【閱讀心得分享】視線所及只有120公分的「120度天空」

作者：許竣超
封面插畫：泳　子
出版日期：2011年3月初版一刷
ISBN：978-986-86598-3-4

【醫學小辭典】肌肉萎縮症：

不是傳染性疾病，是基因缺損所遺傳的。

分為裘馨型、貝克型、脊髓型、肢帶型、顏肩肱型及肌強直型等類型，

又以裘馨氏肌肉萎縮症（Duchenne Muscular Dystrophy,簡稱ＤＭＤ）最常見，也最嚴重。

裘馨型的症狀幾乎只發生在男孩身上，通常是因母親潛在性的Ｘ染色體中漏失了一段ＤＭＤ基因所致。

帶因者的母親所生下的男童，有一半患病機率；生下女童則有一半機會成為帶因者。

ＤＭＤ基因會製造一種重要的蛋白質失養素（Dystrophin），一旦缺少時，會致使肌肉漸進退化無力，

患者多半自二至六歲發病，初期病徵走路像鴨子般搖搖擺擺的步態、腰椎前凸、經常跌倒，

從地板上起身和攀登樓梯時出現困難。隨著年齡增長肌肉受損愈加嚴重，造成各關節壓迫性變形，

必須靠肢架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上，末期往往因呼吸困難或心肌病變而提早結束生命。

ＤＭＤ的預防可經由抽血檢查各種肌肉酵素值、分析染色體基因，

以及肌電圖、肌肉切片等檢驗，確認出帶因者。治療主要在物理復健和心理建設方面，

包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形，定時追蹤心臟肌肉病變及心衰竭（女生也需要），

以及加強補充鈣質。目前雖尚未發展出有效的藥物治療，但臨床上基因與細胞治療的實驗，

正努力進行中。（資料來源／中華民國肌萎縮症病友協會、罕見疾病基金會、更生復健服務中心）

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衝著可愛插畫的封面，我從圖書館借了這本書回家

一個平靜的夜裡晚上11點時，我翻起這本書

沒想到，一路順暢的看完，眼淚跟鼻涕也一路順暢到底

雖說我年紀越大哭點跟笑點也日漸降低，但保證這本是本沒有華麗的用詞or造句，

卻在許多作者舉的例子中看見樸實的華麗

書中印象一直很深刻的一段是作者的妹妹年屆適婚年齡

帶回來的交往對象卻因看到作者及作者弟弟而婚事告吹

作者覺得自己愧對妹妹，妹妹卻說不能認同她的家人的人不要也罷

 

一路坎坷的求醫過程，姑且不論那石沉大海的醫藥費

光是那風塵樸樸及再遠都不辭辛勞的母愛精神就足以感動萬人

在那醫學技術還不發達的年代，憑著信心覺得不管多少錢都要醫好

這樣的母愛不管在哪個世代都是難能可貴的！