精神疾病經驗者生活裡的黑洞——精神衛生法修法修不到的缺口
2022/07/28閱讀時間約 14 分鐘
《蛻變》
創作者：時光點點 (活泉之家會員)
「失序了，這個世界失序了。」 不管是身體與心靈。
「那不是一件很大的事情，是你把它想嚴重了！」 因不了解，心中產生對立。
「溫暖的言語有如利刃般刺進心中。」
「失序者墜入無比的深淵。」由不了解的人加速推入。
「其實隱藏在疾病中的神秘與低潮， 需要的是傾聽。」
「加油，會好起來的！」 失序者蛻變成陽光，照亮自己也照亮他人。
文/活泉之家社工李麗芬
立法院社會福利及衛生環境委員會早前召開精神衛生法修法公聽會，各界引頸期盼的修法公聽會已然塵埃落定，民間團體特別期待的社區支持服務及照顧者的需求仍然沒有被認真看待，一切繼續停留在紙上談兵及口號式的宣稱，資源與人力配置完全沒有詳細交代，貫徹說了等於做了的態勢。
正如新北市康復之友協會總幹事謝詩華說：「精神衛生法 ... 決不是精神醫療法」。一名精神疾病患者若要回歸社區生活，醫療應是占很小的部分，更需要其他生活資源，如家屬照顧、支持方面應有支持方案，如此可節省後續醫療支出 …。」
在此要強調，提出加強社區支持服務並不是說醫療不重要，相反的就是因為投放了那麼多資源在醫療端，但當病人走入社區後缺乏銜接服務，也等於是白費了之前的努力與資源。因此，既然我們投放了那麼多資源在醫療的部分，那為何不好好的把社區端做好，讓整個社安網變得堅固。
當然，強調社區支持服務也是呼應身心障礙者權利公約第25條健康權，治療方式缺乏選擇便是其中一個健康權要關注的項目。精神衛生法修法民間聯盟提出了多項建議均沒有被採納，是主事者不知道民間疾苦嗎？還是對處理精神疾病的認識有誤差，認為只有醫療的介入及強力的限制，便能讓精神疾病經驗者對社會的影響減低。
不管主事者是什麼的想法，但對於民間而言，每天上映的就是在接受醫療過程中的悲歌。活泉之家一直關注精神疾病經驗者的議題，筆者近日不約而同接到會員、民眾及照顧者的來電，表達在接受醫療治療的過程中的痛苦經驗。筆者不確定這些是否只是冰山一角，但即便是個別事例，也需要讓更多人知道在臺灣的土地上，還有這些事情每天在發生。
一位精神疾病經驗者面對醫療的無助
活泉會員A，有社交恐懼的狀況，因為之後要出席一個活動的頒獎典禮，讓她恐懼症發作，也造成她有自傷自殺的危機。
當會員A到急診時，急診的醫師都希望她住院，並對她說因為她之前曾有自殺自傷的「不良」紀錄，所以強烈希望會員A住院，如果返回家中的話則必須有人24小時可以看顧著她。「醫師背後都有一個假設，就是依你以往的歷史來判斷你，那難道就沒有改過的機會嗎？我這段時間的努力也好像白費了！保障生命原則很重要，但卻常常被濫用，吞藥是犯錯了嗎？以安全為第一優先的同時，可不可以在顧慮到安全的同時也能尊重個案的決定呢？」
不是住院就是門診 我們沒有選擇
「我有自傷的行為，告知心衛社工，心衛社工去通報。他做得沒錯，但我有感覺被出賣，最後任由醫生去決定，病人完全沒有自主權，這很悲哀啊。」
「我承認有需要醫療的幫助，但不應該這麼硬，不是住院就是門診 … 我認同我現在最需的是醫療，急性的徵狀先去緩解；但其他疾病都有其他不同的治療方式，但為何(治療)精障的選擇卻很那麼少，不是門診就是住院！？」
醫療權力關係不對等
「跟醫師、護理師對話的時候，常常以否定的語氣及立場對待時，會感到很無力。為什麼精障者就不是獨立的人？患上精神疾病不是錯呀，人人生而平等。
總覺得目前臺灣的醫療總會忽略精障者也是一個有血有肉；自己有想法有能力的人；我們都有為自己做決定的能力！」
病房裡的悲歌
兩天後，會員A還是住院了，在台北B醫院的急性病房時受到的遭遇卻比治療的過程更難過。
「住院第一個星期的某一天，我有點情緒，就在病房內撞牆，想要發洩心中的情緒。可是病房護理人員覺得我太暴躁，幾個男性警衛加上女性護理師圍著我，想把我約束。我當下情緒已經不好，他們這樣的行為更讓我反彈，就不想合作被約束。護理師此時拿著一片尿布，對我大喊說：『你再反抗，我就在這邊幫你上尿布！』。為什麼要用這種羞辱人的方式呢？… 最後我被關在保護室達10個小時，期間因為不想被上尿布，一直忍著不小便。」
「我的主治醫師平常是一個很溫和的人，但那天他去保護室見我的時候，卻變成了另外一個人般，很恐怖。我覺得很委屈，很生氣。我就是因為情緒不穩定才需要住院的，那醫院裡的醫護人員沒有做什麼來協助我，卻是以約束及關保護室的方式來對待我。」
後來會員A 自己簽署同意書辦出院，轉往台北的C醫院。這邊的醫護人員好多了，不過她晚上還是一直會做惡夢，夢到在B醫院的經歷，這讓她很恐慌，很害怕。因此，她必須把這個經歷說出來。
住進身心科病房的人，一定是需要接受精神疾病治療的人才需要住進去的，但從我們跟會員的接觸經驗中發現，很多精神疾病經驗者往往在住院時都會受到不少創傷。住院不是去接受治療嗎？為什麼最後換來是一次一次的創傷經驗？我們的醫療出了什麼問題呢？這次精神衛生法的修法有去觸及這個部分嗎？修法的同時，政府相關部門有去關心如何讓精障者得到受尊嚴的醫療照護嗎？
一位精神疾病經驗者對醫療的「反抗」及其觀察
X小姐於本年4月初因服毒自殺被送到心臟內科，之後再轉至身心科；身心科門診醫師稱住院對她的狀況會比較有幫助，最終X小姐被勸說住進新北市Y醫院的精神科急性病房。
進入急性病房兩天的遭遇讓她感到非常生氣，裡面醫護人員的態度很不好，他們處理事情方式也讓人莫名其妙。最後她受不了便簽署拒絶接受治療同意書辦出院。在住院期間，她看到醫護人員對待其他病人的手法很有問題，在出院後到各處投訴最後也是徒然。
「在(病房)裡面，病人的一舉一動都不可以有起伏，只能表現得沒有情緒才叫作正常。好像聊天時不可以太開心，不然會被說你太躁；打桌球不可以打太快，只可以很慢很慢的打，打的時候不可以笑，也不可以大叫。這就是一個人自然的反應呀，但這些正常的反應在病房裡面都會被禁止；你只可以表現所謂的平穩，就是情緒沒有任何起伏，做什麼事情都要表現沒有任何情緒，這才被容許！」
病人權益沒有被尊重
後來，X小姐簽署拒絕治療同意書辦出院，因手上電話卡內已沒有餘款，故她請病房護理師協助通知家人，對方拒絕並說：『誰叫你打電話打到電話卡沒錢了。』X小姐便想借用他們的座機打電話給家人，對方沒有理會她並對她冷笑了一聲。X小姐覺得對方很沒禮貌遂堅持要求對方跟她道歉，對方一直沒有回應她的要求。兩小時後，X小姐被強制吃藥了。因為她這個捍衛自己權利的行為在病房內卻成為是情緒不穩定的狀態。
病房內雖然有張貼強制治療權利的公告，但另一方面，病房原來於每天11:00-11:20期間，病人可以跟家人視訊，但這個安排病房內的人卻沒有被告知。
急性病房的眾生相
X小姐在急性病房住了兩天，最後受不了裡面醫護人員對病人的態度與處理方法，最後決定辦出院手續。她當初聽醫師說服來Y醫院住院，但沒有想到在急性病房內，病人都沒有得到應有的治療。她更強調，如果她繼續住下去的話，她就真的會發瘋了！這是多荒謬的事呀！究竟X小姐看到在急性病房裡發生什麼事情呢？
「有一位失眠的病人卻被安排跟一位有幻聽的病人同房，有幻聽的病人常常因為聽到聲音會有自言自語的狀況，讓這位容易失眠的病人根本沒辦法得到好好的休息。」
「跟我同房的是一位憂鬱症病友，一天晚上她頭痛得很厲害，她便向護理站人員求助，但護理站沒有人去理會這個病友，說什麼晚上找不到醫生什麼的，便任由她一直頭痛下去。我只好在旁陪伴她，一整個晚上都是我在陪她講話；而他們(病房護理人員)卻沒有做任何事情。」
「又有一位女生，她在學貓叫，只是在貓叫，沒有暴力沒有大聲喔，卻被五花大綁，並關保護室。」
「另外一名患躁鬱症的女生跟我說，因為在病房內情緒高漲，卻連續一個星期被關在保護室裡，期間生理期來，要向醫護求助才能去上廁所處理。」
「又另外一位厭食症的女生，她年紀很少，因為她不願進食，醫護要幫她插鼻胃管，女生哀求其主治醫師不要幫她插鼻胃管並承諾會自行進食，但她的主治醫師完全不理會這位女生的請求，最後還是被強迫插鼻胃管。這位女生很無助，只能向主治醫師拋下一句：我討厭你，作為最後的控訴。」
X小姐在病房內看到不正義的事情都挺身而出，就有病友警告她不要跟病房醫護過不去，不然她會很麻煩；但X小姐沒有理會，因為她看到不公義的事情就是要出聲，但當然她的代價就是強制被餵藥物。
X小姐出院後不忘病房裡認識的朋友，便買了披薩過去探病，但病房卻多番人刁難。首先說病房不可以分食，故X小姐必須先把食物分好一份份，等到X小姐把食物分到一份份，接收的護理人員又向X小姐抱怨這是增加他們的麻煩。
或許很多人都不知道身心科病房跟一般病房會有以上的差異吧！
一位照顧者的心聲
N小姐，其母親70多歲，被診斷思覺失調症。六年前跟弟弟住在北部，曾經發生疑似家暴的事件，媽媽被判監護處分，之後N小姐也帶母親回中部K市居住，K市心衛社工也定期電訪及家訪。
是關懷還是監督？
之前N小姐媽媽一直被安排打長效針，但N小姐發現這讓媽媽整天睡，缺乏了活動能力，故一直跟不同醫師討論更改藥物安排，在轉了好幾個醫師後才有醫師願意把長效針換成口服藥，換藥後母親明顯不再嗜睡，也開始活躍起來。不過這個轉變卻引來心衛社工的擔心，並一直向N小姐表示要換回長效針，N小姐不勝其煩，並請他們自行跟醫師討論，心衛社工才肯罷休。
最近幾年，母親狀況漸趨穩定，111年4月開始改為由關懷訪視員來家訪，卻有以下經驗讓N小姐感覺很難跟關懷訪視員溝通。
N小姐回憶關訪員第一次家訪時因沒有通知N小姐便去家訪，家訪當天N小姐在家裡別的房間，關訪員打電話給她而她的手機剛好放在客廳包包裡，訪視員聽到電話聲在沒有徵得N小姐同意下，逕自打開N小姐的包包取出手機。N小姐走到客廳時已經是看見關訪員在翻她的包包找電話，這讓N小姐感覺他們不太尊重個人的穩私。
N小姐的媽媽很喜歡去家附近某一間銀行，去找銀行職員聊天。但是關訪員就一直希望家人限制媽媽走出去，怕她會做什麼事情，「其實銀行的職員都很好，也沒有不歡迎媽媽過去，我覺得這樣也很好呀，讓媽媽可以出去走走，跟人聊聊天，不用整天待在家裡 … 我覺得關訪員好像都很害怕我媽媽會出現什麼狀況，然後就很想媽媽都在家裡，都不要出門，但我覺得這樣不行呀！」
N小姐又補充，關訪員每月會家訪外，也會電話聯絡媽媽，有一次N小姐因為連日下雨便讓媽媽不要外出，引來媽媽有些情緒。訪視員電訪時覺得媽媽比較暴躁，便向N小姐提出把媽媽送到附近私立的療養院，不過該療養院晚上是會把住民約束的，N小姐最終也沒有安排母親到這家療養院。「我覺得關訪員都沒有耐心去了解媽媽情緒暴躁的原因，只是看到她暴躁便覺得有問題，但每個人遇到不開心的事情都會比較暴躁呀，那也是正常的反應吧！但對關訪員來說，媽媽好像都不可以生氣。」
嚴重病人的機制
N小姐又補充她後來有得悉原來媽媽被醫師判定為嚴重病人，「我媽媽已經70多歲，現在也已經穩定多了，但我不知道怎樣才可以把嚴重病人的記號拿下來。我在想是不是因為我媽媽有嚴重病人的記號，心衛社工關訪員等對我媽媽的一舉一動才這麼緊張。」
根據精神衛生法中的定義，嚴重病人是「指病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者。」當然我們沒辧法判斷N小姐的媽媽是否符合嚴重病人的定義，精神衛生法中也指出需要經專科醫師診斷認定；但也是因為這樣，我們所關注的是N小姐的媽媽身為嚴重病人這個身分有沒有被定期評估，評估的機制又是怎樣呢？專科醫師會主動去評估嗎？還是病人本身或家屬去提出呢？這些流程，好像都不太讓當事人或其照顧者所知悉。
照顧者的角色被矮化
「關訪員關注的重點都放在有沒有用藥的部分，我覺得應該以病人及家人的想法為主才對 … 我認為我媽媽的好轉是因為有家人長期的陪伴與信任感。」當大家把焦點放在醫療、住院、藥物時，其實照顧者的長期陪伴與接納是精神疾病經驗者復歸社區的最大後盾。可是，目前全臺灣仍然沒有任何政府補助的服務，專門提供給精神疾病照顧者；讓照顧者在照顧的路程上更添艱辛。
工作者的無奈
在短短的兩個星期內，筆者接連接到以上三通電話，都在訴說他們所遭遇到的真實經驗。當然，或許很多人在看過以上內容時，都有可能會質疑三位當事人的想法過於偏頗，沒有理解到這些做法背後的用意。身為社工，在把以上的內容紀錄下來的同時，筆者也在爭扎是否應該以所謂比較中肯、所謂「專業」的角度來了解這些事情；來「評論」這些狀況。最後，筆者還是選擇了如實的把聽到的、記下的，以文字的方式呈現出來，筆者沒有意圖去對某些人表達不滿，也沒有想要說明什麼人可以如何如何，因為筆者還沒有足夠的資訊去作某一個的結論。
這三位當事人，都是在獨自奮力應對現實狀況後，在精疲力竭時打這可能是最後的一通電話，希望這通電話為他們帶來一絲絲的光線，好讓他們對這個社會還保有一點點信心 ---- 還有人願意聆聽他們的處境，感受到他們的感受。因此，筆者希望讓更多人看見他們的努力，理解他們的感受，知道他們的處境。同時，筆者也想要表達的是現實的諷刺，政府努力的去修法，期望修法帶來更好的狀況，但修法能修得了這些缺口嗎？筆者覺得這些不單是政策的缺口，更是人心的缺口，也是我們彼此的看法之間的缺口。
不管是政府，或是民間團體，在討論精神衛生法修法時提出的建議，相信背後都是持守著為人民帶來最大福祉的想法。可是，在實際的生活中，精神疾病當事人及其照顧者，好像都感受不到政府的好意。另外一面，精神疾病經驗者及照顧者的種種痛苦經歷，政府及相關部門主事者好像也感受不到他們的痛處。為什麼呢？我們要再做什麼才能夠讓彼此的缺口逐漸縮小呢？
或許，筆者現在可以做的，就是繼續用心去感受這些受苦的人所受的苦，好讓他們稍微不會覺得太過孤單。
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