上帝忘了送我一朵“菊花”

讀者好，謝謝你撥冗閱讀這篇文章，我叫宗揚，我在出生時就患有罕見的缺陷’’無肛症’’，這個缺陷又有輕中重之分，而我是那嚴重的，出生的二十四小時內就送往台大醫院搶救。小時候最常聽的激勵——當上帝為你關了一扇“門”，同時會幫你開一扇窗；原來套在我身上的那扇門是’’肛門’’

附註：先天性肛門直腸畸形 ( Congenital malformation of the anus and rectum)分為低、中、高位；高位型無肛症是最嚴重且預後最差的，約40%伴有其他器官異常，以泌尿生殖畸形最多，其次為脊椎與四肢畸形、心血管、消化道畸形、食道閉鎖等，與之並行的永久性困擾則為大小便失禁 。

印象很深，小時候經常因為大小便失禁而被長輩及不懂事的小孩嫌棄『矮額～糙咪摸（臭）』、『糙柳ㄏ一尢 （尿騷味）』（台語），或是因為這樣被羞辱及譴責。 因這疾病進出醫院是家常便飯，這個疾病所附帶的功能受損（主要是腎和膀胱），前後就動了十五次不等的手術，還包含了薦椎內的腫瘤壓迫、右腿肌肉及身高在發育過程中受限，呈現右腿肌肉缺少而肌力較弱、身高未能完整發展及中度脊柱側彎，同時與長期的慢性疼痛共存，而終身要面對的棘手問題是急慢性腎炎；腎衰竭及日常的大小便失禁，終身把屎把尿

因疾病，我立志成為護師，但從未想過這條路其實不適合我的身體狀況！走這條路前並未預料身體狀況會持續惡化，以為只要取得護師資格，大概不需擔心在社會上的生存問題，但經過職場洗禮後，想法及心態就此改變，出現了現實休克，甚至認為白走了一遭護理求學歷程及國考也白費了的感慨！

求學階段曾遭遇過同儕霸凌而某些師長冷處理，上課時最害怕的就是被點名上台在黑板上作答，尤其必須穿越在窄窄的走道，從左右相鄰的座位之間走到講台，作答完還得再走回去！二十四小時依賴紙尿片的我隨時都有排泄物，只要從座位起身，氣味便會四溢竄開，以我為中心的三公尺左右可能都聞得到，尤其是夏天！每天上課都焦慮不堪及難以專注在課業，因為很害怕同儕們的竊竊私語正是在說『你有聞到臭味嗎？好臭！』他們的眼神和一舉一動都容易引起我諸多揣測；他們聞到了嗎？失禁的困擾使我經常待坐在教室裡焦慮得屏住呼吸不敢起身與同儕互動甚至走出教室，除非我的座位周遭都沒有人，因深怕氣味引起恥笑、騷動、討論及排擠，壓力非常大，經常要面對在公共廁所中那沒能處理好的失禁問題而躲在裡頭崩潰，經常發生只要換了一件新的尿片，就會馬上地因為失禁又弄髒，很多時候甚至會沾到或滲透到褲子，那自責又無法控制的痛苦令人窒息萬分，在羞愧及自卑裡反覆糾葛及反芻，內在的小劇場亦不受控地反覆上演！印象最深刻的霸凌是在初中，每當騎著單車經過返家必須穿越的巷弄時，就會引來正走在巷弄中的同儕大聲地恥笑『 好臭喔！吳宗揚好臭喔！糙咪摸（台語）WOW ! 』，當時的我快速地踩著腳踏板，只想快速逃離現場，有些同儕甚至會直接在課堂上當眾嘲笑『喔！好臭喔！包尿布！』，也有些同儕會問我『為什麼你身上總是發出尿騷味及屎

味？』對此，我反而感謝他們釋出讓我解釋的機會，有的人露出憐憫及同情，會因此更關照；有的人則是把這當作餐會的茶餘飯後。

我有多少籌碼？手裡又握有幾張好牌？ 我比同齡層的人晚五年進入小學，求學及職涯中，又屢屢因附帶的併發症而就醫（腎臟及膀胱癌），中斷了課業及工作，前後大約耽擱了八年，護理學院畢業的我已屆齡三十歲，假設人生中體能最旺及鬥志最多的黃金期是大學畢業平均在二十二至三十歲呢？我有多少機會和時間能夠試誤及探索？對我來說，這黃金八年，花了難以估計的內在能量在手術、休養及調整心態再出發，且在這些

過程，所能運用的資源相當受限，使我再度奮力向前的驅動力是什麼？除了繼續往前走還有什麼選擇？對當時的我而言，是那未知的希望，因此值得憧憬並依依闖關！

迷茫及失落的逼近，2023年的一次手術（左腎鹿角狀結石）醫師告知我，腎已萎縮及功能大幅降低，我正視了未來仍須面對長期的抗戰，有勝算嗎？若沒有，生存成本將只會持續增加直到資源用盡及登出地球嗎？沒料到的是在24年年初，左腎感染再次復發，工作再度中斷，當時我任職於區域醫院的洗腎室，那天負責加護病房的洗腎治療，左腎疼痛及發燒使我難以用最好的狀態照護患者，服用了強效止痛劑並告訴自己撐住，可惜失敗！職涯發展屢屢因疾病而中斷，在這期間休養及手術的費用相當可觀，完全沒有疾病險理賠可利用，幾乎是我在三十歲畢業進入職場那斷斷續續職涯中所積累的儲蓄，每當好不容易積累了一些錢，便因疾病復發而用盡，沒能充足的休養只有回到職場繼續奮戰！

現階段仍有棘手的問題需要治療，潛在的風險是尿路引起的敗血症及洗腎等，左腎切除以控制感染或在膀胱處做造口以利排尿是目前醫師初步認為能嘗試的方向，但不確定能否大幅改善感染，但無論如何，我暫決定不再做任何手術，因目前沒有足夠的內在能量支撐和面對，我並沒有因為過去的十多次手術而享受往返醫院的樂趣，也許有些遺憾！如果沒有手術，接下來的路怎麼走？很難抉擇！反過來問——如果手術後狀況還是沒有改善呢？我有多少資源能夠繼續支撐？究竟我要的是什麼結果？如何才能達到共好？這個共好可能是我及我身邊的親朋好友都好；那或許是——把接下來的路自然地走完，畢竟從出生到三十八歲，已經努力過了！我不要身邊在乎我的人在未來必須承擔太多照護我的擔子及看著我承受艱辛，當然這些想法都有機會改變，真的想手術了再說吧！無論是承受疾病或是讓在乎我的人目睹著我承受，都是很殘忍的！

這條路走起來崎嶇顛簸，好幾次想放棄，所幸過程中仍有很多人鼓舞、肯定、體諒、接納、陪伴及給予援助，使我重新定義並調整心態再前進，我努力著想要過得和一般人一樣，但是有些不完美還是會在不經意中被察覺，練習接納這個缺陷是一段漫長的旅程，不知道終點在哪裡。

接下來的路，也許會更加艱辛，生存的成本也只會增加！這是我早預料的事，但卻沒能夠在逼近之前做好規劃，如前文所述，專科畢業已屆齡三十歲，在此之後的職涯中屢屢因疾病中斷，並沒有什麼籌碼能夠做充裕的準備！在專科畢業至今的八年，不斷地在生存邊緣及臨界點反覆掙扎逞強著，曾經的憧憬隨著屢次往返醫院救治而逐漸澆熄，至今只要身體的不適，能控制在可忍受的範圍及無其他再衍生的問題已感萬幸！

這裡想簡單地談談我對安樂死的看法，我也想過赴瑞士接受安樂死亦期盼台灣有機會通過這項法案，但我的疑問是——安樂死真的解決了身體的痛苦了嗎？如果真的解決了，是暫時解決或是永久解決？ 若身體的苦痛解決了，內在尚未釋然的糾葛、衝突及矛盾是否要跟著一同帶往另一個世界？而身體的痛苦會不會是內在痛苦放大或投影的結果？安樂死並不是終極的選擇，但是當在這個世界再也不堪承受時，或許安樂死是一個備而不用的選項之一。

我目前經歷著在尋找合適身心狀況的工作及休養期間的經濟需求等問題，還是有很多雇主不願意聘僱身心障礙者。若本篇文章能引起共鳴，懇請十方大眾不吝賜予支持及援助！也許是合適工作之引介；也許是將這篇文章讓更多人看到。感謝讀者花時間看完這篇文章！