讀我自己
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是個以「我」為中心的創作，包含天馬行空的短篇故事 、心情札記等，內容是個大雜燴的綜合體。
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2019年確診漸凍症之後，我知道自己勢必會離開職場，家庭會面臨缺乏經濟來源，後續的長期照護更需要龐大的資金，於是我先了解身邊有什麼資源可用，以及思考該如何規劃金錢上的運作。在此整理了一些相關的資訊供大家參考，離開職場前我做了以下的幾件事。
1.檢視全家人的保單
檢視保單是為了知道自己在什麼情
與漸凍人協會合作的podcast第六集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。
哈囉，歡迎來到Susu聊心室。這次將迎來這個系列的最後一集，也感謝給予回饋的聽眾朋友
與漸凍人協會合作的podcast第五集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。
https://www.youtube.com/watch?v=aD3dTy6GPzM●前言
哈囉，歡迎來到Susu聊心室。
你會有一些莫名的情緒或下意識的行為，讓你搞不清楚自己在茫然什麼？或動機是什
一直很想出一首單曲，覺得不是自己做的或自己唱的，感覺都差那麼點，但沒辦法，我只是愛唱歌，不會作曲、編曲，要出一首完全靠自己的單曲真的太難了。最近嘗試自己寫詞，用Suno AI協助編曲，效果真的很棒，雖然還是想自己唱，不過需要另外製作伴唱重新錄製，而且自己唱的還沒有AI好聽，或許之後可以用AI將聲音換
近期協會的博鈆跟我分享，漸凍人協會與實踐大學合作的《送給我的熊》繪本和動畫，提到少了旁白配音，我突然心血來潮，想說有機會就把握還能做的事，可以幫繪本配一個病友版的，除了配音還包含完成聲音在影片中的剪輯，能讓協會省下許多人力和麻煩，對於我這個漸凍症患者來說，原本不算大工程的事情，實際上工後也花了不少時
與漸凍人協會合作的podcast第三集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。
人際關係會時常造成你的困擾嗎？只要有人的地方就會產生是非，更何況這個世界有那麼多人，我們很難讓每個人都喜歡自己，這一集我想跟大家分享在生病之後，我如何看待人際關係，以及如何調整與人相處的方式。
與漸凍人協會合作的podcast第二集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。
哈囉，歡迎來到Susu聊心室。
你會用什麼方式來認識一個人呢？我們很常用星座、談吐、氣質等，很多不同的方式來認識一個人，卻不一定能用同樣的方法搞懂自己，在朋友有難、傷心難過的時候，可能我們很容
哈囉，我是Susu，是一名漸凍症患者，在Susu聊心室這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。
2024年1月起，我將與漸凍人協會合作，推出podcast節目《Susu聊心室》，大約一個月更新一集。在這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。
在開啟這個系列之前，先受邀了病友專訪，在這集裡我們聊到：
當初發病是甚麼時候開始？
從有症狀到確診漸凍症
2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...
2023/10/4 應邀到南山高中做生命教育的演講，
對象是國二生，
由於協會要求我試講，
所以我錄製了一個試講的版本，
或許將來也可以作為教材使用，
因此將此試講影片上傳，
提供給想做生命教育的老師參考。
ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被
每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。
我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會
2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。
沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足
2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！
● 團購站『小資購ＧＯ』成立
ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。
1. 生活作息：
用藥與飲食：
早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。
2021年11月底回診，醫生對於我的病程停滯有點驚奇，懷疑我可能是更罕見的慢性神經炎導致的運動神經元病變，為了更準確的釐清病因，當天便又安排我抽血做基因檢測、肌電圖檢查、磁振造影，也邀請我參與中央研究院的「台灣精準醫療計畫」，一系列的檢查結果出爐，醫生還是維持原來的ALS診斷，推測我和其他病友的
