家有妥瑞兒(一)

妥瑞症 - 維基百科，自由的百科全書 (wikipedia.org)

我的妥瑞兒在幼稚園中班開始了他辛苦長達十年的妥瑞之路，他本來就是個好動的孩子，一開始真的會以為一切只是因為男孩子靜不下來，我喜歡活潑的樣子，本來正襟危坐就不是我預設代表專心的唯一定義，所以並沒有覺得需要修正，他三不五時的輕咳也以為跟老大一樣氣管不好，先從不讓他喝冰冷的水或飲料開始，開始覺得似乎有點不太對勁的時候是他偶爾出現的翻白眼，我問他眼睛怎麼了，他說沒事，我又問那為什麼會翻白眼，他說他沒有，我於是又問了他輕咳是喉嚨會癢嗎? 他說不會，我開始覺得事情並不單純，於是上網找了資料，心中八九不離十，確定他是個妥瑞兒。

網路上除了就醫以外，也提供了豐富的生活資訊，飲食上避開咖啡因&糖，再加上中醫角度的避開生冷類食物，生活上多運動消耗能量 / 減少壓力 / 找出一個可以專注的興趣，他的症狀不多，可能只是會被誤會感冒，白眼也不是會引起注意的大動作，只要飲食跟生活上朝網路上提供的方向進行就好，但過一陣子他開始出現其他症狀，當然並不是所有症狀一次來到，可能這陣子是這個，過一陣子又換成另一個，譬如聳肩、手部類似觸電的抖動、拉頸、反覆挺胸、扭腰等等動作型的抽動，除了動作型之外，也合併聲音型的抽動，譬如咳嗽聲、清喉嚨聲、高音頻聲、打嗝聲等等，聲音型跟運動型抽動反覆以不同的組合在生活中出現。

在他五歲時，我首次覺得當時他的症狀非常嚴重的時候，我帶著他跑了某一個教學醫院一次，醫生就是問診，接著開藥，由於醫生的說法和我在網路上查詢到的資訊一樣，我當時沒有多看藥物的內容，單純覺得就照原來的方式照護，不用回診，在他八歲的時候，我想再聽看看別的醫生的說法，於是跑了另一家教學醫院，整個流程跟第一次完全一樣，這次仔細看了藥單上的敘述，發現妥瑞症的藥物和情緒障礙、 精神分裂、 鬱抑症、幻覺、妄想的病患相同，我自行決定不讓孩子服用。最後一次就醫在十歲的時候，那時症狀是腰部&胸部的抽動，除了睡覺時間是停止之外，只要醒著就是不停歇，到他跟我說他真的肌肉好痠痛也好累，另外還有高頻的聲音引起旁人異樣的眼光，於是我又帶他去看了另一家教學醫院，這一次的醫生更是熱心，囑咐家長記錄孩子服藥後症狀有無緩解，還有日常有甚麼症狀的改變，加入群組，隨時回報最新狀況，雖然感覺是關心，但不知道怎麼我心裡總覺得他是研究報告裡的實驗品，看了藥品適應的症狀還是寫著情緒障礙、 精神分裂、 鬱抑症、幻覺、妄想，再看了樂觀開朗的他，身為一個母親，我真的無法接受自己同意他吞下那些藥物，他只是因為腦內多巴胺不平衡而已，。

大部分妥瑞兒至青春期後，症狀會逐漸趨緩，甚至消失，最後一次就醫後，我跟孩子說明媽媽為什麼看了醫生後，卻不讓他吃藥，問他如果不吃藥，這樣的生活可能還會持續個五六年，他可以嗎? 當時的他說反正都已經這麼多年了，不差五六年，真的是個樂觀的孩子，於是我們決定維持原來只靠飲食和生活上的注意來度過接下來的時間，等青春期再看能不能有所轉機。

說起來很容易，但過程真的是很辛苦，對孩子來說很辛苦，孩子是醫生判斷屬於嚴重的妥瑞症(合併聲音型跟動作型屬嚴重妥瑞)，回想這些年最嚴重的時候他只要是醒著的狀態就會不停的發出明顯的聲音，合併聳肩跟胃部的附近的肌肉抽動，一整天下來他會很氣餒地說他的身體就像過度運動後一樣的痠痛，他真的很累，怎麼樣都停不下來，看著他一邊說很酸痛，一邊還不停抽動的身體，真的很令人心疼，只能幫他按摩或是洗澡沖酸痛的部位久一點等等，稍稍緩解不適的症狀。有時當某個症狀稍微緩解而感到他可以輕鬆點或稍微鬆一口氣，但很快地其他症狀就會出現。

面對這樣的他，家長心裡是滿滿的不捨跟氣餒，有時甚至會懷疑自己是不是不該那麼堅持不吃藥。但心裡的聲音又告訴我不能放棄，不能屈服，不能讓孩子看到自己沮喪的樣子，要帶給他希望。

最近進入14歲半，這半年突然拉高許多，最近的有一天突然發現好像很久沒有聽到聲音，看著坐在我對面正讀著書的孩子，竟然也幾乎沒有身體的抖動，順口問了句 "你妥瑞是不是快要不見了?"，他繼續低著頭讀書，回了句"好像是"，我好像看到了曙光，興起了紀錄&分享陪著他走過的路。

待續......