療、正面迎敵,相信就會有最好的結果! Fighting!!
Thumbnail
白血病(血癌),如何發生的至今沒有標準答案,能確定的是絕對不是爸媽誰的錯, 積極治療、正面迎敵,相信就會有最好的結果! Fighting!!
Thumbnail
初次寫於 2017.01.24 ,家中 略修於 2023.01.13 ,家中 食用情緒:模糊的兩界分野與溺於其中的人們 旋轉、跳躍,無人眨眼
Thumbnail
初次寫於 2017.01.24 ,家中 略修於 2023.01.13 ,家中 食用情緒:模糊的兩界分野與溺於其中的人們 旋轉、跳躍,無人眨眼
Thumbnail
縁分的無常,珍惜的情意 在這幾個星期的療程裏,除了每天需要服用的抗癌藥物之外,我還必需在特定的情況之下,施打一些特定的藥物,如:之前所提過的血小板和血液,以及提升免疫力的白血球。在治療的過程中,我還曾經不小心感染上細菌,而引起了發燒、嘔吐和腹瀉的情況,此時還必需施打抗生素、退燒藥以及止瀉的藥劑,負責
Thumbnail
縁分的無常,珍惜的情意 在這幾個星期的療程裏,除了每天需要服用的抗癌藥物之外,我還必需在特定的情況之下,施打一些特定的藥物,如:之前所提過的血小板和血液,以及提升免疫力的白血球。在治療的過程中,我還曾經不小心感染上細菌,而引起了發燒、嘔吐和腹瀉的情況,此時還必需施打抗生素、退燒藥以及止瀉的藥劑,負責
Thumbnail
你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎? 就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗, 就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開, 就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛, 好像你所祈求的一切都離你越來越遠, 最後你開始想—— 「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」
Thumbnail
你也有不管怎麼努力,最後還是徒勞無功的時刻嗎? 就算你怎麼努力唸書,最後成績還是一塌糊塗, 就算你怎麼付出,對方最後還是劈腿離開, 就算你怎麼吃藥治療,身體狀況還是越來越爛, 好像你所祈求的一切都離你越來越遠, 最後你開始想—— 「是不是不要有期待,就不會有失落了呢?」
Thumbnail
這篇文章的開頭我想紀念我已逝的摯友,我很想念他。 幾年前他得了腦瘤走後, 對我來說也是我很害怕的病症, 幾年後,好像註定我也該經歷這個過程。 該躲還是躲不掉,我也只能接受他。 這篇文章我描述著發現過程、及相關病理解釋, 透過文章也想傳達健康的重要, 若身體有何些許的變化一定得提高警覺。
Thumbnail
這篇文章的開頭我想紀念我已逝的摯友,我很想念他。 幾年前他得了腦瘤走後, 對我來說也是我很害怕的病症, 幾年後,好像註定我也該經歷這個過程。 該躲還是躲不掉,我也只能接受他。 這篇文章我描述著發現過程、及相關病理解釋, 透過文章也想傳達健康的重要, 若身體有何些許的變化一定得提高警覺。
Thumbnail
認清了關係, 你說不我悲傷嗎?其實很悲傷。 你以為一起經歷人生高低起伏就會成為戰友嗎?非也 !
Thumbnail
認清了關係, 你說不我悲傷嗎?其實很悲傷。 你以為一起經歷人生高低起伏就會成為戰友嗎?非也 !
Thumbnail
去年因為施打AZ疫苗,導致「血小板低下症(ITP)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​我才理解人生因為「血小板低下症(ITP)」必須重置所有設定。​​ 如果你也是「血小板低下症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!
Thumbnail
去年因為施打AZ疫苗,導致「血小板低下症(ITP)」復發,這是一個自體免疫系統會不知原因攻擊血小板的疾病。​我才理解人生因為「血小板低下症(ITP)」必須重置所有設定。​​ 如果你也是「血小板低下症(ITP)」,想要公開自己的故事,並接受我的訪談,請留言或私訊我!
Thumbnail
醫院裡的藥水味道,永遠濃烈得令人有種窒息的感覺。可是,無論是住在裡面的人,還是外來的探病者,都必須一直地強忍下去,直至…… 細胞是從哪秒鐘開始變壞?我相信沒有人可以確實地告訴我,那怕是精通於醫學名詞的學者們,因為人實在是太渺小了! (全篇完)
Thumbnail
醫院裡的藥水味道,永遠濃烈得令人有種窒息的感覺。可是,無論是住在裡面的人,還是外來的探病者,都必須一直地強忍下去,直至…… 細胞是從哪秒鐘開始變壞?我相信沒有人可以確實地告訴我,那怕是精通於醫學名詞的學者們,因為人實在是太渺小了! (全篇完)
Thumbnail
我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。 國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像。
Thumbnail
我們都要相信「未來如何我們都無法預測,唯有真真切切地把握相處的時光才是真實的」。 國中時只在乎班排多少、朋友間的感情、暗戀的男生是不是喜歡我,但是自從人生中第一次進入醫院,住到了癌症病房時,才深刻感受習以為常的生活,對於需要長期住在醫院的病友來說,卻是奢侈的想像。
Thumbnail
任何對疾病的玩笑都不好笑,沒有任何人願意生病,在被告知罹患某個疾病時,沒有任何手冊告訴我們「該如何面對這些一點都不好笑的玩笑」多數時刻我們只能忍下這些言論,或是表面跟著笑,內心卻非常難過。
Thumbnail
任何對疾病的玩笑都不好笑,沒有任何人願意生病,在被告知罹患某個疾病時,沒有任何手冊告訴我們「該如何面對這些一點都不好笑的玩笑」多數時刻我們只能忍下這些言論,或是表面跟著笑,內心卻非常難過。
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News