《我們的藍調》Ep.14 & 15: 作為身心障者的家人，那些真實的心聲

英玉的秘密

一位有殘障手足的姊姊觀後感

照顧殘障家人是24小時的事，沒有假日

「怎麼，照顧她一個禮拜，你就覺得能照顧她一輩子嗎？」

聽到英玉的這句話，我心裡真的五味雜陳，往事在眼前掠過。家有身心障礙的家人，是全天24小時的事，每天都不知道他啥時突然情緒失控，大吼大叫，而且我們還不知所措，不能全然理解，只能靠猜。

對於某些只是來做幾小時的義工、慈善或是什麼社團，他們只要面對短短幾小時的掙扎吵鬧就好，嘴裡讚揚家人多麽有耐心，是上天的特殊安排，聽到那些話，我就來氣。當然對於真心幫忙的人，我心存感激，而且他們的真心是立刻感受到的。

好似他們來做了幾小時義工，就增加了何方的慈善點數；不痛不癢的說些讚揚，似乎達到跌打損傷藥的效果。而對我和我父母，照顧我弟是我們的生活，何時變成他人累積功德的憑藉？因此，我也更加實際，好聽話我一律作廢，能給實質幫助的才叫真的。

在街上的注目禮是家常便飯

「今天發生的事情都算細微，你看到的都是小事情。有很多事情都比這個嚴重。在餐廳街上扯頭髮吵架。。。。」

沒錯，英玉說的那種，我家也經歷過。

比如說，很久沒出門的弟弟，一到門外，曬到太陽，就開心地用丹田大聲歡叫。我們知道那是高興，可是旁人都用奇怪的眼光看著我們。

又比如我弟在外尿布尿滿了，感覺不舒服開始生氣地大叫。不舒服本來就該表示，只是我弟不會說話，只能像嬰兒般吵鬧；卻又因為他不是嬰兒，而惹得旁人行注目禮。

這些事情常常讓作為家人的我們尷尬，但是又要告訴自己這又怎樣。本來每個人生來都有表達的權利，到外面享受陽光的自由，只是我弟他沒法像世界上大部分的人那樣表達了。

現在都有多元成家，多元關係了，難道就不能允許多元表達嗎？

倒是少數幾次上餐廳，我弟很有貴客的架式，不吵不鬧，非常端架子，還用鼻子哼哼點菜。

這社會上，多點有同理心的人吧！

「你知道我看見剛才的那些人（餐廳裡對英希不友善的人），我心裡怎麼想嗎？『拜託讓他們生下英希這種孩子，或者頭被雷劈到，變成身心障礙者！』」

英玉憤怒地說出這話時，我十分能感同身受。不是說我要詛咒那些對我弟不友善的人，英玉這句話，說出家人感到的不平、不義和不易。

才沒幾年前，我家樓下鄰居的老兒子突然搬回跟父母住，其私人原因就不去探討猜測了。因為我弟是個很敏感的人，夜裏並不易入睡，總是自己一個人咿哦說個一下子才入睡。有時，碰到他情緒不穩，他會翻過去趴著，在地上敲頭得到感官刺激（必須不斷把他翻正，給他說故事或其他）。地上有鋪厚實的海綿地板。

不巧，那老兒子就睡在我弟房間底下。

此人不知是夜貓還怎樣，開始管起樓上的閒事。二十幾年的老鄰居從來包容我們家（我們也很感激），就他搬來後跟我家對著幹。

抱怨我弟晚上的咿哦聲害他睡不著覺，自己卻熬著不睡，細細做筆記到底幾點幾分我弟是叫喚還是敲頭；只要他在家，如果我弟發出一些聲音，他就隔著窗戶在樓下指桑罵槐。

更甚者，我弟半夜若開始敲頭（我們又不能每分每秒在旁守著），他竟拿長棍對著我弟躺的地方咚咚重擊天花板。我弟眼睛本就不好，容易受驚嚇，漆黑一片中，突然躺著的地板傳來威脅性敲擊，反而嚇得哇哇大哭。這一哭，這老兒子反倒是認為抓了現行，打電話叫警察到我家。。。。。

還有，直接嗆聲我爸，說既然家裡有這種小孩，就該搬到其他地方去，不要住在這裡。。。。

謝天謝地，這個人後來終於在其他縣市找到工作搬走了。

別以為他們不懂。他們其實都知道

「英希什麼都知道，她知道我心裡在想什麼。。。。她知道不讓我看見，我就能少發點脾氣。我現在說的話，她都聽得到，都知道。」

真的，別看那些身心障礙者好像什麼都不知道，其實什麼都知道，更讓人心裡難過。記得我很小的時候，爸媽都有事出門，我一個人看我弟，不知什麼事我對我弟發起脾氣，我就把他晾在窗邊，叫他看外面走路的人。結果半小時後，我後悔了，跑去把他推回來，結果發現他一聲不響地流眼淚，用笨拙的手背慢慢擦淚。

唉，那時，我真的是滿心歉疚感。

文末，感謝長久以來支持鼓勵我們家的所有鄰居和朋友。你們的包容和幫忙，就是我們最大的溫暖！