紫斑症日記|我曾是你口中,醜到沒資格被愛的人?

閱讀時間約 4 分鐘
攝影|曾原信

類固醇讓外表改變該如何調適心情?

2022.09受「中華民國紫斑症病友會」邀請,和葉北辰諮商師直播分享罹患紫斑症的心路歷程,在直播時最多病友問的一題是:「服用類固醇,導致外表變胖該怎麼調適?」

國中時,為了治療紫斑症服用類固醇,在兩個月內胖了二十公斤,還有月亮臉、青蛙肚、水牛肩,因為皮膚快速強烈拉扯,導致皮膚出現大量的肥胖紋,其實這個紋路和出現在膝蓋上的生長紋,或是孕婦肚子上妊娠紋的成因相同,但是全身將近60-70%都是肥胖紋,確實是很少見的狀況,當我看著鏡子前的自己完全喪失了自信。

我記得這些肥胖紋都是紅色的,看起來很像一條條蚯蚓黏在身上,我自己看都覺得超可怕,一開始面對別人的疑惑我都會敷衍過去不會特別解釋,因為我連都無法接受自己了,我也害怕別人會因為這些肥胖紋而不愛我。

曾經有朋友看到我外表的改變跟我說:「如果我是妳我就會自殺了」、被不知道狀況的同學私底下討論:「會不會被傳染?」、也常常聽到有路人用異樣的眼光看我或咬耳朵討論,但是到後來我想,如果連我都覺得自己的肥胖紋是「不正常」,如果連我都不能接受自己了,那就沒有人會為我挺身而出了,也許連別人的挺身而出對我來說都是一種多餘。

說到底什麼是「正常」,什麼又是「不正常」呢?
所以,我決定面對自己的恐懼,也承認自己的恐懼。

後來每當有人問,或是當我感受到疑惑的目光時,我都會主動的解釋,甚至解釋到後來有一套很固定的說法,根本覺得自己是肥胖紋宣傳大使👼

「當我們面對未知的事物時,恐懼是很正常的直覺反應,但更重要的是,我們如何面對這個恐懼」我覺得面對恐懼的第一個事情,就是承認自己的恐懼,瞭解恐懼從何而來,而不是讓恐懼支配你,或是讓自己為了逃避恐懼而傷害到其他人。

「在我們沒有自信的地方,背後的恐懼是什麼呢?」

外表不夠好就沒有資格被愛嗎?

從小因為生病的關係,對感情一直都比較冷感,直到大學才有桃花,不過隨之而來的是感情困擾,和朋友討論感情時,也都會隨手附上對方照片,迎來的是朋友們的一陣訕笑:「欸!妳真的都看靈魂,不看外表啊!」

但對於曾經因為服用類固醇爆胖到85公斤,全身布滿明顯肥胖紋,滿臉都是痘痘,嚴重落髮有輕微禿頭,在太陽下走不到一分鐘就會爆汗的我,我也在想,過去我是不是別人口中「醜到沒有資格可以追求愛情的人?」

我記得剛開始吃類固醇變胖時,我會刻意遮掩肥胖紋,夏天還硬要穿著薄外套出門,但是類固醇又會讓身體非常燥熱,所以到最後外套都是一整片的汗,我還會把不合身的衣服硬套進身體,試著感覺自己「還是瘦的」。

對於十三歲的孩子來說,一瞬間胖三十公斤等同於世界末日,我一直盼望紫斑症突然會恢復,但是一次又一次的回診,卻殘酷提醒著「不可能」。

從接受紫斑症可能不會好開始,我才意識到:「難道我要懷抱渺茫的希望,卻讓生活很糟糕嗎?」於是在下一個夏天我脫掉外套,面對路人異樣的眼光我從「裝作不在乎」到「真正不在乎」

「我就有病啊!我那麼辛苦治療,難道我的自信心要建立在根本不認識的人身上嗎?」後來類固醇治療無效,於是在切除脾臟後就停藥了。(我可以非常肯定地說,不服用類固醇真的會瘦回來),不過面對鬆垮的皮膚,需要靠大量的運動恢復。

社群媒體所造成的外貌焦慮

我感到慶幸地是,剛生病時社群網路並沒有像現在那麼發達。

老實說,我覺得現代是看待外在條件比過去更加嚴苛的時代,我們以為可以更快速、更方便取得資訊會造就多元化,卻發現我們對「美的定義」更加的限縮。

我以為我在「做自己」,卻只是po可以在社群「得到更多讚」的自拍照;我以為可以拍出真實的照片,卻停留在社群媒體對於美的投射。

對於外表的焦慮感也不僅於紫斑症的病友,而是身處於這個世代的人,都一定會有的困擾。
在寫這篇文章一開始想以「如何變得有自信」為方向,但是覺得這樣的文字超級虛假,我們在人生不同階段面對著不同的恐懼,都會讓我們突然迷失。有時候褲子緊了一點,或是看到追蹤數少了幾個人,都會讓我陷入對自我的懷疑和厭惡中,回過頭又很討厭過度在乎別人眼光的自己。
但是換個角度想,就是如此我才會努力把該完成的事情做好,不斷審視自己的每一步是否踏實,是否有貼近自己的初衷。 我並不想給予誰一套標準,好像按照某些流程就會變得超有自信,每一個情緒是為了更認識自己,每一個經歷最終都會看到不一樣的視野,沒有一個人可以告訴你,你的人生的該是什麼樣子。


不完美的你就是最完美的你了


I try possible.

這是2022年「中華民國紫斑症病友會」的口號,
我想送給紫斑症的病友,
和每一個因為外表而困擾的你,
我們都要相信就算沒有外在的一切,
你都是擁有獨特價值的存在,
就算你有任何的疾病,無論是紫斑症、憂鬱症等,
這些被外人認為是不完美、缺陷的部分也都是你,
而這樣的你,就已經是最完美的你了。
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從13歲罹患免疫性血小板缺少症(ITP,俗稱紫斑症)後的旅程。
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