摘要
我們不該把失智者當成單方面需要照顧的人,而是營造『就算自己得了失智症,依然能過自己所期望的生活』的社會環境。失智不是死刑!請不要過度照顧失智者,給他們一個努力的機會。
keyword:關懷照護、尊嚴、尿失禁的風險、聽力障礙、語言的理解能力、語言表達能力
依據國際失智症協會所發布的 2019 年全球失智症報告,2019 年全球有將近五千萬名失智者,平均每三秒就有一人罹患失智症。
全球有超過 35% 的照顧者曾經向他人隱瞞,家人患有失智症的事實。顯然除了生活、經濟的變化外,避免社會汙名化、關懷照護者的健康也是照護失智症的重要一環。
「濕」了尊嚴
患有中度失智症的父親因跌倒臥床,無法自行如廁。母親為了照顧方便,替他穿黏貼型紙尿布。但奶奶不喜歡,總用手扯下,常招來母親一頓罵。在職能治療師的訓練下,父親下肢逐漸有力,同時改穿如內褲般的褲型紙尿褲,慢慢幫父親找回自行如廁的能力,不再因尿失禁而「濕」了尊嚴。
改善如廁環境
若父親不想尿,我建議每1小時就帶父親去坐馬桶,尿一點點也好,就像我的父母會耐心提醒我小時候尿尿一樣,研究證實這些提醒有助減少尿失禁。此外,仍應讓父親白天多喝水,可訓練膀胱和括約肌的力量,有機會改善尿失禁。
其次是改變環境,讓父親知道馬桶位置。若廁所的磁磚、馬桶、洗手台、浴缸都是白色,會害父親分不清楚馬桶位置。建議把馬桶蓋、地板、或牆面換色系,同時在馬桶旁安裝有顏色的扶手,均有助父親辨認馬桶。
此外,可在廁所附近標示「馬桶」圖文和箭頭,指引父親往廁所方向去。另也建議廁所的燈和門不要關上,能讓父親發現廁所的機會變多。父親有時會忘記大小便的流程,可製作圖文海報貼在馬桶旁邊,教導父親在大小便前要脫褲。
平時,白天的活動中也發現,父親在生活上失能,尿失禁的風險也相對提高。因此,要維持父親他想做的活動,別因生病就禁止出門,多一點的社交活動才是延緩父親失智的關鍵。
有效溝通
一般而言,老年人約3成5會出現聽力障礙,且男性障礙的盛行率比女性高。父親依醫生診斷其耳朵的生理變化為外耳道壁變薄,故易因耳垢阻塞而影響聽力,以及對高頻率聲音(如蟬鳴和哨子等)有嚴重的聽力問題。父親除了生理變化外,與外界孤立或患有憂鬱症等心理因素,都將加重聽力障礙。因聽力障礙,溝通時易誤解,降低溝通的意願。
其次,父親記憶力減退、判斷力變差、注意力無法集中、反覆的問話、反覆使用字句、喃喃自語、語無倫次、多疑、命名不能。
最後,與父親溝通的技巧與方式,不外乎同理的傾聽、保持沉默、回應、鼓勵抒發感受、集中話題、澄清、撫摸(尤其是手、手背、肩部及上背部)。
溝通地點應選擇光線充足的地方,父親可藉由我的身體、表情以增進對話的辨識。和父親面對面以相近高度對話,且唇形也要清楚。傾身在父親聽力較好的耳朵旁說話,避免嘴裡含食物或遮住嘴巴,例如:不要戴口罩。說話緩慢並平穩,且以父親使用的語言(台語)為主。
早期的父親,對語言辨識、理解語言重點及複雜的對話感到困難,難集中注意力,記憶力輕度缺損而喪失對人及地點的記憶力。
中期的父親,對名詞記憶退化,開始使用不確定的代名詞,溝通時難以維持同一話題,難以瞭解複雜的指令,閱讀的理解力下降,近期記憶力下降,口語表達妄想內容,有強迫及焦慮的想法及社交退縮。
晚期的父親,說話沒有條理、不說話、重複聲音或身體的行為、接受語言能力嚴重下降。父親雖然對語言的了解有困難,但是通常仍能保有對非語言訊息的敏感度,可以繼續用非語言的方式表達自己。
父親可能因需求未獲得滿足,加上溝通障礙而做出一些問題行為,其目的可能代表希望吸引
他人的注意、表達情緒、生理需求未獲得滿足或是抗議。
在與父親的溝通互動過程中運用同理心,並使用非語言溝通技巧(視線平齊、接觸)和語言溝通技巧(使用具體語言、重複關鍵),使用間接修復(indirect repair)方式重複父親不正確陳述。溝通目的在於維續對話,而非爭辯父親所陳述事件之正確性與否;對於父親不合理要求以分散注。
意力及轉移焦點。
評估父親溝通能力之方法
根據學者Miller(2008)指出在語言的理解能力上共有五項評估重點:第一,能否瞭解「對或錯」、「要與不要」,照顧者所用的這二樣選項;第二,能否讀簡單的圖表或文字指示;第三,能否瞭解簡單的語言指示;第四,能否瞭解肢體指示之意義;第五,給兩個東西或選擇,患者是否可以做決定。
其實,我的父親,不瞭解「對或錯」、「要與不要」,甚至從中選擇。父親對於能讀簡單的圖表或文字指示,有時能瞭解簡單的語言指示,能瞭解肢體指示之意義,譬如,手的數字。給父親兩個東西或選擇,他可以做決定。
再者,Miller(2008))指出語言表達能力方面在評估上共有四項評估重點:第一,是否有能力找出適合的文字表達;第二,是否能講出完整的或是有邏輯的語句;第三,是否會用攻擊性的語言或肢體表達涵意;第四,是否能發出聲音,如低聲喃喃自語來表達意思。
父親有能力找出適合的文字表達,譬如,會痛,不要。父親有時能講出完整的或是有邏輯的語句,譬如,這個護理師會打我,欺負我。父親會用攻擊性的語言或肢體表達涵意,尤其把我母親當成外勞看護,對她說些不堪入耳的話或出手要打母親。父親絕對能發出聲音,而且不斷喃喃自語,以及低聲地不斷數數字。
使用定位裝置及愛心手鍊
由於擔心父親走丟,我向區公所申請「愛心手鍊」,以及使用定位裝置,同時請託社區鄰里當「眼線」,幫忙回報父親的位置。另外,當時父親也有請長照服務員陪同外出或看視等服務,也在白天參加失智據點的活動,都是不錯的選擇。
穿對內褲型紙尿褲 讓父親安心趴趴走
我跟媽媽為了讓父親自行如廁同時搭配穿著內褲型紙尿褲,內褲型紙尿褲穿起來的感受就像內褲,穿脫方便,穿起來不會下面一大包,不但能保有父親的尊嚴,也可以維持行動力。例如,有成人失禁護理品牌推出的復健敢動褲就是採合身的輕薄設計,3-4次尿量吸收可以保持皮膚乾爽且避免外漏,其透氣柔軟的材質穿起來相當舒適、2.5倍彈性腰圍讓穿脫更方便,非常適合有行動力的父親。晚上時要選穿吸水量較多的紙尿褲,如增長時間敢動褲可以吸收5次尿量,才能避免弄濕床鋪。
當父親已經嚴重無法站立,我建議媽媽讓父親使用黏貼型紙尿布。否則還是比較推薦使用褲型紙尿褲,訓練父親自己穿脫、保有能力。陪伴父親真的要多一點耐心和同理,才不會讓父親感覺失去尊嚴。
結語
由於,長期照顧失智的父親,特別要替他說一句話:「失智不是死刑!請不要過度照顧失智者,給他們一個努力的機會。」
我們不該把失智者當成單方面需要照顧的人,而是營造『就算自己得了失智症,依然能過自己所期望的生活』的社會環境。
個人建議:如何給予失智症者尊嚴,在操作上以金融、交通機關、大樓管理從業人員和中小學生為初期目標,持續擴增照護的服務員或護理師,並廣設認知交流中心,溝通「與失智共生」與「預防」的概念。
然而,什麼是「共生」與「預防」呢?共生,是指讓失智者抱持著尊嚴和希望,與自己的失智狀態一同生活,亦為不論是否為失智者,都能在同樣的社會中生活。預防,非指「不會得到失智症」,而是「讓失智症延遲發生」,或者「即使有了失智症也能讓它的症狀緩慢進行」的意思。