　　ALS患者的身體狀況向來是今天比明天好，有時一起床就能感受到病情似乎又更嚴重了些，面對ALS初期生活，我的應對方式如下。
1. 生活作息：
用藥與飲食：
　　早上六點至八點間，我會起床吃早上的藥，因為用藥有一段空腹時間的限制，所以在服藥後我會再小睡一下，約九點起床以減輕藥物副作用所產生的不適。


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我的漸凍生活指南(下)

與漸凍人協會合作的podcast第四集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。

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自我成長

【Susu聊心室】04.確診ALS後，我如何看待生死?

每當我的體力越來越差，一天睡超過12小時還必須靠咖啡因提神，我知道我離生活無法自理的日子越來越近了。沒錯，再過不久我也會變成那個公園裡，被外佣推去曬太陽的一分子。

我有再多想做的事，也可能在尚未完成之前，因病情的惡化變得徒勞無功，我能做的只有臣服於現實，接受自己的真實情緒，失落、難過還有可惜，體會

被最近的低潮共振到了嗎?

　　2022年，身處在戰爭爆發和瘟疫(COVID-19)橫行的時代，我很慶幸我不用煩惱要躲去哪才不會被炸飛；煩惱被無差別封城，基本的自由、飲食、就醫成為難題。能過著每天吃飽穿暖的日子、擁有棲身的住所，能上網追劇、發廢文說幹話，做自己想做的事情，能活得如此安逸何其有幸！
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置之死地之後，迎來蛻變重生

2022.10.11 很榮幸受邀參與人間衛視的節目，由主持人陳亞蘭主持的『人生調色盤』，在節目中有機會和我的貴人李宜中醫生，以及漸凍協會理事長屈穎共同討論病苦創造出的生命價值。
　　沒想過有機會成為來賓參加節目錄影，正好順便帶爸媽一起參觀現場。從小看到大的亞蘭姊一點都沒有變，既帥氣又美麗，親和力十足

學習

【人生調色盤】追光成為光，參悟病苦創造生命價值

2023/10/4 應邀到南山高中做生命教育的演講，

對象是國二生，

由於協會要求我試講，

所以我錄製了一個試講的版本，

或許將來也可以作為教材使用，

因此將此試講影片上傳，

提供給想做生命教育的老師參考。

ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症，在台灣又名為「漸凍症」，與癌症、愛滋病等疾病被

親子與教育

【生命教育】人生Online

哈囉，我是Susu，是一名漸凍症患者，在Susu聊心室這個系列裡，我想跟大家分享一些關於從確診絕症的迷惘，以及到後來成為占卜師的有趣故事。

【Susu聊心室】01.確診ALS後，我如何面對工作挑戰?

與漸凍人協會合作的podcast第二集來囉!如果你也喜歡這個系列，歡迎訂閱、分享、按讚。

哈囉，歡迎來到Susu聊心室。

你會用什麼方式來認識一個人呢？我們很常用星座、談吐、氣質等，很多不同的方式來認識一個人，卻不一定能用同樣的方法搞懂自己，在朋友有難、傷心難過的時候，可能我們很容

【Susu聊心室】02.確診ALS後，我如何重新認識自己? 

2023/11/30這天參與了兩場漸凍人協會的活動，上午場手邊沒什麼活動照片，下午倒是拍了不少，這是我第一次剪短髮後的公開活動，挺神奇的，如同命理常說的...

音樂藝文

【漸凍人協會】既來之，則安之

一道強光，刺得我張不開眼睛，似乎有個細小的聲音正衝著我來。
「欸，你…」
忍著光，硬是將眼皮撐出條細縫，只見一個手掌大的半透明物體在我面前飄來飄去。
「初次見面啊，第一次出勤我得看著你，怕你搞砸了。」
「出勤？」是什麼鬼在說什麼話啊？
「張大眼睛看清楚了，記得我的樣子，我是你的夥伴。」
「所以？」


撒旦天使－死神誕生

是個以「我」為中心的創作，包含天馬行空的短篇故事 、心情札記等，內容是個大雜燴的綜合體。

說心情

講故事

漸凍症相關

分享占卜牌卡使用的心得、想法，包含實戰溝通、解牌技巧、高階牌陣、占卜流程指導等資訊，適合已了解基礎牌義，在實戰上卡關的進階塔羅學習者。

讀我自己

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