01 從那一天起

「我們可以為他們做些什麼？」如果要問我是怎麼開始這一切的，我想是那天我在那個家裡，聽到的那個故事帶來的無力感吧～

那天傍晚，我依約來到了小文家，按了門鈴是一個年紀更小的女孩探出了一顆頭，小女孩綁著兩條辮子，穿著一條花裙子怯怯地對著我笑，「媽媽在家嗎？」我笑著問她。門後傳出了一道聲音，「妹妹～妳先讓老師進來。」聽到聲音以後，小女孩把門打得更開，帶著我進了客廳。

「小文媽媽，妳好～我是長照中心的訪員，敝姓張，之前跟妳通過電話。」一進客廳，我還是先表明身份，小女孩已經回到沙發上重新面對她還沒寫完的功課，這時那位剛剛只聽見聲音的女子從廚房走了出來。

「老師妳好～我是小文媽媽，那天您跟我約時間的時候，我算了算這個時間小文應該已經要到家了，所以答應了妳，但她好像因為學校有事耽擱了，不會那麼早到，不知道老師趕不趕時間，可不可以等她一下？」我心裡其實萬般不願意，這已經是我這天的最後一個工作了，這個工作結束以後還有個電影約在等著我，我看了看時間，心想也許可以先和媽媽聊聊，等小文回家再和她進行一些評估，應該還是來得及赴約，於是我點了點頭。

「太好了～張老師，謝謝妳，我其實對小文現在的狀況很困擾，不知道該如何是好，長照中心好像也幫不上忙，我真的已經不知道該怎麼辦了。」小文媽媽這樣說著，引導我到餐桌上坐下。

「媽媽，妳要不要先說說是怎麼回事呢？」我想，在不清楚小文或是家長遇到的困難之前，我也只能先聽聽媽媽想要說的故事了。

「小文她現在在學校被同學排擠，每天回家都在哭，上星期還跟我抱怨她眼睛好像看不到，我真的很擔心她～」媽媽邊說，眼眶就紅了。

「嗯～被排擠嗎？」我聽著媽媽說著小文的狀況。

小文今年國二，小學時因為自己亞斯伯格的特質，與同學相處本來就比較困難，又因為亞思特質受到老師關注，再加上課業表現也還不錯，導致某些同學認為小文是公主病，因此在互動上又更刻意排除她，甚至會當她的面對她說一些輕蔑的話語。

「老師，妳知道嗎？她常常紅著眼眶回家，然後問我，媽媽～我是不是做錯了什麼～或者半夜自己躲在房間哭，最嚴重的時候晚上睡覺會做惡夢醒不來，明明都高年級了，還會尿床。老師，你知道當我發現她尿床時，心有多痛嗎？」說到小文小學時候的狀況，媽媽頻頻拭淚。

後來，媽媽帶小文去了身心科，甚至在醫院裡用替代方式才能繼續課業，就這樣撐到小學畢業。小學畢業後，媽媽毅然決然幫小文換了學區，希望她能遠離當時傷害她的那些同學，現在小文每天早晚各要花一個鐘頭的時間通勤，但至少脫離了被霸凌的惡性循環。

「那小文現在的情緒狀況呢？」聽到這裡，我問。

「有比較穩定一點了，但還是需要回診，上星期她跟我說眼力下降，我也帶她去檢查，醫生說可能是因為那時候真的哭太多了，有傷到眼睛，我真的很自責，為什麼沒有辦法保護她。」

「小文媽媽剛剛說長照中心幫不上忙又是怎麼回事呢？」故事聽到這裡，時間已經過了半個小時，小文還沒回來，我則先開始了解案家在服務使用上遇到了什麼困難。

「嗯，因為她現在戶籍不在新北市，居家服務不能使用，但喘息服務我也用不太上，如果會需要把她們兩個留在家時，小文已經國中了，其實可以跟妹妹互相照顧，但我還是想要保留這個服務。只是有沒有可能是請服務員來家裡陪陪小文，跟她聊聊天？之前小文國小戶籍還在這邊，居服的阿姨每週會來一天陪她寫寫功課、聊聊天，那段時間她好像真的有快樂一些。但現在她戶籍遷走了，而且每天早出晚歸，居服的時間又沒辦法排那麼晚，假日他們也不服務，小文少了一個可以說話的人，有些事她又不願意跟我們說，我真的也不知道怎麼辦。」媽媽話說到這裡，大門開了。

「媽媽，我回來了～」這個故事的主角終於出現了，一個清瘦的女孩，穿著看起來有點大的國中制服，背著一個看起來厚重的書包，神情有些憔悴。

「今天也搭公車嗎？」小文媽媽問著。

「對啊，捷運人好多，我下課以後好累，想要有位子坐，可是搭捷運可能要讓座，我就搭公車了。」小文一邊放下書包，一邊回應著。

「小文～這是長照中心的張老師，她今天來看妳，來這邊坐。」小文媽媽請小文也加入談話。

「小文妳好，我是長照中心的訪員，我姓張，今天來是因為媽媽有幫妳申請服務，所以來看看服務使用的狀況，或者妳可以說說妳有什麼需要。」我簡短向小文說明來意。

「我想要有朋友。」她說。

「妳現在沒有朋友嗎？」我問她。

「嗯，現在的學校老師很好，同學也很好，不會欺負我。我上星期有去看醫生，醫生說我再哭下去眼睛可能會瞎掉，我現在有哭比較少了，可是我沒有朋友。」聽著小文這樣說著，我注意到媽媽又在旁邊拭淚。

「媽媽，妳也不要哭，哭太多眼睛會瞎掉。」小文也看到了，於是轉頭對媽媽說。

聽到這裡，我心裡轉著是否有什麼可用的資源，可能可以幫得上她們，我想起了幾個支持亞斯伯格小孩與父母的群組，但也很確定長照中心這邊真的沒有什麼可用資源。我跟媽媽分享了一些資訊，也告知她會將目前的狀況載明在報告上，但我也無法保證服務方式或內容可以得到調整。說完，媽媽和我道別，送我出門，我們站在門口又聊了一陣。

「張老師～我能了解制度上的困難，今天真的辛苦妳了～謝謝妳聽我說了這麼多。回去路上小心。」然後我真的跟媽媽揮手道別，離開這個家，下到公寓一樓，手機鈴聲響起，朋友問我在哪，我看了手錶才發現我已經在小文家待了近兩個鐘頭，我簡短告訴他們我趕不上電影了，掛掉電話以後，我撥了電話給我的主管。

我向他講述剛剛一整個經過，然後討論整體而言這個社會到底是出了什麼問題，討論長照服務可以怎麼幫助她們，討論到最後只有深深的無力感。「如果你不喜歡他，也請你不要傷害他。」我向我的主管轉述了小文媽媽哽咽著對我說的話，她說她很希望這句話可以讓所有會跟亞斯伯格孩子同班或者相處的同儕們聽到。

「誒誒，你要不要把這個案寫下來，當做個案討論？」主管聽完我的轉述這樣問我，於是我把原本要去看電影的時間，拿來寫下這些內容。然後整晚想著「我們可以為他們做些什麼？」

如果要從長照服務的層面來看，小文生活自理都沒有問題，也能穩定到學校上課，至醫院回診或在家生活都有父母可以提供協助，真的是沒有居家服務員可以提供服務的地方。雖然國小時可以申請服務員到家裡陪伴她寫功課、聊天、散步，但升上國中以後也因為戶籍轉移的緣故，而無法再使用，這是長照制度層面上的問題。

亞斯伯格的人際關係受到他們展現出來包含缺乏同理心，天真、不恰當的行為，重複、學究式的言詞，溝通障礙等而變得困難重重，即使像小文這樣真心地希望能交到朋友，但在現實生活中卻困難重重，這是個人特質層面的問題。

學校同學對亞斯伯格光譜的孩子缺乏理解，又因為發展階段急需與同儕形成聯盟，在這種情況下，亞斯伯格甚至自閉症光譜的孩子更容易受到排擠，老師即使知道狀況，也不一定真的理解亞斯伯格孩子的行為，因此有時候也不一定能在同儕關係上幫上孩子們的忙，這是教育場域的狀況。

我記得那天晚上，我在撰寫小文的訪視報告時，思索了很久，也寫了很多，雖然我其實知道制度不會改變、教育場域的狀況不會改變，而亞斯伯格的個人特質還是讓他們得繼續跟這個社會的常規搏鬥。

做為長照中心的訪員，我的工作其實非常簡單，每半年～一年到有申請服務的民眾家拜訪，了解他們這段期間的服務使用狀況，聽聽他們說說自己的故事，看看他們實際的生活情況，然後如實地將這一切寫進報告裡，報告包含很多頁的量表分數，去應對他們的生活能力。

能不能自己吃飯、洗澡、大小便、換衣服、刷牙、洗臉，可不可以自己出門搭公車、坐計程車、領錢、買東西，家裡有沒有人一起住，誰在照顧，家裡經濟狀況如何，有沒有在固定回診、吃藥，至於制度問題、個人特質、教育場域，這一切都不在量表分數的考量範圍內，自然也不在服務判定的考量內。

所以我到底能做什麼？有段時間我很茫然，茫然到把我遇到的故事寫在我的個人社群媒體上，然後就又被主管問「你寫這些東西有沒有留下來啊？」我問他「留下來要幹嘛？」他說「說不定有一天可以出版啊，讓更多人看到這些故事啊～」

我想想好像也是，於是就開始一篇一篇地寫，一年一年地寫，就這樣寫到了今天，就這樣寫到我後續不管換了什麼工作，都會書寫工作反思，好像這樣的書寫已經成為一種習慣。