人生很難，就想活成喜歡的樣子-Why should begin again?

6個禮拜

吳東東用六個禮拜開好一家店、寫好一本書、甚至在愛情和買房上都是速度速度；我呢，有幸作為幾乎是第一批拿到這本書的讀者，花了將近四個禮拜，在兩次不同的時間才把書看完，並好好寫心得。

有病的人和沒病的人生

在新書線上分享的時候，有一個參與者問東東，他覺得有個平行時空的、沒生病的自己，和目前的他最大的差別會是什麼，東東當初回答道：其實好像沒什麼差別，個性還是會一樣直接。不過在書裡有提到一件有趣的事，東東因為生病的緣故，被說不宜交際的脾氣，都會被旁人圓滑的消化：因為東東生病了嘛，所以做事會比較果斷直接。

不過也有很多不方便的地方，比方東東因為比較無法運動久站，搭捷運偶爾會支撐著車廂間的支柱。當他看到網路上有人因此被炎上的時候，心情非常的複雜，他並不是故意要占用別人的使用權，但是他也有他的需求。我也曾經倚靠或是憑著中央柱休息，但因為怕被白眼，久而久之就退到門附近站了。像這樣隱形卻必要的需求，並不會有多少人關心跟注意。

聽不見的左耳＆我就是「沒有神經」

經典動漫《鋼之煉金術師》有著名的「等價交換原理」，不過這件事好像沒有驗證在東東身上。為了應付體內不斷在各個部位長出來的瘤，特別是對腦幹等中樞神經壓迫、產生危害的部分，除了生死攸關的手術，東東的「微創」損失很難說是輕微創傷：從左耳探入的手術清除了比預期少一點的瘤，但是取掉了左耳道裡的器官，讓他從聽力不健，變成完成聽不見。

之後還有取出部分神經的手術，或是拿掉其他東西以更好地取出瘤。很諷刺的是這個病不適用於「早日康復」、「你會好起來」這類的祝福，因為東東比誰都心知肚明，他面對的是怎樣頑強的疾病。NF2。罕見卻又頑固。

看到這個篇章的時候我心情特別複雜。比方吧，躁鬱症，有些人說換個環境就會好，或是換個心境就會否極泰來，但我知道的是，不吃藥的話就會有發作損害腦部的可能，我可能失去理解這個世界的能力，可能就變成一個「沒有腦子」的人。

而東東手術面對的風險是永遠失去自理能力，他把交代遺言變成一種習慣。你能想像習慣和你最愛的人道別，成了一種柴米油鹽醬醋茶一樣的日常嘛，我很想哭，但我也不能分擔什麼。

安琪拉Angela，撫慰痛苦心靈的天使也會心痛

東東的靈魂伴侶安琪拉，雖然曾說誰知道他說的罕見疾病這麼嚴重，卻在每個最關頭的時刻陪在東東身邊，但她自己也面對親人的病痛和工作焦頭爛額；看著愛人抱著自己無力地哭泣，安琪拉也忍不住和他抱成一團痛哭。

生活真實殘酷，偶爾迷幻而甜美，並不是遇到愛的人，手術成功了一次，買到夢想的房子，從此就是幸福快樂。因為生活是日日，日日是考驗。我認為這本書特別讓我難以直視又誘惑的地方，是他的確像作者東東說的一樣：沒有說教、沒有勵志，就是很平實的講出了整段歷程的靠杯和心酸，其中的甘苦和甜蜜，在他好不容易透過挖掘記憶的過程重現，讓讀者一起重新走了一遭。

夜晚很美麗　即使是痛醒

東東在早期背痛而徹夜輾轉難眠的時候，常常會在杳無人聲的夜半醒來，萬籟俱寂的台北很美麗，雖然痛楚隱隱，但是生活仍然持續。

「我才沒有很勇敢，啊就遇到了不然怎麼辦。」