說心情

2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...

每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。 我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會

2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。 　　沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足

　　2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！ ● 團購站『小資購ＧＯ』成立

　　ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。 1. 生活作息： 用藥與飲食： 　　早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。

　　2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的

後來才知道我加點的，是豐富人生的顏色。 我難得的在熱情南台灣套上外套，輕輕關上騎樓大門，碎步走向集合地點，因為現在是半夜三點。  就算跟同學去夜唱過，我最多也凌晨十二點多就回到住處了，從來沒有這種以學生身份半夜還在異地閒晃的經驗，重點是還跟一個只見過三次面的人，但我也不知道哪來的勇氣，就這樣上車了。

原來人生不是同一歌手的幾張專輯，而是各種風格的合輯。 暫時獲得寧靜的下午，在Youtube上搜尋了「J-POP」，前面幾筆跑出來的是不認得的面孔，往下發現有1999~2000的影片。啊啊，原來是要這樣搜尋嗎。修正了搜尋關鍵字，我輸入「J-POP 2008」，一邊回想最喜歡的日劇好像是2006年的-

全世界都安靜了 他們也是 「窸窸窣窣」「窸窸窣窣」 但那模糊的細語從未消失 從耳朵鑽進大腦，用圖釘札著額葉 我試著

不是你聽的歌太老，是因為這些歌伴你走過青春年少。 身為七年級生，小時候看著媽媽放黑膠唱盤、中學聽著廣播讀書、五專揣著僅有的零用錢擠進佳佳搶下初回限定盤、開始使用ＭＰ3⋯⋯這樣接觸音樂的歷程是很合理的。 音樂從來沒有在我的生活中缺席過。 從Close to you到楓葉情，我一直不懂為何同學那麼喜歡什