文 / 汪昊田
今年（2022）初，行政院通過《精神衛生法》修正草案，期望透過加強社區對精神疾病患者的照顧，使社會安全網更加全面、牢固，同時保障精神病患的各項人權，並防止大眾污名化精神疾病及其患者，不過卻引起社會不同意見。法案目前在立法院進行二讀，然而在修法過程中，家屬的聲音和需求是否有被看見？國家是否提供家屬及照顧者足夠多的資源與協助？也引發不少議論。
本集節目，我們邀請到台灣家連家精神健康教育協會的理事長黃莉玲，與我們分享作為精神障礙患者的照顧者，一路走來的經驗與感想，同時談談對於《精神衛生法》修正案的看法。病患家屬面臨的困境
黃莉玲表示，以往病患家屬在面對精神病患照顧上的最大問題，就是「沒有人教、沒有人能問」。整個社會對於精神疾病充滿不了解與各種污名化的標籤，也不具備一個完整的制度或是明確的指引來告訴家屬該怎麼做，導致家屬除了得面對自身的無助，更必須承受來自社會的壓力。
黃莉玲在節目中分享自己的照顧經驗，由於弟弟長年在中國工作，妹妹嫁到香港，而她的弟媳患有情緒性精神分裂症，因此身為家中大姊的她，得承擔主要照護者的角色。她說：「這一輩子，我會設想我會當媽媽，我可能會當阿嬤，我沒有想到說，有一天我竟然會當精神疾病的家屬。」一語道出精神病患家屬，在最一開始面對病人的徬徨。
而正是這樣的經驗，黃莉玲在民國九十五年時，帶著姪子報名參加了家連家協會一系列課程，課程教導照顧病患的家屬認識精神疾病本身、瞭解精神疾病藥物的各種副作用、學習如何與病患溝通、了解病患權益等等。這些課程讓黃莉玲認知到，她並不是孤單的，全台灣的精障照顧者都存在相同的困境，因此她投身其中，致力於與台灣各地NGO合作，讓關於精障照顧的資訊和資源能夠分享出去。
成立家屬互助關懷專線 鼓勵他人也療癒自己
除了家連家協會的課程以外，黃莉玲也與伊甸基金會合作，成立了一條由病患家屬擔任志工接聽的關懷專線，除了分享疾病和藥物相關知識以外，更重要的是站在同樣為家屬的立場，傾聽並同理照顧者的心情，交流照顧經驗。黃莉玲說：「對我自己來說，接線的過程很像是一個療癒自己的過程，因為當初我家人生病的時候，我是沒有能力的，我會覺得很多事情我並沒有處理得很好；可是現在有人打電話來，我竟然還有一點點力量可以幫助她。」
她希望越來越多照顧者能夠投入，讓照顧者的經驗能夠被分享出去，幫助到不了解的家屬。然而，在社會污名化精神病的壓力之下，真正願意出面分享的家屬並不多。
除了黃莉玲與伊甸基金會合作成立家屬關懷專線以外，台北市心生活協會、新北市康復之友協會也都設有精障關懷的專線。後者亦是由有病人照顧經驗的家屬，經過志工培訓後接聽；前者則是由較為專業的精神疾病相關工作者來提供家屬或患者必要的資訊。
社會如何看待憂鬱？精神疾病背後的社會因素
時代力量立委王婉諭於2020年提出《精神衛生法》修正草案，加強病人與家庭照顧者的社區支持服務，透過地方機關與中央的相互配合，讓病人出院後，能在社區中獲得更專業而完整的心理照護服務，改善病人反覆出入醫療院所，並降低病人自傷、傷人的風險。修法內容從地方心理輔導機關設置的結構與大方向、病人強制送醫的評估準則、到保障病人權益、防止精神疾病污名化的目標等，涵蓋範圍相當廣。
今年一月，行政院通過由衛生福利部所擬訂的《精神衛生法》修正草案，交付立法院審議。然而在看過政院通過的草案版本過後，黃莉玲坦言，修法對家屬的幫助依舊不大。她認為，政府在最一開始提供給家屬的資訊就已經嚴重不足，一直以來，國民教育對精神疾病的認識和教導過於消極，社會對精神病患並不友善，貼上許多污名化的標籤；在家屬將患者帶進醫院後，醫院除了給予患者治療以外，對家屬該如何與患者溝通、如何正確照顧患者，都沒有主動提供任何資源或資訊，讓家屬只能夠靠自己主動從外界獲取未系統化、發散的資訊，且並非所有家庭都有餘力能夠做到，因此常導致弱勢家庭的家屬身心俱疲，患者也無法得到妥善的照顧。
管中祥指出，精神疾病的療程除了藥物協助外，與外界人群的互動、與社區之間的互動也是重要的一環，只待在家足不出戶，或是無法在社區中建立良好的互動關係，不僅無益於患者的症狀，更可能與照顧的家屬相互產生影響。然而在修法的草案裡，除了這方面社區照顧的說法非常空泛、不具體以外，更是缺少從患者家屬角度出發的聲音與觀點。
家屬走不出去的「旋轉門」與送不進醫院的精障者
黃莉玲提到了「旋轉門效應」，此效應指精神疾病患者因沒有足夠的社區照護資源，出院後得不到妥善的幫助進而復發，導致在短時間內頻繁進出醫療院所的狀況。她表示，沒有任何家屬願意待在旋轉門之中，但當患者症狀復發再度返回醫院時，醫護人員往往責怪家屬未善盡照顧的責任，這對於未曾受過專業教育且缺乏專業協助的家屬而言，無疑是沉重的打擊。
現行法律基於患者人權考量，若要將精神病患強制送醫，除非患者出現自傷或傷人的舉措，否則須經患者本人親自簽名同意，方可執行；對此，黃莉玲表示許多家屬都相當無奈。她能夠理解可能存在有心人士藉此鑽法律漏洞，將人強制送進醫院，但這畢竟是少數的狀況，對於大多數家屬而言，當患者需要強制送醫的時候，希望能夠以患者的健康為第一優先考量。她也指出，相比起患者的居家環境，醫院這樣的醫療場所更能夠使患者清楚了解到，自己是需要受幫助的；經過醫院完整且穩定的療程後，對於家屬在家中的照顧也是更加容易的。
「困難的個案都在社區，方便照顧的都在醫院」
管中祥提到，在新增的修正法案中其中一條為「有撫養義務者未盡撫養義務，裁罰6萬以上3萬以下罰鍰並公布姓名」對家屬有什麼影響？黃麗玲指出，此法條是為了替財團法人的醫療單位解套，因為許多家屬會將病人遺棄於醫院裡。但她認為，政府應該究其原因，去了解家屬遺棄患者背後，是有什麼樣的困難，進而去作出改善，才能夠從根源來解決問題。黃莉玲說：「我們家屬常在講一句話：困難的個案都在社區，方便照顧的都在醫院裡。」她解釋道，醫療單位照顧每個病人的收費相同，而合併症狀的精障者，也就是同時存在多種多樣不同的精神障礙的病患，其照顧的難度遠大於症狀較為單純的患者，因此醫療單位就會要求困難個案的家屬將患者帶回家中。
黃莉玲對於政府針對此點對家屬開罰，感到相當氣憤，她表示，醫院是專業醫護人員及各式各樣身心輔導資源的場所，連醫院不願多留的個案，那些沒有得到任何政府資源或接受任何相關知識教育的家屬，更沒有辦法好好做好照顧工作，對家屬開罰相當不合理也不公平。
黃莉玲向政府表示，納稅人向國家納稅就是希望在自己無法好好照顧家人的某一天，政府可以伸出援手，而不是不斷地將責任推回到家屬身上。管中祥表示，精神障礙問題並非僅止於個人生理家庭的問題，還是由社會產生的問題，社會上的精神疾病患者越多，反映出的是近幾年整個社會環境的高壓競爭對人造成的傷害。
黃莉玲分享了胡海國教授的一句話：當一個精障者沒有能力出去工作，國家一年需付出將近九十萬的費用。她想告訴政府，精神疾病是可以被治療的，對家屬和NGO多一點幫助，讓大家能夠更有效的解決精神疾病的問題，方為國家長久發展之計。
→歡迎訂閱燦爛時光會客室podcast頻道、 Youtube頻道
我們深信，透過群眾的涓滴支持，才是媒體真正能夠獨立的重要碁石
