【Susu聊心室】04.確診ALS後，我如何看待生死?

更新於 2024/04/15發佈於 2024/04/15閱讀時間約 9 分鐘

與漸凍人協會合作的podcast第四集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。

●前言

哈囉，歡迎來到Susu聊心室。

你會如何看待自己的人生呢？自從擔任漸凍人協會的生命教育講師之後，我會到不同的學校進行生命教育演講，短短的一堂課，能說的內容其實很有限，在聊心室的系列裡，我將罹病的心情轉折，依照不同的主題分類，有興趣也可以依分類聽聽之前的內容哦，這一集我想分享人生中的苦樂，為我帶來了什麼體悟，以及我用怎樣的心態面對生死。

●我曾遇過的災劫

其實我從小到大遇過的災劫並不少，四歲的時候跟媽媽到市場買菜，不小心走丟了，碰到了一個好心的阿姨帶我去打電話，還好當時背了家裡的電話號碼，碰到的阿姨也不是壞人，我才沒有變成失蹤兒童；七歲的時候，曾經救下了兩歲多，因為貪玩而脖子吊掛在窗簾拉繩上，雙腳騰空差點窒息的弟弟；小學四年級時，曾經被變態大叔尾隨到住家的樓梯間，大叔伸手就要摸我的屁股，幸好我用大叫的方式把對方嚇跑了；小學六年級時，有一次和同學出去玩，在過馬路的時候，目睹同學被機車撞倒，當時急著找投幣電話，用顫抖的聲音，告知同學父母發生事故的消息，生平第一次坐上救護車的經驗，讓我印象深刻；國中時，因為情感問題，曾經一度陷入憂鬱差點想不開，因為沒有求助任何管道，好不容易透過轉移注意力才得到了改善。

出了社會以後遇到的事情就更多了，比如吃公司尾牙吃到食物中毒，半夜拉肚子拉到虛脫，隔天食物中毒事件還鬧上了新聞；在懷孕36週時，孩子急產，除了血崩，還因為來不及看乙型鏈球菌的報告，導致孩子被細菌感染；曾經因為得了乳腺炎，吃藥無法控制病情，差點引發敗血症，必須住院做清創手術，當時恰逢奶奶過世要辦喪禮，到底該先動手術，還是先奔喪讓我很兩難；還有一次出門上班，在住家的樓梯間滑倒，幸好有後背包護住了向後仰的頭部和脊椎，只傷到沒有神經的尾椎；最有驚無險的是住家樓下的住戶，常常喝醉酒就大喊大叫，突然有一天，住戶在喝酒後打開了兩桶瓦斯引發氣爆，不只造成火災，還炸壞了前後兩條巷子的房屋，幸好當時全家平安的從火場逃生；而最讓我感到心有餘悸的巧合，是某天下班被同事叫住閒聊，因為延後下班，讓我躲過了一場汽車爆衝追撞機車的交通事故，那場車禍的時間跟地點，正好是我會回家的必經之路。

再後來我罹患了漸凍症，這是我人生中最大的劫難，在離開職場的那一年，台灣的新冠肺炎大爆發，在家休養讓我避開了傳染風險最高，醫療資源最匱乏的時期；因為行動不便所以顯少外出，沒想到坐在窗邊，竟然也能目睹對面大樓，患有精神疾病的住戶從窗戶一躍而下；還有一次和先生出遊，車子行駛在高速公路上突然故障，好在滑行到路肩才拋錨，幸運的是道路救援的拖吊車剛好路過，很快就幫我們把車子拖離了現場。除了上述這些，其實從小到大還遭遇到很多有驚無險的磕磕碰碰，災劫多得不勝枚舉。

●讓人生有應變的彈性

當我盤點自己經歷的事故時，才發現原來死神與我幾次擦肩而過，這些事件若是發生在古代，我的小命早就不保了。我曾經協辦過一些很離奇的保險理賠，有人只是走路跌倒，就直接摔死了，也有因為更換住家燈炮，從梯子上跌下來撞斷頸椎的。而如今我還能活著，心中不免感慨，我不只是罕見疾病的天選之人，其實也是個幸運的人，一個人要能安康一輩子，並不那麼理所當然，尤其我們常常以為人生的序列，可能都有一個既定的模式，從學生變成上班族，一直工作到退休，退休之後才開始做自己想做的事情，最常聽到「等我以後有時間之後再來做…」這樣的話，會這樣想的人，通常沒預想過人生會遭遇突發狀況，而從此沒有所謂的「以後」，尤其當遇到重大挫折時，有些人會因為人生規劃被打亂而茫然許久，嚴重的更是在陷入低潮之後，就再也走不出來了，像我這樣生命時間被縮短的人，就更難想像「以後」了。

確診絕症的當下，我正處於努力打拼事業的階段，後來因為病情加重，不得不離開職場，有些人會羨慕我可以宅在家裡做自己，其實我也羨慕他們擁有選擇的自由。比如我要選擇是否放掉手中的名利，在「生命」和「工作」之中二選一；要選擇是否與家人隔離，面臨入住「照護機構」還是「居家照顧」的二選一；要選擇用藥延緩病程，還是讓病程自然進展，在「活得久一點」，還是「早點結束病痛」之中二選一。當別人煩惱要吃什麼美食、去哪個國家玩、換哪種工作時，我只能選擇吃方便吃的食物、去輪椅能去的地方、做能力範圍有限的事。我從「曾經擁有」變成「即將失去」，並且在未來的日子裡，我還會從「有限的選擇」變成「被動接受選擇」。我有時也很想問問那些羨慕我的人，如果可以選擇，你們會願意拿自由和病痛來交換這樣的人生嗎？明明擁有健康就是實現自我最大的本錢，又何必羨慕我這樣的病人呢?

疾病給了我訓練「轉念」的機會，如果擁有轉念的能力，在應對人生的每個關卡時，給人生一些應變的彈性，或許就能幫助我們很快的闖關了。透過轉念，我換個角度看待疾病，如果說擁有太多選擇會使人躊躇不前，那麼沒什麼選擇的我，反而能將專注力放在更明確的目標上，我希望我能把生活過好，與家人的情感和睦，在能力所及的範圍內還能幫助別人，如果可以活出自己的生命價值，讓生活的每一天都變得很有意義，這樣就不枉此生來人間走一趟了，於是我重新定義了我的人生。

「把生命活出品質，比活了多久更重要。」

以我現在的生活也算是好命，有時我還會跟別人自嘲我生的是「公主病」，因為我的食物需要特別處理，必要時我不用動手就會被人餵食，洗澡也會有人為我沐浴更衣，出門要隨身帶著保鏢保護安全，更不用靠雙腳走路，自然會有人推著我，帶我去想去的地方，很多事我只需要動嘴，不用親自辦理，在公眾場合也總是備受禮遇，這樣想想，和古代的公主相比，是不是有八十七分像呢？

離開職場對我來說是一個關卡，我的轉念方式就是將「失去工作」轉換成「提早退休」，在我用退休的思維，看待我接下來的生活之後，我想像退休時的我會做些什麼？我可能會做一些以前一直都沒有時間做的事，或許會學一些技能，當一個求知慾旺盛的學生，也可能會因為覺得退休很無聊，想找兼職或參與公益活動，我能擁有許多時間照顧家人，偶爾跟朋友閒話家常或到處遊山玩水，這是我想像的退休生活，也是我目前正在過的日子，若不看病痛，這不就是年輕人羨慕的「提早退休」嗎？即便我達成的方式與一般人不同，但不可否認我正過著許多人嚮往的生活，絕症使我的人生航線從此改變，卻也因此帶我欣賞了不同的人生風景，我除了重新定義對人生的期望，也正在努力達成這些期望，而疾病在這裡所扮演的角色，只是達成目標的另一種途逕而已。

●我眼中的生死

人通常都不喜歡與重視的人事物道別，在尚未失去之前，很少有人會主動想像失去時的感受，尤其當擁有的越多，過得越幸福，人生順遂的當下，就更難想像自己失去珍愛的樣子。一般人對於未知與改變會感到害怕和猶豫，其實是擔心在做出行動之後，會後悔自己的選擇，害怕失去原本擁有的安逸。有權做選擇都會如此，更何況有些失去是被迫接受的，不只讓人難以面對，感受到的痛苦更是久久揮之不去，因此容易產生執念和糾結，有時還會成為心裡的創傷。還有一些人在遇到難題時，以為只要無視問題，就代表問題不存在，例如身體出了狀況，因為害怕檢查出什麼疾病，會失去掌控自己的自由，而不願就醫，然而實際上疾病並不會因為不就醫就不存在啊，人們只是害怕面對問題與逃避現實罷了，倘若將問題放大到生死，就更加讓人感到忌諱，難以直視了。

當我得知我可能在幾年內會離開人世，我便對死後的世界很感興趣，學了占卜和命理，一腳踏入了玄學的領域，我所想像的宇宙，其實是造物主所創造出來的遊戲，就像玩樂高積木一樣，用風火水土製造環境，而人是搭載軟體的機器，身體就像硬體，意識是軟體，因為有了意識，機器才得以運作，從此有了活生生的生命，能夠展開名為命運的人生冒險，造物主為了讓遊戲變得更加有趣，還故意將每個機器的硬體規格、關卡難度設定不一，讓這些機器能自由的支配意志，使得機器們的互動變得更加多元，發展出不同的社會關係，造就一個個精彩生動的人生故事，倘若機器故障並且壞得徹底，造物主就會將意識取出，讓意識回顧一生並選擇是否繼續玩遊戲，若覺得玩得不過癮，造物主會將意識格式化，再重新安裝到新的機器上，直到這個意識對造物主的遊戲不再眷戀為止。

宇宙運作的法則就像遊戲規則，而我們只是玩遊戲的機器本體，肉體終究會消亡，現在所擁有的一切，等到兩手一攤時，什麼也帶不走，每當我站在造物主的角度看待問題，常常能看到問題的本質，原本糾結的思緒，似乎也就沒有什麼好執著的了。專注在擁有的當下，你會發現灑在章魚燒上的柴魚片會跳舞，入口很苦的黑咖啡會帶著香氣回甘，生命中能感受到的喜悅無處不在，既然有機會玩這樣的遊戲，何不盡情品嘗生而為人的際遇，享受人生的喜怒哀樂呢，畢竟這是作為「人」的我們才能體驗的一切，當人生沒有了遺憾，生命走到了終點，我想，死亡也不是什麼可怕的事，作為「意識」，或許我們仍然會再次選擇重啟一輪新的遊戲吧。