【Susu聊心室】04.確診ALS後,我如何看待生死?

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●前言

哈囉,歡迎來到Susu聊心室。

 

你會如何看待自己的人生呢?自從擔任漸凍人協會的生命教育講師之後,我會到不同的學校進行生命教育演講,短短的一堂課,能說的內容其實很有限,在聊心室的系列裡,我將罹病的心情轉折,依照不同的主題分類,有興趣也可以依分類聽聽之前的內容哦,這一集我想分享人生中的苦樂,為我帶來了什麼體悟,以及我用怎樣的心態面對生死。

 

●我曾遇過的災劫

其實我從小到大遇過的災劫並不少,四歲的時候跟媽媽到市場買菜,不小心走丟了,碰到了一個好心的阿姨帶我去打電話,還好當時背了家裡的電話號碼,碰到的阿姨也不是壞人,我才沒有變成失蹤兒童;七歲的時候,曾經救下了兩歲多,因為貪玩而脖子吊掛在窗簾拉繩上,雙腳騰空差點窒息的弟弟;小學四年級時,曾經被變態大叔尾隨到住家的樓梯間,大叔伸手就要摸我的屁股,幸好我用大叫的方式把對方嚇跑了;小學六年級時,有一次和同學出去玩,在過馬路的時候,目睹同學被機車撞倒,當時急著找投幣電話,用顫抖的聲音,告知同學父母發生事故的消息,生平第一次坐上救護車的經驗,讓我印象深刻;國中時,因為情感問題,曾經一度陷入憂鬱差點想不開,因為沒有求助任何管道,好不容易透過轉移注意力才得到了改善。

 

出了社會以後遇到的事情就更多了,比如吃公司尾牙吃到食物中毒,半夜拉肚子拉到虛脫,隔天食物中毒事件還鬧上了新聞;在懷孕36週時,孩子急產,除了血崩,還因為來不及看乙型鏈球菌的報告,導致孩子被細菌感染;曾經因為得了乳腺炎,吃藥無法控制病情,差點引發敗血症,必須住院做清創手術,當時恰逢奶奶過世要辦喪禮,到底該先動手術,還是先奔喪讓我很兩難;還有一次出門上班,在住家的樓梯間滑倒,幸好有後背包護住了向後仰的頭部和脊椎,只傷到沒有神經的尾椎;最有驚無險的是住家樓下的住戶,常常喝醉酒就大喊大叫,突然有一天,住戶在喝酒後打開了兩桶瓦斯引發氣爆,不只造成火災,還炸壞了前後兩條巷子的房屋,幸好當時全家平安的從火場逃生;而最讓我感到心有餘悸的巧合,是某天下班被同事叫住閒聊,因為延後下班,讓我躲過了一場汽車爆衝追撞機車的交通事故,那場車禍的時間跟地點,正好是我會回家的必經之路。

 

再後來我罹患了漸凍症,這是我人生中最大的劫難,在離開職場的那一年,台灣的新冠肺炎大爆發,在家休養讓我避開了傳染風險最高,醫療資源最匱乏的時期;因為行動不便所以顯少外出,沒想到坐在窗邊,竟然也能目睹對面大樓,患有精神疾病的住戶從窗戶一躍而下;還有一次和先生出遊,車子行駛在高速公路上突然故障,好在滑行到路肩才拋錨,幸運的是道路救援的拖吊車剛好路過,很快就幫我們把車子拖離了現場。除了上述這些,其實從小到大還遭遇到很多有驚無險的磕磕碰碰,災劫多得不勝枚舉。

 

●讓人生有應變的彈性

當我盤點自己經歷的事故時,才發現原來死神與我幾次擦肩而過,這些事件若是發生在古代,我的小命早就不保了。我曾經協辦過一些很離奇的保險理賠,有人只是走路跌倒,就直接摔死了,也有因為更換住家燈炮,從梯子上跌下來撞斷頸椎的。而如今我還能活著,心中不免感慨,我不只是罕見疾病的天選之人,其實也是個幸運的人,一個人要能安康一輩子,並不那麼理所當然,尤其我們常常以為人生的序列,可能都有一個既定的模式,從學生變成上班族,一直工作到退休,退休之後才開始做自己想做的事情,最常聽到「等我以後有時間之後再來做…」這樣的話,會這樣想的人,通常沒預想過人生會遭遇突發狀況,而從此沒有所謂的「以後」,尤其當遇到重大挫折時,有些人會因為人生規劃被打亂而茫然許久,嚴重的更是在陷入低潮之後,就再也走不出來了,像我這樣生命時間被縮短的人,就更難想像「以後」了。

 

確診絕症的當下,我正處於努力打拼事業的階段,後來因為病情加重,不得不離開職場,有些人會羨慕我可以宅在家裡做自己,其實我也羨慕他們擁有選擇的自由。比如我要選擇是否放掉手中的名利,在「生命」和「工作」之中二選一;要選擇是否與家人隔離,面臨入住「照護機構」還是「居家照顧」的二選一;要選擇用藥延緩病程,還是讓病程自然進展,在「活得久一點」,還是「早點結束病痛」之中二選一。當別人煩惱要吃什麼美食、去哪個國家玩、換哪種工作時,我只能選擇吃方便吃的食物、去輪椅能去的地方、做能力範圍有限的事。我從「曾經擁有」變成「即將失去」,並且在未來的日子裡,我還會從「有限的選擇」變成「被動接受選擇」。我有時也很想問問那些羨慕我的人,如果可以選擇,你們會願意拿自由和病痛來交換這樣的人生嗎?明明擁有健康就是實現自我最大的本錢,又何必羨慕我這樣的病人呢?

 

疾病給了我訓練「轉念」的機會,如果擁有轉念的能力,在應對人生的每個關卡時,給人生一些應變的彈性,或許就能幫助我們很快的闖關了。透過轉念,我換個角度看待疾病,如果說擁有太多選擇會使人躊躇不前,那麼沒什麼選擇的我,反而能將專注力放在更明確的目標上,我希望我能把生活過好,與家人的情感和睦,在能力所及的範圍內還能幫助別人,如果可以活出自己的生命價值,讓生活的每一天都變得很有意義,這樣就不枉此生來人間走一趟了,於是我重新定義了我的人生。

 

「把生命活出品質,比活了多久更重要。」

 

以我現在的生活也算是好命,有時我還會跟別人自嘲我生的是「公主病」,因為我的食物需要特別處理,必要時我不用動手就會被人餵食,洗澡也會有人為我沐浴更衣,出門要隨身帶著保鏢保護安全,更不用靠雙腳走路,自然會有人推著我,帶我去想去的地方,很多事我只需要動嘴,不用親自辦理,在公眾場合也總是備受禮遇,這樣想想,和古代的公主相比,是不是有八十七分像呢?

 

離開職場對我來說是一個關卡,我的轉念方式就是將「失去工作」轉換成「提早退休」,在我用退休的思維,看待我接下來的生活之後,我想像退休時的我會做些什麼?我可能會做一些以前一直都沒有時間做的事,或許會學一些技能,當一個求知慾旺盛的學生,也可能會因為覺得退休很無聊,想找兼職或參與公益活動,我能擁有許多時間照顧家人,偶爾跟朋友閒話家常或到處遊山玩水,這是我想像的退休生活,也是我目前正在過的日子,若不看病痛,這不就是年輕人羨慕的「提早退休」嗎?即便我達成的方式與一般人不同,但不可否認我正過著許多人嚮往的生活,絕症使我的人生航線從此改變,卻也因此帶我欣賞了不同的人生風景,我除了重新定義對人生的期望,也正在努力達成這些期望,而疾病在這裡所扮演的角色,只是達成目標的另一種途逕而已。

 

●我眼中的生死

人通常都不喜歡與重視的人事物道別,在尚未失去之前,很少有人會主動想像失去時的感受,尤其當擁有的越多,過得越幸福,人生順遂的當下,就更難想像自己失去珍愛的樣子。一般人對於未知與改變會感到害怕和猶豫,其實是擔心在做出行動之後,會後悔自己的選擇,害怕失去原本擁有的安逸。有權做選擇都會如此,更何況有些失去是被迫接受的,不只讓人難以面對,感受到的痛苦更是久久揮之不去,因此容易產生執念和糾結,有時還會成為心裡的創傷。還有一些人在遇到難題時,以為只要無視問題,就代表問題不存在,例如身體出了狀況,因為害怕檢查出什麼疾病,會失去掌控自己的自由,而不願就醫,然而實際上疾病並不會因為不就醫就不存在啊,人們只是害怕面對問題與逃避現實罷了,倘若將問題放大到生死,就更加讓人感到忌諱,難以直視了。

 

當我得知我可能在幾年內會離開人世,我便對死後的世界很感興趣,學了占卜和命理,一腳踏入了玄學的領域,我所想像的宇宙,其實是造物主所創造出來的遊戲,就像玩樂高積木一樣,用風火水土製造環境,而人是搭載軟體的機器,身體就像硬體,意識是軟體,因為有了意識,機器才得以運作,從此有了活生生的生命,能夠展開名為命運的人生冒險,造物主為了讓遊戲變得更加有趣,還故意將每個機器的硬體規格、關卡難度設定不一,讓這些機器能自由的支配意志,使得機器們的互動變得更加多元,發展出不同的社會關係,造就一個個精彩生動的人生故事,倘若機器故障並且壞得徹底,造物主就會將意識取出,讓意識回顧一生並選擇是否繼續玩遊戲,若覺得玩得不過癮,造物主會將意識格式化,再重新安裝到新的機器上,直到這個意識對造物主的遊戲不再眷戀為止。

 

宇宙運作的法則就像遊戲規則,而我們只是玩遊戲的機器本體,肉體終究會消亡,現在所擁有的一切,等到兩手一攤時,什麼也帶不走,每當我站在造物主的角度看待問題,常常能看到問題的本質,原本糾結的思緒,似乎也就沒有什麼好執著的了。專注在擁有的當下,你會發現灑在章魚燒上的柴魚片會跳舞,入口很苦的黑咖啡會帶著香氣回甘,生命中能感受到的喜悅無處不在,既然有機會玩這樣的遊戲,何不盡情品嘗生而為人的際遇,享受人生的喜怒哀樂呢,畢竟這是作為「人」的我們才能體驗的一切,當人生沒有了遺憾,生命走到了終點,我想,死亡也不是什麼可怕的事,作為「意識」,或許我們仍然會再次選擇重啟一輪新的遊戲吧。


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ALS是肌萎縮性脊髓側索硬化症,在台灣又名為「漸凍症」,與癌症、愛滋病等疾病被視為絕症之一,想對這個疾病更加了解可參考漸凍人協會官網,也歡迎您發揮愛心成為漸凍人的守護天使。
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