紫斑症日記｜我曾是你口中，醜到沒資格被愛的人？

2022.09受「中華民國紫斑症病友會」邀請，和葉北辰諮商師直播分享罹患紫斑症的心路歷程，在直播時最多病友問的一題是：「服用類固醇，導致外表變胖該怎麼調適？」

國中時，為了治療紫斑症服用類固醇，在兩個月內胖了二十公斤，還有月亮臉、青蛙肚、水牛肩，因為皮膚快速強烈拉扯，導致皮膚出現大量的肥胖紋，其實這個紋路和出現在膝蓋上的生長紋，或是孕婦肚子上妊娠紋的成因相同，但是全身將近60-70%都是肥胖紋，確實是很少見的狀況，當我看著鏡子前的自己完全喪失了自信。

我記得這些肥胖紋都是紅色的，看起來很像一條條蚯蚓黏在身上，我自己看都覺得超可怕，一開始面對別人的疑惑我都會敷衍過去不會特別解釋，因為我連都無法接受自己了，我也害怕別人會因為這些肥胖紋而不愛我。

曾經有朋友看到我外表的改變跟我說：「如果我是妳我就會自殺了」、被不知道狀況的同學私底下討論：「會不會被傳染？」、也常常聽到有路人用異樣的眼光看我或咬耳朵討論，但是到後來我想，如果連我都覺得自己的肥胖紋是「不正常」，如果連我都不能接受自己了，那就沒有人會為我挺身而出了，也許連別人的挺身而出對我來說都是一種多餘。

說到底什麼是「正常」，什麼又是「不正常」呢？

所以，我決定面對自己的恐懼，也承認自己的恐懼。

後來每當有人問，或是當我感受到疑惑的目光時，我都會主動的解釋，甚至解釋到後來有一套很固定的說法，根本覺得自己是肥胖紋宣傳大使👼

「當我們面對未知的事物時，恐懼是很正常的直覺反應，但更重要的是，我們如何面對這個恐懼」我覺得面對恐懼的第一個事情，就是承認自己的恐懼，瞭解恐懼從何而來，而不是讓恐懼支配你，或是讓自己為了逃避恐懼而傷害到其他人。

「在我們沒有自信的地方，背後的恐懼是什麼呢？」

從小因為生病的關係，對感情一直都比較冷感，直到大學才有桃花，不過隨之而來的是感情困擾，和朋友討論感情時，也都會隨手附上對方照片，迎來的是朋友們的一陣訕笑：「欸！妳真的都看靈魂，不看外表啊！」

但對於曾經因為服用類固醇爆胖到85公斤，全身布滿明顯肥胖紋，滿臉都是痘痘，嚴重落髮有輕微禿頭，在太陽下走不到一分鐘就會爆汗的我，我也在想，過去我是不是別人口中「醜到沒有資格可以追求愛情的人？」

我記得剛開始吃類固醇變胖時，我會刻意遮掩肥胖紋，夏天還硬要穿著薄外套出門，但是類固醇又會讓身體非常燥熱，所以到最後外套都是一整片的汗，我還會把不合身的衣服硬套進身體，試著感覺自己「還是瘦的」。

對於十三歲的孩子來說，一瞬間胖三十公斤等同於世界末日，我一直盼望紫斑症突然會恢復，但是一次又一次的回診，卻殘酷提醒著「不可能」。

從接受紫斑症可能不會好開始，我才意識到：「難道我要懷抱渺茫的希望，卻讓生活很糟糕嗎？」於是在下一個夏天我脫掉外套，面對路人異樣的眼光我從「裝作不在乎」到「真正不在乎」。

「我就有病啊！我那麼辛苦治療，難道我的自信心要建立在根本不認識的人身上嗎？」後來類固醇治療無效，於是在切除脾臟後就停藥了。（我可以非常肯定地說，不服用類固醇真的會瘦回來），不過面對鬆垮的皮膚，需要靠大量的運動恢復。

我感到慶幸地是，剛生病時社群網路並沒有像現在那麼發達。

老實說，我覺得現代是看待外在條件比過去更加嚴苛的時代，我們以為可以更快速、更方便取得資訊會造就多元化，卻發現我們對「美的定義」更加的限縮。

我以為我在「做自己」，卻只是po可以在社群「得到更多讚」的自拍照；我以為可以拍出真實的照片，卻停留在社群媒體對於美的投射。

對於外表的焦慮感也不僅於紫斑症的病友，而是身處於這個世代的人，都一定會有的困擾。

在寫這篇文章一開始想以「如何變得有自信」為方向，但是覺得這樣的文字超級虛假，我們在人生不同階段面對著不同的恐懼，都會讓我們突然迷失。有時候褲子緊了一點，或是看到追蹤數少了幾個人，都會讓我陷入對自我的懷疑和厭惡中，回過頭又很討厭過度在乎別人眼光的自己。

但是換個角度想，就是如此我才會努力把該完成的事情做好，不斷審視自己的每一步是否踏實，是否有貼近自己的初衷。 我並不想給予誰一套標準，好像按照某些流程就會變得超有自信，每一個情緒是為了更認識自己，每一個經歷最終都會看到不一樣的視野，沒有一個人可以告訴你，你的人生的該是什麼樣子。

I try possible.

這是2022年「中華民國紫斑症病友會」的口號，
我想送給紫斑症的病友，
和每一個因為外表而困擾的你，
我們都要相信就算沒有外在的一切，
你都是擁有獨特價值的存在，
就算你有任何的疾病，無論是紫斑症、憂鬱症等，
這些被外人認為是不完美、缺陷的部分也都是你，
而這樣的你，就已經是最完美的你了。